<![CDATA[SMA I i Adulka ]]> MemHT PolishPack <![CDATA[dziś Adulka w wersji komunijnej ]]> Główną Gwiazdeczką oczywiście była Antośka.
W związku z tym, że nie mam  żadnego chrześniaka, jak na razie!!!!!!
Jestem przyszywaną matka chrzestną Antosi, bardzo jej dziękuję, że ciotkę przygarnęła...Uściski ANTOŚKA
 
 

ZNAKOMICIE DO ODPOCZYNKU SPRAWDZIŁO SIĘ ŁÓŻKO REHABILITACYJNE POŻYCZONE OD CIOCI GOSI REHABILITANKI dziękujemy....


tu z ciocią Marcelinką...


 

 
 
]]> <![CDATA[SZCZYRBOLEK - ADOLEK ]]>  
 to trzeci ząb na koncie wróżki zębuszki]]> <![CDATA[dzieje się dzieje !!!! ]]> No i mamy już majowy weekend za sobą, a u nas działa się działo wizytowo i odwiedzinowo... Zdjęcia będą potem, bo czasu jakoś ciągle mało..
Najpierw zawirusował nam się laptop i ponad tydzień byliśmy oderwani od świata internetowego, ale to ma swoje plusy…
W poniedziałek odwiedziłam nas rodzinka Preclaach nie widzieliśmy się chyba 3 lata tak właśnie policzyłam szybko. Szymek wyrósł rozgadał się no i jak zwykle za mała czasu było, aby się nagadać.
W czwartek Adzie wypadł kolejny ząb górna jedynka lewa, znaczy matka mu pomogła wycierając Budziaka jak zwykle, ach… Wypadają jej zębole koszmar, a nowych nie widać…. 
Piątkowe popołudnie spędziliśmy w miłym towarzystwie Antkowej rodzinki, a że ostatnio łączą nas problemy z żywieniem to znów czasu zabrakło i mam nadzieje, że uda nam się pojechać do nich z rewizytą..
Booooooooooooooo kochani nasza dzielna córka wczoraj była na swojej pierwszej wielkiej imprezie w restauracji na I Komunii, na wyjątkowym święcie ANTOSI.. Była bardzo dzielna dorosła mam nadzieję do bywania w wielkim świecie, może pomogły wizyty kolegów, och odetchnęliśmy z ulgą i z radością mogliśmy świętować całą nasza rodzinką…
 
