|
|
WŚRÓD LUDZI
Wczoraj po wielkich bojach ponad rocznych Ada została zaszczepiona na WZW B.. To jej drugie szczepienie w życiu :-), nasza pani doktor środowiskowa wysyłała chyba z 5 pism do punktu szczepień z konsultacja jakie szczepienia może dostać dziecko z SMA I. Po pół roku dostała odpowiedź tylko WZW B, ale teraz mamy kolejeny problem czy to szczepienie należy liczyć jako pierwsze czy jako drugie i znów pismo (o ironio)!! Miejmy nadzieję, że szybko odpowiedzą...
Zgłosiłam Adę również do NZOZ Nutrimed to jednostka zajmująca się żywieniem domowym dla osób "żywionych inaczej". Najpierw powiedzieli, że Ada jest za mała na objęcie programiem. Zagotowało się jak zwykle we mnie, bo od początku walki ze SMOCZYSKIEM moje dziecko jest za małe do wszystkiego!!! A no na zewnętrzną wentylację, a waży 6 kg, a nie 8 kg i nie może dostać repiratora,(nie jest za mała chyba tylko to tego być chorować na SMAI ) i tak w kółko. Wkurza mnie ta bezsilność!!!
Wczoraj dostałam jednak maila zwrotnego, że odwiedzi nas ktoś z Nutrimedu i Ada zostanie miejmy nadzieję do tego programu...
Nie złożyliśmy również odwołania w zeszłym roku, kiedy Ada dostała orzeczenie o niepełnosprawności tylko na rok.. Ada właśnie wtedy przesłtała jeść izaczęła się cała batalia szpitalna, która trwała do listopada.. Teraz kolejna komisja , a co zatem idzie kolejny stos papierów do dostarczenia, nie wiem czy oni liczyli, że Ada wyzdrowieje czy co.. A najgorsze w tym całym zamieszaniu, że Darek w środę wyjeżdża do Bułgarii z zepołem.. Czyli REWELKAAAAAAAAA!!!!!
Co do mojego kręgosłupu to jestem po pierwszym masażu i jest lepiej... A 10.07 jestem omówiona do kręgarza :-)..
|
|
|
WŚRÓD LUDZI
Dziś odwiedziliśmy przedszkolaki PSZCZÓŁKI, które kiedyś uczyłam, jako 3-4 latki, a w tym roku kończą już przydszkole. To dzięki rodziciom, dzieciom i nauczycielkom tej grupy odbyła się akcja na rzecz Ady .. achhhhhhh jak ten czas szybko płynie.. Kochane moje przedszkolaki oby jak najlepiej Wam było w tej szkółce.
Ada popałakiwała, ale dzieci dzielnie starały się ją zabawić.. Chłopców oczywiście zainteresował respirator i jego funkcje, światełka, dźwięki itp. A dziewczynki śpiewały piosenki, by zabawić Adulkę... Kochani dziękujemy za miłe chwile...
Przyznam się Wam,co do kręgosłupa i jego bólu to spadłam, ze schodów schodząć z Adą, tydzień temu. Na szczęście nic się małej nie stało, bo szłam z nią na ambu i był tylko jeden schód.. Ratując Adę i całą sytuację odgięłam się do tyłu i teraz mam :-(, siniaki i ból, ale najważniejsze, że nie upuściłam Ady, ach i szczęście, że nie miałam respiratora..
|
|
|
RODZICE
Dopadła mnie alergia, chyba najgorsze jej stadium.. Mam straszne duszności i zapuchnięte oczy. W sumie to mam nadzieję, że to alergia.. No i kręgosłup przydałoby się wymienić na lepszy, nowszy model --- nie wiecie gdzie choć troszkę remontują kręgosłupy :-)..
Pani rehabilitantka też się rozchorowała więc ćwiczymy z Adą więcej same.. Jednak Ada woli ćwiczenia z Małgosią niż mamusią, to w sumie dobrze to jedna z niewielu osób, na które moja córeczka nie robi groźnych min i płaczliwych oczu..
Zapomniałam napisać, dwa tygodnie remontowali u nas balkony i skończyli... Jednak naszego nie wyremontowali, jak powiedziła jeden z pracowników, mieli tylko kontrakt na 4 i 3 piętro.. hahahha tylko się śmiać, u nas tylko troszkę barierkę pomalowali i od to cały ich remont. Nareszcie mamy wolną przestrzeń i widok bez rusztowań i panów zaglądających przez okienko..
