|
|
RODZICE
Właśnie skończyłam oglądać "Dziwny przypadek Benjamina Buttona". Co prawda podzieliłam film na dwie części, bo wczoraj zasnęłam w połowie przy komputerze :-(. Ale dziś dałam radę!!!! W sumie szkoda, że nie dostał Oskara, bo godny polecenia..
hmmmmmmmmmmmm i tylu wcieleń Brada Pitta jeszcze nie widziałam. Jednak krytyk filmowy, ze mnie żaden. Smutna historia, o życiu i przemijamiu w innym tego słowa znaczeniu, ale piękna o miłości... Polecam
|
|
|
ODCZUCIA
Ostatnio na blogu Precla przeczytałam o Igorze i Tomeczku[*] , na stronie Julki znalazłam zakładkę o Nadi , a wczoraj przeczytam wpis na własnym blogu:
Witam,
"Wasza strona bardzo Nam obecnie pomaga w starciu z przykrą diagnozą. Obecnie pracuję nad założeniem takiej dla Mateuszka, malucha, który walczy z drugim już zapaleniem płuc i z SMA-I.
Pozdrawiamy i dziękujemy.'"
Dla mnie najbardziej pomocna była wizyta u Piotrusia, a właściwie sprowadziła na ziemię.. Lekarz pediatra Renata Laudan mama Piotrusia SMAI, to ona uświadomiła mi i Darkowi zagrożenia SMOCZYSKA. Dzięki Jej przedstawieniu realiów życia z SMA I i zdrowemu podejściu Ada dziś żyje.
To Ona powiedziała, co robić jak się zachłyśnie, że przestanie jeść i oddychać sama itp. Pokazała ceniki, rurki, ambu, repitator, koftator, ssak itp. i wytłumaczyła wszystkie działania sprzętów. Dała przykład, że trzeba żyć nornalnie na tyle ile się da.. Ba nikt inny nawet lekarze z renomowanych szpitali :neurolog, genetyk, pediatra i inni nie przedstawili zagrożeń i przebiegu choroby Ady.. Usłyszałam tylko wiele nie miłych słów, ale nie chce o nich pisać :-(...
Blogowo najbardziej pomogła mi, strona Julki i maile z jej mamą - Aniu dziękuję. Dzięki niej jakoś pogodziłam się z rurką Ady, bo długo nie mogłam., z PEGIEM, szpitalem..Ania również sprowadziła mnie z obłoków na ziemię w wielu względach. Wydawało mi się, że u Ady choroba bedzię rozwijała się wolniej. i, że ma szanse na nieinwazyjna wentylację. Potem odważyłam się napisać do mamy Precla i mamy Antosia, dziękuje im, że są w trudnych chwilach wtedy jest lżej..
Piszcie do nas kochani rodzice Mateuszka, oraz każdy kto natrafi na naszą stronę, kiedy tylko chcecie i czujecie potrzebę. Bo wsparcie rodziców dzieci z SMA I jest najważniejsze..
Niestety nasuwa w tym momencie mi się tylko jedna myśl, czyżby rok 2008 był rokiem Smoka.
|
|
|
USTERKI
Drodzy Przyjaciele.
Piszecie do nas od jakiegoś czasu, że macie problemy z dokonaniem wpisu pod pozycją komentarze. Na wasze życzenie usuneliśmy opcję kodowania wpisów na naszym blogu. Liczymy na więcej komentarzy i dyskusji na tematy poruszane przez nas na blogu. Jest to dla nas bardzo ważne, co myślicie, co radzicie, a jednocześnie każdy kolejny wpis dokonany przez Was jest dla nas informacją, że jesteście z nami i współodczuwacie z nami nasze perypetie życiowe. Nie zdajecie sobie sprawy jak ważna jest dla nas Wasza obecność w naszym życiu. Wpisy na blogu ożywiają go i stają się w pewien sposób rozmową na temat SMOCZYSKA. Tak jak Wy obecnie, a my jeszcze jakiś czas temu nie wiedzieliśmy nic na temat tej choroby, nawet rzekłbym niewiedzieliśmy że taka choroba wogóle istnieje.
Żadko zdarza mi się pisać na blogu, a przyczyną jest brak czasu. Tak to w życiu bywa. No cóż............
Przesyłam dla Was uściski i pozdrowienia, dziękując za to, że jesteście z nami.
TATO
|
|
|
ODCZUCIA
W nocy spadło dużo śniegu na nasze podwórko, zwane dalej balkonem. Ubrałam rekawiece i postanowiłam zrobić Adulce bałwanka... Ustawiałam, go na parapecie, żeby widziała, był wyjatkowy oczy z końcówek do cewników, nos ze szczykawki, kapelusz z miseczki, chciałam mu zrobić zdjęcie..Aleeeeee nawet bałwanki wolą tradycjonalim, otóż spadł zanim zdążyłam wiejść do mieszkania.. Ale byłam wściekła..Dobrze, że choć Ada go widziła, bo ustawiłam ją przy oknie w wózku..
Muszę coś dodać do wpisu "Nie tak znowu cukierkowo". Tych DLACZEGO jest jeszcze wiecej, znacznie wiecej...Zapewne jeszcze o nich przeczytacie.!!!! Potrzebuję się czasami wygadać, a ile mogę zamęczać osobistego męża ciągłymi smutami.. W tej chwili to On mi jest najbliższy i wie najwiecej , co czuję, bo czuje to samo, ale ile moża. Poduszka nic nie odpowie, jak jej się żalę, lub płacze... Wiele rzeczy, które dla wielu są oczywiste i prozaiczne, dla mnie są nieosiągalne.. A chwilami brakuje mi pogaduch takich i ciuchach, włosach, factetach, pierdołach itp. A tego ci brak...
No coż nikt nie mówił, że życie jest proste..
A tak się relaksuje...Większa wersja w galerii..
.jpg) |
|
|
ODCZUCIA
Wieczorami Ada ma zaw sze zimne nóżki. Do tego jakiś mały katar się pojawił i stan podgorączkowy, a osłuchowo księżniczka czysta na szczęście..
Matka genialnie postanowiła rozgrzać swoje dziecko starym babcinym sposobem.. Moczenie nóg w ciepłej wodzie. Ale jak to zrobić z leżącym, wiotnim dzieckiem, musiałam włączyć swój pokładowy komputer i wymyśliłam.. Udało się Ada była zachwycona, ale cały czas trwał teatrzyk w roli głównej tańczący Teletuś-Dipsy, który od niedawna jest nalepszą zabawką Ady. Kubus Puchatek poszedł w odstawkę, wyzywa go straszliwie, jeśli uda jej się tylko wydobyć jakiś dźwięk..
To moja kosmiczna kombinacja...
p.s Kochani nie mam doła, to tylko realność życia z SMA I mnie przytłoczyła.. Dziękuję za to, że czytacie bloga i komentujecie, a w komentarzach jest tyle wsparcia.. Dziękuje za wspierające, komentarze, emaile i telefony...
|
|
Witaj Gość IP: 3.149.251.155
|
4 komentarzy