]]> <![CDATA[ale klnę...]]> NFZ nie podpisał ugody z Nutrimedem i od 14 maja przenoszą nas do innej placówki...achhhhhhhh jestem załamana, bo bardzo byliśmy zadowoleni z opieki tej placówki!!!!!]]> <![CDATA[Jak rozwalić matkę...]]> Jak wiecie Ada gada po swojemu jednak coraz częściej udaje jej się zaintonować słowo w momentach naprawdę nieoczekiwanych..
I otóż można matkę doprowadzić do łez szczęścia można powiedzieć po prostu KOCHA>>>>
Popłakałam się, bo Ada spojrzała na mnie i usłyszałam KOCHA jeszcze raz... No i można..]]> <![CDATA[Myszka MIKI nowy idol Ady]]> To nowa fascynacja Ady, a więc oglądamy na Disney Junior Klubik Myszki Miki, Ćwicz z Mikim, nawet książki DAMA raczy z Mikim oglądać... A dziś przyszła zabawka z racji zajączkowych prezencików od dziadka i cioci Oli do płytoteki dołączyły DVD z MIKI, a dziś  zamieszkała  z nami  bardzo realna zabawka i sympatyczna zabawa klik klik, śpiewa, tańczy opowiada i UWAGA można było wyłączyć telewizor, a do wielki zaszczyt dla zabawki !!!!!!!!!!
I jeszcze dotarła do Aduli przesyłka od Antowej mamy, cioci Basi pianka ciastokreacja, kwiat już powstał i trzyma go MIKI, ale matka w lepieniu nie ma zdolności, więc zobaczymy jak pójdzie dalej. Dziękujemy za upominki... ]]> <![CDATA[pegowo ]]> PEG założony Ada je już gęstsze potrawy, krew pobrana, rurka tracheo wymieniona, słońce wychodzi może uda się wyjść na spacerek..
Ada dzielna i zadowolona, a pani pielęgniarka Hanna najlepsza na świecie. 
Tylko ojciec w pracy na sobotnim dyżurze... ]]> <![CDATA[Jaja wielkanocne....]]> Mamy, a raczej mieliśmy się dziś zrelaksować u rodziców na śniadanku i kawce a tu jajecznica. No nie powiem zrelaksowaliśmy się, ale na koniec przy przebieraniu Aduli HOP, HOP i wyleciał z brzuszka PEG jedyna droga żywienia naszego dziecka. Najgorsze w tym wszystkim, że nie ADA nie ma PEGA z balonikiem tylko taki zakładany przez gastroskopię, zakończony jakimś grzybkiem. I kwasy żołądkowe przeżarły PEGA na amen, ja zbladłam Darek włożył rurkę no i co dalej. Chwytam za telefon lekarz nie odbiera drugi nie odbiera nie ma się co dziwić, ale ja dzwonię dalej do pielęgniarki na szczęście odebrała i w ciągu niespełna 1,5 godziny Ada miała założony Cewnik Foleja.. Przyjechał niezastąpiony lekarz i założył go Adzie wspaniały człowiek i co najważniejsze dostaliśmy pismo z NUTRIMEDU i cytuję część listu:
"..działamy dalej i proszę w dalszym ciągu na nas liczyć, gdyż zapewniamy Państwu dalszą nieprzerwaną opiekę! "
Powiem Wam adrenalina mi jeszcze nie opała, ale dziękuję, że dobrze anioły nad nami czuwają i wspaniali ludzie zajmują się Adą...No i że Ada dzielnie wszystko zniosła, w sumie patrzać na to z innej strony PEG wymienił się sam, no może Ada, a właściwie jej kwasy żołądkowe jej pomogły. Plusem jest to, że ominął nas pobyt w szpitalu i nauczyliśmy się czegoś nowego. Jednak to nie zmienia FAKTU, że byłam wystraszona jak cho....
p.s. a ja w piatek poległam tempetaruta prawie 39 i zero łykania ANGINA, antybiotyk i zero łykania- to moje pierwsze święta bez przejedzenia...
]]> <![CDATA[WIELKANOC 2012]]> Wielkanocny pacierz
ks. Jan Twardowski

Nie umiem być srebrnym aniołem –
ni gorejącym krzakiem –
tyle Zmartwychwstań już przeszło –
a serce mam byle jakie.

Tyle procesji z dzwonami –
tyle już Alleluja –
a moja świętość dziurawa
na ćwiartce włoska się buja.

Wiatr gra mi na kościach mych psalmy
jak na koślawej fujarce -
żeby choć papież spojrzał
na mnie - przez białe swe palce.

Żeby choć Matka Boska
przez chmur zabite wciąż deski –
uśmiech mi Swój zesłała
jak ptaszka we mgle niebieskiej.

I wiem, gdy łzę swoją trzymam
jak złoty kamyk z procy –
zrozumie mnie mały Baranek-
z najcichszej Wielkiej Nocy.

Pyszczek położy na ręku
sumienia wywróci podszewkę –
serca mojego ocali
czerwoną chorągiewkę.


Z okazji zbliżających się ŚWIĄT WIELKANOCNYCH
najserdeczniejsze życzenia dużo zdrowia, radości, smacznego jajka,
mokrego dyngusa, mnóstwo wiosennego słońca oraz UŚMIECHU
ŻYCZY ADULKOWA RODZINKA

WESOŁYCH ŚWIĄT!


