|
|
PODZIĘKOWANIA
Drodzy czytelnicy bloga informujemy,
że zaczynają małymi kroczkami wpływać kwoty
z tytułu 1% dla Ady,
za które już Wam dziękujemy
w imieniu własnym i Adki..
|
|
|
ODCZUCIA
Wczoraj Adulka skończyła 1,5 roku
Sama nie wiem jak tez czas szybko minął...
Kochaniutka córeczko dziekujemy Ci, że jesteś.. Tak bardzo odmieniłaś nasze życie.. Każdy dzień z Tobą to dar, a każda chwila radością, że jesteś..
Adriana zadumana
|
|
|
WSPOMAGANIE
Jeśli chodzi o komunikację z Adą to jest to trudne, bo nie dość, że mięśnie twarzy są wiotkie, dolna szczęka Aduli opada, język cofa się do tyłu.. A na niedomiar wszystkiego w gardle tkwi kawałek plastiku zwany rurą tracheo, do której przyczepiony jest respirator..
Jednak czasem to co niemożliwe staje się możliwe lub indywidualne jak u Ady.
Jak to wygląda u nas na dzień dzisiejszy, otóż:
Ada potrafi się delikatnie uśmiechnąć, zrobić papa, przybić mega delikatną PIONE, wydawać dźwięki, kiedy ma przecieki! ! Potrafi ściągać wzrokiem zachciane (laptopa, zabawkę itp.) . Niekiedy zapytana, o coś potrafi wydobyć dźwięk udaję jej się wołać REK, kiedy pytam gdzie jest tata.. Jednak musi mieć dzień i humor, żeby sobie pogadać z nami, ale i tak cieszy nas fakt, że jako półtoraroczne dziecko już coś niecoś rozumie.
Zapytana czy chce wyjść na balkon pokazuje wzorkiem lub odzywa się intonując radośnie lub smutno..
Doskonale jej wychodzi płakanie, które nam funduje, kiedy chce oglądać inny program telewizyjny niż my... Darek nieustannie uczy ją oglądania programów informacyjnych typu TVN 24, wiadomości itp., wtedy wmawia jej, że pan opowiada bajki, ale ona nie jest głupia i choć w informacjach szybko zmieniają się obrazy, to to jakieś 10 min. hahhahahaha..
Man nadzieję, że uda nam się osiągnąć jakiś stały, poziom rozumienia..
Bardzo ubolewam, że nie ma u nas szkoły lub przedszkola wczesnego wspomagania, nawet o logopedę trudno.. Jednak ostatnio znalazłam w internecie Fundację "Promyk Słońca" we Wrocławiu, która zajmuje się wczesnym wspomaganiem mowy organizując kursy, szkolenia i warsztaty.
Znalazłam terminarz oraz tytuł pewnego szkolenia : "Jak nauczyć porozumiewania się, dzieci które chciałyby mówić lecz nie mogą" [klik]..
Czyli jak najbardziej dla Ady może uda mi się pojechać na te warsztaty.. Jak nie uda się jako rodzić to wykorzystam swoje pedagogiczne wykształcenia...
|
|
|
RODZICE
Przepraszamy za usterki, jakiś czas nas nie było!!
A no tak, ale to złośliwość rzeczy martwych.. Dziś kótko...
Dni mijają nam pod znakiem balkonowania się i wietrzenia... I mają stały plan...
Wstajemy rano potem mleko, leki, inhalacja, balkon, rehabilitacja, spanko, jedzenie, inhalacja, spacer, kąpiel, spanie.. "I tak w kółko Macieju.".. Czyli monotonnie !!! Na wakacje nie jedziemy nigdzie, bo Darek nie ma urlopu, no i jakoś brak motywacji... Jednak chyba najgorszy jest strach, bo z ostatnich wakacji uciekaliśmy.. A dlaczego Ada przestałą jeść, potem w drodze nam się zachłysnęła i tak od 25 lipca do poły października była w szpitalu... Nie chcę tego wspominać, ale wspominki wracają jak bumerang.. Dlatego w tym roku jesteśmy w domku i czujemy się bezpiecznie...No chyba ja najbardziej...