Po wakacjach zaczynają budowę bloku naprzeciwko naszego więć będzie wrzało... Postanowiliśmy pójść do Spółdzielni i zapytać o zamianę naszego mieszkania, na inne na parterze, jednak klapa. Zamienić się nie można, bo nasze jest stare, musielibyśmy nasze sprzedać lub wziąć. drugi kredyt. Te nowe mieszkania są budowane na zasadach własnościowycg. Trzeba zapłacić za nie w trakcie budowy, przed zamieszkaniem.. Co w naszym przypadku sprowadza się do wzięcia drugiego kredytu, na to nas nie stać...Bo jak już wzięlibyśmy coś to większego , a metr kw kosztuje 3280 zł, więc suma wychodzi KOSMICZNA...
Ćwiczymy siedzenie!!! Jak widać mina nie tęga... |
|
|
WŚRÓD LUDZI
No i minął wyjazdowy długi weekend szybciutko.. Sobotka pod znakiem roczku kuzyna Igora rówieśnika Ady.. Mały jubilat obdarowywał wszystkich wesołym uśmiechem i zadowoleniem, po prostu dziecko wulkan energii super.
A nasza córeczka przepłakała godzinę i uspokoiła się dopiero we własnym samochodzie, w drodze powrotnej do domu. Chciało mi się płakać na tej uroczystości, bo nie można jej było niczym uspokoić.. Siedziałam i tylko ją uspokajam, nawet słowa z nikim nie zamieniłam. Wkurza mnie ta bezradność na jej zachowanie, jej rówieśnik z rąk do rąk przekazywany, a ta już na widok obcych dostaje nerwicy...
U babci na imieninach było podobnie, jednak bywały chwile bez płaczu. Jednak najczęscie musiałam być z nią być w innym pomieszczeniu. Jak bym chciała ją wziąć na ręce pochodzić przytulić pokazać, jej świat inaczej nie tylko z perspektywy półleżącej.
Niestety SMA I zabrało mi tak wiele z radosnego dzieciństwa Ady.. Ominęło mnie tak wiele, dostrzegam to dopiero widząc zdrowe dzieci. To bawiące się na placu zabaw przed blokiem lub gdziekolwiek w swoim zasięgu wzroku . Wiem, że trzeba dostrzegać Ady postępy i cieszyć się każdym dniem, ale chwilami rozum bierze górę nad sercem.. Tych chwil niestety w moim życiu dużo, choć powtarzam sobie w kółko, ciesz się każdą chwilą i tym co masz!
Dziś, powrót do rzeczywistości.. Rano wymiana, rurki i stres Ady i mój, a teraz żle chyba włożone gaziki, Ada śpi, a respitaror piszczy przeciek i znów nie wiem dlaczego... Czy zła ilość gazików, czy za mocno przywiązane czy za słabo i tak od godziny chodzę robię doświadczenia.. Przekładam głowę w prawo w lewo, dokładam gazików odejmuje achhhhhhhh koszmar.. No chyba sie udało przestał wyć. Mam chwilę dla siebie muszę nadrobić zaległości decoupage - zamówienia imieninowe... |
|
|
WŚRÓD LUDZI
Ostatnio pobijamy rekordy w rannym wstawaniu.. To chyba klimat nowego umeblowania w pokoju czy co nie wiem.. Wczoraj obudziliśmy się godz. 11.20, a od jakiegoś tygodnia nie wstajemy z Adą wcześniej niż o 10.00.. Ada przebudza się koło 6.00 , 7.00, ale daje jej pić herbatki lub wody i jak to mówi mój tata "gnijemy" dalej. Najbardziej to odpowiada Darkowi, bo odsypia tydzień w pracy.. Ale zrobiłam nawet pewne doświadczenie wstałam o 8.00 po cichutku, jednak Mały Sonar wyczuł brak matki obok w łóżku i też wstał ;(. Co zakończyła się niezadowoleniem w ciągu dnia. To też teraz śpimy razem długgggggggooo...
Jutro Ada przeżyje "chrzest bojowy" jedziemy na roczek Igora i bedzie dużo ludzi, choć wydaje się, że jest lepiej wczoraj na dziadków nie płakała... Oby się udało....
A zapomniałam, więc dopisuje w niedzielę imieniny babci Joli, więć kolejna batalia gości... |
|
Witaj Gość IP: 18.117.111.1
|
9 komentarzy