]]> <![CDATA[Byle do przodu...]]> A u nas jak u nas Ada na antybiotyku jeszcze 2 dni wydzielina jak u wielu dzieci gęsta i nie fajna do odessania. Ale bez temperatury u z nockami w miarę przespanymi.
Uczyć się nadal nasza Dama nie ma ochoty dzieją się dantejskie sceny podczas wizyt pani z poradni i pani logopedy. Nie powiem czasem raczy coś zrobić z matką, ale rzadko.
Hrabina polubiła wietrzenie na tarasie jednak jeździć po terenie nie ma ochoty tras i koniec, ale to i tak postęp, bo ostatnio nawet to nie było fajne.. Humor jej dopisuje tylko i wyłącznie przed telewizorem. Telemaniaczka, a co najgorsze zaczęły jej się podobać durne bajki.. Dorasta gwiazda, oj dorasta no i znów urosła ciuchy kupujemy uwaga 128 i więcej. Matka nie miała rozeznania na ile się kupuje dzieciom rzeczy w tym wieku, ale ostatnio podejrzałam u moich przedszkolaków i 5 latki noszą 110 - 116, więc przeraziłam się jak duża jest Adula. No niestety Smoczysko w tym względzie nie odpuszcza, Ada rośnie, a wraz ze wzrostem siła mięśni nieubłagalnie maleje.
Przygotowania świątecznie kiepsko uuuu bardzo, 2 okna umyte z 7,(więc sprzątaniu przedświątecznemu mówię NIE NIE NIE, bo jak nie posprzątam to Wielkanoc, nie zając nie ucieknie), ciągle piorę jak by z dziesięć osób było w naszej rodzinie, a nie 3 bleeeeeeeee idę wywiesić pranie 4 pralka dziś..

]]> <![CDATA[ANTYBIOTYK ]]> Ada ma antybiotyk nie fajnie, ale cóz jakieś zmiany osłuchowe i brzydka wydzielina rano zielonawa... temperatury brak...oby obeszło sie bez większych rewalacji...
Matka naprawiona u kręgarza, ale łeb boli alergia doprowadza mnie do szału, a może to zatoki albo cholera wie...

]]> <![CDATA[wiosennieee.]]> nie piszę, bo coś dopadło mnie wiosenne przesilenie jak tylko dojdę zdrowotnie i psychicznie to wpis będzie dłuższy...Ada narydnie ale bez temperatury

]]> <![CDATA[Milczenie jest złotem...]]> Chyba tego hasła uczepiły się zarówno WOW NFZ i NUTRIMED cisza jak makiem zasiał w eterze. A my z dnia na dzień przybliżamy się nieuchronnie  do końca umowy żywieniowej.
a Ada 37.5   kurde....oby to tylko przejściowo... ]]> <![CDATA[do remontu...]]> O tak właśnie matka nadaje się do remontu gruntowego.. Przesilenie wiosenne mnie dopadło i boli mnie wszystko. A do tego złe wyniki, pewnie wszystko to nerwy i zmęczenie, nie wiem źle sypiam, nerwowa jestem i jakaś zakręcona. Zapominam o wszystkim i przekręcam już zapisuje sobie wszystko w kalendarzu, bo inaczej klapa na całego, ostatnio zapomniała godziny przyjścia rehabilitantki. Oby to tylko nie była skleroza tylko wiosna.
A Ada zaczęła się kłócić i to matką oczywiście w swoim języku, ale jak głośno muszę nagrać najgorzej jest przed spaniem. W sumie cieszę się, że ma właśnie zdanie, ale jako matka strofuję córkę, żeby nie wyrosła na samoluba. Jest jedynaczką ze szczególnymi względami CIEŻKO. Ach w marzeniach i wyobrażeniach zawsze miałam obraz gromadki dzieci i ciężko mi pogodzić się z rzeczywistością. Walczę z sobą jednak serce rozżalonej kobiety ciężko wyleczyć. No tak, ale na tę chwilę jest tak ma nie inaczej .
Zły nastrój potęguje kolejny wyjazd Darka ach niech już słonce zaświeci może okna umyje, pograbię, zmęczę się  i zły nastrój minie OBY!!! A kiedy właściwie przyjdą ciepłe dni i niech bociany i jaskółki przylecą bo jak je zobaczę to wracam do życia…
]]> <![CDATA[pism ciąg dalszy...]]> Napisaliśmi pismno do NFZ i szybko dostaliśmy odpowiedź...

