Wczoraj po wielkich bojach ponad rocznych Ada została zaszczepiona na WZW B.. To jej drugie szczepienie w życiu :-), nasza pani doktor środowiskowa wysyłała chyba z 5 pism do punktu szczepień z konsultacja jakie szczepienia może dostać dziecko z SMA I. Po pół roku dostała odpowiedź tylko WZW B, ale teraz mamy kolejeny problem czy to szczepienie należy liczyć jako pierwsze czy jako drugie i znów pismo (o ironio)!! Miejmy nadzieję, że szybko odpowiedzą...

Zgłosiłam Adę również do NZOZ Nutrimed to jednostka zajmująca się żywieniem domowym dla osób "żywionych inaczej". Najpierw powiedzieli, że Ada jest za mała na objęcie programiem. Zagotowało się jak zwykle we mnie, bo od początku walki ze SMOCZYSKIEM moje dziecko jest za małe do wszystkiego!!! A no na zewnętrzną wentylację, a waży 6 kg, a nie 8 kg i nie może dostać repiratora,(nie jest za mała chyba tylko to tego być chorować na SMAI ) i tak w kółko. Wkurza mnie ta bezsilność!!!
Wczoraj dostałam jednak maila zwrotnego, że odwiedzi nas ktoś z Nutrimedu i Ada zostanie miejmy nadzieję do tego programu...

Nie złożyliśmy również odwołania w zeszłym roku, kiedy Ada dostała orzeczenie o niepełnosprawności tylko na rok.. Ada właśnie wtedy przesłtała jeść izaczęła się cała batalia szpitalna, która trwała do listopada.. Teraz kolejna komisja , a co zatem idzie kolejny stos papierów do dostarczenia, nie wiem czy oni liczyli, że Ada wyzdrowieje czy co.. A najgorsze w tym całym zamieszaniu, że Darek w środę wyjeżdża do Bułgarii z zepołem.. Czyli REWELKAAAAAAAAA!!!!!

Co do mojego kręgosłupu to jestem po pierwszym masażu i jest lepiej... A 10.07 jestem omówiona do kręgarza :-)..