Dni mijają jak szalone, czasami tylko do mnie dociera jaki to właśnie jest dzień tygodnia, a on za już się kończy. A nasze dni nie są cukierkowe, niestety przez Smoczysko..
Wieczorami nachodzą mnie chwile przemyśleń, wchodząc do pokoju do Ady. Patrząc na sprzęt serce mi pęka, że ona go ma.. Z drugiej jednak strony jestem wdzięczna, że jest. Dzięki niemu Adulka żyje i jest, jeszce z nami, ale bezwzględne Smoczysko z każdym dniem po trochu ją zjada. Własnie wtedy dociera do mnie, że każdy nowy dzień przybliża nas, do tego ostatniego.. Zapewne powiecie, że nie powinnam tak mówić, ale na tą chwilę i obecne realia TAK JEST..
Adunia jest słabiutka przez SMA I...Kąpiąc ją, to nie chlapie jak roczne dziecko, a jej rączki i nóżki bezwładnie opadają przy każdym podniesieniu..Nie przekręci się z boku na bok jak z cierpnie, tylko krzywi się i trzeba to odczytać z jej mimiki twarzy. Choć i gesty twarzy nie są już zbyt duże..Jeden uśmiech Ady jest dla mie wszyskim, jednak zdarza się, że muszę na niego czekać bardzo długo w ciągu dnia ,jest on wielkim wysiłkiem dla niej.. Jedyna częścią jej małego ciałka, które jeszcze Smoczysko nie dopadło, to oczy. Nieustannie wodzi nimi po pokoju, bo główki biedulka sama nie przekręcić przez Smoczysko..
Dlatego to piszę, bo nigdy nie wiem, co nam odpowiadać na pytanie „jak Ada się czuję?”.. Co mam powiedzieć dobrze, nie dobrze, albo coś innego..Albo „czy Ada jest zdrowa?” - chwilami mam ochotę odpowiedzieć, nie nie jest zdrowa jest śmiertelnie - nieuleczalnie chora. Ostatnio stwierdziłam, że będę mówić mało o może jestem mało wylewna w słowach, po prostu odpowiadam na te pytania lekarskim żargonem Ady stan jest stabilny..I na szczęście nikt nie ciągnie tematu dalej.. Wiem, że wszyscy pytający są z nami i dziękuje im za to ,jednak brakuje mi czasem słów do określenia jej staniu..
Dlatego to piszę, bo nie jestem z kamienia, bo czasem sobie nie radzę...
Dlatego to piszę, bo czasem słyszę ja bym nie dał, nie dała sobie rady w waszej sytuacji.. Często nie daje sobie rady nie macie pojęcia jak często..
Dlatego to piszę, bo usłyszałam od młodej kobiety -ja tak modliłam się o to by urodzić zdrowe dziecko i udało się mam zdrowego synka.. JA TEŻ SIĘ MODLIŁAM i co za mało, źle, czy co!!! Och bunt na wszytko mi się włączył..
Nie wiem co odpowiadać, i jak się zachować i zdarza się, że jestem złoświa - PRZEPRASZAM.
I dlatego to piszę, że najbardziej mnie ranią słowa i opinnie innych, a po zdiagnozowaniu Adulki wielu rewelacji na swój temat się dowiedziam.. Otóż nie wolno mam wyprawiać urodzin, imienin tylko się umartwiać i odkładać pieniądze. A wyjeżdzać też nie możemy, bo przecież trzeba odkładać.. Nie wiem na co, ale zapewne w krótce się dowiem..
I dlatego to piszę, bo nie mogę się pogodzić, że jestem nosicielem SMA I, i że akurat Darek też i, że właśnie te nasze głupie geny musiały się tak połączyć..
Dlatego to piszę, bo przy każdej nastęnej ciąży te głupie geny mogą się połaczyć tak samo, ale nie muszą.. Czy raz nie wystarczy?????????
I dlatego, że u Aduni nie musiały się te uszkodzone nasze głupie geny połączyć i była by zdrowa...
I dlatego to piszę, że to wielce niesprawiedliwie - dzieci nie powinny chorować w ogóle..
A dlatego to piszę, bo dni mijają, a mi jest chol...ie ciężko!!