                            
Szanowny Panie Dyrektorze. Z wielkim niedowierzaniem przeczytaliśmy list skierowany do nas przez NSZOZ Nutrimed o rozwiązaniu umowy
z NFZ Wielkopolska w zakresie żywienia dojelitowego w warunkach domowych, której skutkiem jest pozbawienie naszej córki Adriany opieki.
Nasza córka Ada od urodzenia choruje na rdzeniowy zanik mięśni typ SMA I, od siódmego miesiąca życia wymaga stałej wentylacji respiratorowej, a także żywienia dojelitowego jako dziecko niełykające pokarmów doustnie.
Objęcie fachową opieką przez NSZOZ Nutrimed  córki w 2009 roku naszej pozwoliło
na zbilansowanie codziennej diety, ustabilizowanie formy fizycznej, co zaowocowało wzmocnieniem układu immunologicznego.
Opieka NSZOZ NUTRIMED Ziemia Wielkopolska   naszą córką przebiega bez zarzutu. My jako rodzice jesteśmy bardzo zadowoleni z opieki, której gwarantem jest Nutrimed, zarówno w kwestii lekarsko - pielęgniarskiej, jak i zaopatrzenia w preparaty i artykuły medyczne.
Zwracamy się z gorącą prośbą o podjęcie prób porozumienia z NSZOZ Nutrimed
o możliwości kontynuowania świadczeń w opiece nad naszą córką, jak też innymi podopiecznymi.

Z poważaniem       
Ewelina i Dariusz Wnuk

Szanowni Państwo

W odpowiedzi na Państwa maila z dnia 6 marca br. w sprawie NZOZ Nutrimed Ziemia Wielkopolska, uprzejmie informuję, że placówka ta złożyła w Wielkopolskim Oddziale Wojewódzkim NFZ wniosek o rozwiązanie umowy z naszym Oddziałem Funduszu w trybie 3-miesięcznego wypowiedzenia. Oznacza to, że w/w placówka będzie realizowała świadczenia w zakresie żywienia dojelitowego w ramach umowy  z NFZ do 13 maja br.

Pragnę zaznaczyć, że na terenie Wielkopolski wspomniane świadczenia realizuje poza NZOZ Nutrimed Ziemia Wielkopolska jeszcze 8 innych podmiotów. I to właśnie one będą kontynuować opiekę nad pacjentami, którzy dotąd korzystali z usług świadczonych przez w/w podmiot.

z poważaniem

Karol Chojnacki
Dyrektor WOW NFZ

pozwoliłam sobie zadzwonić do kilku podmiotów ŻADEN nie chce objąć opieką tak małego dziecka. Napisałam kolejne pismo z prośbą o skazanie jednostki zajmującej się dziećmi..]]> <![CDATA[Marcowe słoneczko]]> Chyba marcowe słoneczko odpowiada Adulce, bo pozwala na krótkie spacerki na naszym ogrodzie.. No i podziwiamy kwiatki przebiśniegi, których cebulki w zeszłym roku  przywiozła jeszcze Babcia Renia, każdy wiosenny kwiatek mi ją przypomina.. Wyszły jak na razie 3 żółte krokusy, tulipanki, zawilce. Z racji tego, że pracuję w grupie 3-4 latki to często przenoszę treści przedszkole do domu. Ada nie żeby szczęśliwa, że to właśnie MATKA coś od niej chce, ale cóż troszkę trzeba nie samymi bajkami można żyć.
dziś robimy krokusy z kół płaskie origami matka zgina Ada przykleja.
]]> <![CDATA[NFZ - Nutrimed, a gdzie biedny pacjent ]]> Do wpisu zbierałam się od wczoraj ale krew mnie zalewa i nie mogę zebrać myśli... a po katach klnę jak szewc, a potrafię siarczyście.
Otóż z dniem 9 maja 2012 roku Nutrimed kończy współpracę z NFZ w Wielkopolsce i dzięki czemu zostajemy na lodzie. Niby mamy czas na zmianę świadczeniodawcy żywieniowego jednak nie ma instytucji która zajmie się Ada tak jak oni.
A koszt żwienia Ady tylko preparaty i zestawy dziennie to około 100 zł - nas nie będzię na to stać. To tylko preparaty, a mamy jeszcze opiekę lekarza i pielęgniarki, badania. (sondy, pegi, gaziki, i całą gamę preparatów)
Wczoraj w naszym domu wrzało ucho miała czerwone styki telefoniczne się przegrzały, a Ada stwierdziła że czuję się zaniedbana, bo matka chyba kilka godzin spędziła z telefonem.
Jaki mamy skutek żaden na ta chwile NFZ nie chce rozmawiać z zadowolonymi pacjentami. Bo przecież po co lepiej postawić lub oddać innym placówka które czasem nie maja bladego pojęcia na czym polega żywienie dojelitowe na czym polega choroba naszych dzieci..
Pan prezes jest na konferencji lub na wizycie w Warszawie, ale nie wiem co robi..
Dziś kolejny dzień bez odpowiedzi chyba zaczniemy pisać pisma z prośbą o konfrontacje
]]> <![CDATA["Nocny Marek" zwany dalej Adulką]]> ooooooooo tak Adka pobija wszystkie rekordy bycia zauważalna nawet w nocy należy szczególnie się nią interesować. Bo przecież dlaczego rodzice mają spać w nocy jak mogą walczyć z Adą. Nadal budzi się nie wiadomo dlaczego, ostatnio ojciec wyciąga naukowe wnioski otóż….|: tydzień niespania w skrócie
- noc z niedzieli na poniedziałek Ada nie śpi bo nie ma fachowej rehabilitacji przez weekend przykurcze
- noc z poniedziałku na wtorek  poszła za wcześnie spać i się wyspała jednak zasypia ok. 03.30 matka do pracy na 6.30 i ma hospitację pani dyrektor
- noc z wtorku na środę było jej za gorąco może ojciec do pracy na 5.00 Ada zero zrozumienia
- kolejne podejrzenie złe sny
- następna noc matka pada ma pysk może za długa kąpiel
- u dalej matka wyczerpana spała 2 godz.
Masaż przed snem nie pomaga, meslisal na złe sny nie pomaga, kąpiel nie pomaga, tłumaczenie o prośby nic. Groźby nic, woda, soczek, mleczko itp..

