Ostatnio na blogu Precla przeczytałam o Igorze i Tomeczku[*] , na stronie Julki znalazłam zakładkę o Nadi , a wczoraj przeczytam wpis na własnym blogu:
Witam,
"Wasza strona bardzo Nam obecnie pomaga w starciu z przykrą diagnozą. Obecnie pracuję nad założeniem takiej dla Mateuszka, malucha, który walczy z drugim już zapaleniem płuc i z SMA-I.
Pozdrawiamy i dziękujemy.'"
Dla mnie najbardziej pomocna była wizyta u Piotrusia, a właściwie sprowadziła na ziemię.. Lekarz pediatra Renata Laudan mama Piotrusia SMAI, to ona uświadomiła mi i Darkowi zagrożenia SMOCZYSKA. Dzięki Jej przedstawieniu realiów życia z SMA I i zdrowemu podejściu Ada dziś żyje.
To Ona powiedziała, co robić jak się zachłyśnie, że przestanie jeść i oddychać sama itp. Pokazała ceniki, rurki, ambu, repitator, koftator, ssak itp. i wytłumaczyła wszystkie działania sprzętów. Dała przykład, że trzeba żyć nornalnie na tyle ile się da.. Ba nikt inny nawet lekarze z renomowanych szpitali :neurolog, genetyk, pediatra i inni nie przedstawili zagrożeń i przebiegu choroby Ady.. Usłyszałam tylko wiele nie miłych słów, ale nie chce o nich pisać :-(...
Blogowo najbardziej pomogła mi, strona Julki i maile z jej mamą - Aniu dziękuję. Dzięki niej jakoś pogodziłam się z rurką Ady, bo długo nie mogłam., z PEGIEM, szpitalem..Ania również sprowadziła mnie z obłoków na ziemię w wielu względach. Wydawało mi się, że u Ady choroba bedzię rozwijała się wolniej. i, że ma szanse na nieinwazyjna wentylację. Potem odważyłam się napisać do mamy Precla i mamy Antosia, dziękuje im, że są w trudnych chwilach wtedy jest lżej..
Piszcie do nas kochani rodzice Mateuszka, oraz każdy kto natrafi na naszą stronę, kiedy tylko chcecie i czujecie potrzebę. Bo wsparcie rodziców dzieci z SMA I jest najważniejsze..
Niestety nasuwa w tym momencie mi się tylko jedna myśl, czyżby rok 2008 był rokiem Smoka.
.
http://www.adawnuk.pl/index.php?page=blog&id=&title=smoczysko-atakuje..