Achhhhhhhhhhhhhhhhh oby dziś pospać choć chwilę dłużej, lista domysłów wyczerpana...
]]> <![CDATA[Metoda in vitro szansą.........]]> Już dawno zbierałam się do tego wpisu, bo uważam, że należy o tym wspominać na naszych bloogu. Jest to szansa dla wielu, którzy sa nosicielami chorób jednogenowych lub ogólnie chorób genetycznych.
Skłoniła mnie do tego dzisiejsza rozmowa w DZIEŃ DOBRY TVN I  wywiad z dr Krzysztofem  Łukaszukiem z kliniki leczenia niepłodności na temat badań premplentacyjnych PGD w klinice INVICTA na temat selekcjonowania zarodków. Temat dotyczył wyboru zarodków nieobciążonych chorobami genetyczni. Dzięki temu np urodzone zdrowe rodzeństwo może pomóc w wyzdrowieniu poprzez krew pępowinową lub szpik.
Klinika INVICTA jest jedyną w Polsce placówką zajmująca się między innymi badaniem zarodków pod kontem SMAI oraz innych chorób jednogenowych..  klik klik.
Koszt całej programu i badań wynosi od czterech do kilkunastu tysięcy złotych. KLINIKA ma swój oddział w Warszawie i siedzibę główną w Gdańsku.
No i ja znam rodziców którym się udało dzięki tej klinice i doczekali maluszka. Mają  nawet dwójkę maluszków nie obciążonych SMA I, a pierwsze ich dziecko walczy ze SMOCZYSKIEM  lub ostatecznie z nim przegrało.
Trzymam kciuki za całą resztę niestety nie wszystkim sie udaje, ale jest szansa…
No nie tania, ale jak to powiedziała dziś dr Joanna Lis w całej walce z chorobami i niestety ostatecznie ze śmiercią dzieci to niekiedy jedyna nadzieja dla wielu par.
Według lekarzy ta metoda powinna być refundowana przez NFZ. Myślę, że dalekie jest to w naszym kraju, ale jest inna droga wyjścia, dzięki której wiele par cieszy się maluszkami.
Najbardziej zaciekawiło mnie stwierdzenie, że świat dąży do tego, by każdy znał swój genotyp (obecnie mają takie prawo mniejszości narodowe np. żydzi)i dzięki tym badaniu krwi pary będą mogły się dowiedzieć  czy genetycznie do siebie pasują. Czy nie są obciążeni tak jak my z Darkiem np. SMA I lub innej choroby genetycznej no i będą  miały większą świadomość i czas na podjęcie decyzji..
A my rodzinnie dorastamy do ostatecznej decyzji powiększenia rodziny, zbieramy dokumenty do ośrodka adopcyjnego i powiem Wam, że nie jest łatwo. 

]]> <![CDATA[ODWILŻ]]> Odwilż przyszła i Internet jakoś nam padł jak tylko zwiększymy prędkość to napiszemy więcej.  Jak na razie powoli dobijamy do wiosny niestety z nieprzespanymi nocami fanaberii Adkowych ciąg dalszy.. ]]> <![CDATA[dziś coś o komunikacji]]> Nie często zdarza nam się z Darkiem wyrwać wspólnie z domu, choć na chwilę… Ale ostatnio razem wybraliśmy się do HARPO [klik klik] i mamy nadzieje, że się opłaciło.. Wzbogaciliśmy Adkowe sprzęty o PAPOO SWITCH-a. Bardzo czułego na ruch, który przy postępującej chorobie bardzo ułatwia Adzie zabawę  z komputerem..
 

NO TOUCH
Bezdotykowy komunikator uruchamiany ruchem dowolnych obiektów  w zasięgu czujnika. Do jego aktywacji nie jest wymagany najlżejszy nawet dotyk. Doskonały do zwrócenia na siebie uwagi, prośby o pomoc itp. Pozwala na nagranie jednej wiadomości trwającej do 10 sekund.
Może być także wykorzystywany jako "alarm" i sygnalizować ruch w odległości około 2 metrów. Wystarczy postawić go w okolicach drzwi, a zasygnalizuje każde wejście i wyjście z pokoju.
Teraz ćwiczymy, ale Ada niechętnie chce się uczyć woli oglądać bajki, no cóż mam nadzieję, ze polubi zabawy z nowymi sprzętami. Nagraliśmu jej komunikat SZYBKO ADA WOŁA więc bywa, że ganiamy na zawołanie co 5 sekund, ale może się córcia szybko nauczy się o co chodzi..    
Bo całkowity koszty to ok. 700 zł więc jak zwykle zabaweczki naszej córki są kosztowne…

]]> <![CDATA[Zębuszka]]> Wczoraj z Adą oglądałyśmy bajkę o wróżce zębowej i o tym jak ząbki zmieniają się w gwiazdeczki na niebie.. I dziś rano przy myciu paszczy wyleciała druga dolna jedynka tym razem matka jej pomogła niestety :-(. Jak tak dalej pójdzie to do wiosny Ada będzie bez wszystkich jedynek. To chyba kwestia tego, że Ada nie je buzią dlatego zęby tak szybko wypadają.. Mam nadzieję, że doczekamy stałych, bo nasza córeczka straci na urodzie.. Dziś w nocy na pewno odwiedzi nas wróżka..]]> <![CDATA[urodzonowa relacja wersja nr ]]> Pierwsze relacja Adulki na przepiękne życzenia Zespołu... Kochani projektror zrobił furorę i zamieszkał na stałe w Adkowym łóżku. Dodam, że to co miesza w Adulowym łóżku jest szczególnie ukochane przez Ade . .. Kochani  dziękujemy


klik klik

a tu sto lat i dmuchanie świeczek, świeczkę dmuchała ze 3 razy bardzo się cieszę, że co raz świadomiej podchodzi do swojego święta.


klik klik
]]> <![CDATA[Życzeniowo...]]> Ale nasza Ada ma przyjaciół zobaczcie sami.. to młodzież z Zespołu Pieśni i Tańca KĘBŁOWO, gdzie Darek jest instruktorem tańca...


KLIK KLIK


Ja płakałam ze szczęścia  wzruszyłam się na całego Kochani jesteście WIELCY!!!
 i tu też...

KLIK KLIK ]]> <![CDATA[JUBILATKA ]]>
Dziś Ada kończy cztery lata i na urodzine prezenty zamówiła sobie FIFI NIEZAPOMINAJKĘ, przyjęcie w sobotę 04., 11. i w niedzielę 12.02 powtórki więc relacje zamieścimy na bieżaco..
DZIŚ OD RANA ŚPIEWAMY STO LAT samotnie ojciec znów nam wyjechał..
.
p.s. Renata to FIFI
]]> <![CDATA[urodzinkowy czas zaczynamy..]]> Zima dopadła nas na całego, rono do pracy strasznie się wstaje. Jednak najbardziej mi żal roślinek które wyszły, krokusy i magnolie zaczęły puszczać, znów nic nie będzie w mym małym ogrodzie. No cóż kupimy pelargonie i już!!!!
Kończymy styczen imprezowo, ciocia Marcelina już kończy a my z Adulą zaczynamy świętowanie urodzinowe.. Ada kończy 4 lata sama nie moge w to uwieżyć jak ten czas szybko płynie o sobie nie wspomnę, bo zabija mnie moja cyfra. Zatrzymałam się na 26 i teraz nie liczę godzin ni lat. CHWILO TRWAJ!!!!
 

]]> <![CDATA[Poszukiwany.....]]> Poszukiwany.... Otóż wczoraj zaginęła Adulkowa dolna jedynka, przeszukaliśmy paszczę nic... ssak nic.... pieluszki nic.. Dziś wymieniona rura nic.... Pozostaje szukać w kupie... No i mamy kolejny etap rozwojowy...
Z nowości dziś po wielkich bojach i wyczekaniach mamy pierwszą wizytę z Poradni och... Nie wiem ile spotkań będzie w miesiącu, chyba niewiele z tego co wywnioskowałam z rozmowy telefonicznej to AŻ jedna.. Dobrze, że mamy logopedę raz w tygodniu choć niestety NFZ nie dał kontraktu i wizyty mamy płatne.. Co co raz ładniej stara się odpowiadać na pytania teraz mówi wszystkim, że będzie miła CZTERY.. Pytania ile ma lat mówi że 2, ale niedługo będzie miała 4.. Chyba umknął naszej córci ostatni rok, ale że cały rok strasznie chorowała, to nie ma się co dziwić.

p.s. od chyba roku znamy się telefonicznie z mamą Kubusia chorujacego równiez na SMA I. A od tego tygodnia możemy poznać Kubusia na jego stronie, która jest w ciągłej budowie, jednak juz dziś zapraszamy by go poznać [klik klik]
]]> <![CDATA[zimowo]]> U nas powoli, raz lepiej raz gorzej pewnie jak u każdego. nie piszę często, bo mamy zawirowania komputerowe.
Ada różnie ma ciężkie noce budzi się co pól godziny i nie możemy się dogadać czego dusza pragnie (pić, jeść, przekręcić, a może inna opcja). Jednak to mały pikuś, oby tylko takie problemy były.
Mały kroczkami przygotowujemy się do urodzinek, życzymy sobie by były zdrowe.. ]]> <![CDATA[Jaki był 2011]]> W sumie cieszę się, że się skończył dla Ady chorowity bardzo, dla nas nerwowy i pełen życiowych decyzji. W tym roku siadając do wiligi znów było nas mniej to niestety jest najsmutniejsze. Ten rok jak i pogoda był pełen nadziei, ale i rozczarować.
 
Z jaśniejszej strony mocy udało nam wreszcie uzyskać dla Ady opinię o wczesnym wspomaganiu. Jednak zajęcia nie będą stałe gdyż nie ma specjalistów, teraz czekam na telefon i pierwsze spotkanie. 
Ten rok to rok wyzwań dla matki kończę staż na nauczyciela mianowanego i już się boję egzaminu i tych papierów. Mam również zamiar iść na dietę bo zapuściłam się nie miłościernie.
No i nie umiem posumowywać!! Mam nadzieję, że wpisów na bloogu będzię, a mi starczy samozaparcia by je umieszczać.

]]> <![CDATA[Kolorowania wersja nr 1]]> Rozpiera mnie duma, że moje dziecko koloruje.. Powiem Wam domaga się codziennego kolorowania JESTEM BARDZO DUMNA z mojej małej uparciuszki to dla nas wielki krok w edukacji..

[klik klik] ]]>