Upiększyliśmy balkon otóż nasz zestaw wypoczynkowy został zakonserwowany bejcą.. Ma piękny kolor ujtro wstawię fotkę...
A co nowego w sumie nic... Oprócz tego, że zabieramy się za remont łazienki, ale jakoś ciężko nam idzie... A to nie ma wanny, a to umywalki, to majster nie ma czasu, więc pewnie zaczniemy go we wrześniu..
|
|
|
ODCZUCIA
Zainspirowana blogiem ANTKA donoszę...
"W związku z niepokojącymi doniesieniami dotyczącymi świadczeń opiekuńczych informuję o nowej wakacyjnej akcji"Pocztówka do Ministra" klik, która jest pierwszym etapem działań mających ugruntować przekonania wśród decydentów odpowiedzialnych za kwestie świadczeń, że po pierwsze nie jesteśmy zadowoleni z takiego obrotu sprawy, po drugie nie odpuścimy tak łatwo, po trzecie oczekujemy pilnych zmian... "
Ruszyła kolejna akcja rodzicielska "Pocztówka do Ministra", chętnych prosimy o poparcie. Więcej informacji
Wiele osób nas pyta w wpłaty z tytułu 1% dla Adulki..Do dnia dzisiejszego wpłynęły CZTERY wpłaty na subkonto Ady...Z tego co donoszą media Urzędy Skarbowe obracają naszymi pieniędzmi, by pewnie w końcu przelać je na konta Fundacji w ostatecznym terminie z końcem lipca. Jak obiecuje Ministerstwo wszystkie wpłaty będą przekazane do końca sierpnia. Jednak nic nie wiadomo!!!!!!!
A tu kolejna inicjatywa Lepszy 1 procent
Jednak rusza kolejna znakomita propozycja oszczędności ogłoszona przez nasz RZĄD, która niestety uderzy w najbardziej potrzebujących... Teraz dotyczy to świadczeń opiekuńczych..
Ja obecnie jestem na urlopie wychowawczym, który przysługuje do czwartego roku życia Ady, a w związku z tym, że jest dzieckiem niepełnosprawnym dyrektor może mi udzielić na mocy kodeksy pracy wydłużony urlop wychowawczy.. Jednak jest on bezpłatny.. W obecnej chwili z tytułu opieki nad Adą (jak i wielu Rodziców) pozbawiona jestem świadczeń ze strony Państwa (poza zasiłkiem pielęgnacyjnym w wys. 153 zł/m). Nie wiem czy kiedykolwiek uda mi się wypracować taki staż pracy, by dostać emeryturę.. A nasze dochody przekraczają kwotę 585zł brytto na osobę i nic wiecej nam się nie należy!!!
Zabierając Adulę ze szpitala cała opiekę i wszelkie wydatki w większości bierzemy na siebie. Adula jako przewlekle chora z niewydolnością oddechową przebywałaby na OIOMIE, gdzie doba pobytu przekracza kwotę 1200zł.. Łatwo przeliczyć jaki to koszt tygodniowy, a co dalej idzie roczny.. Można zatem szybko przeliczyć jakie oszczędności zapewniamy Państwu opiekując się naszą córeczką w domu, a ta opieka to opieka 24g, jednak naszemu Państwu to nie pasuje....
Gdyby tak wielu ludzi nam nie pomogło nie wiem czy Adam nie byłaby do dnia dzisiejszego w szpitalu, bo wielką batalię przeszliśmy, by była w domu... Tylko dzięki ludziom dobrej woli to się udało..
Z zdaniem Pani Rzecznik Praw Pacjenta nasze Państwo dba o niepełnosprawnych tylko trzeba być zaradnym rodzicem hahhaha... Jej wypowiedzi można buło posłuchać w adycji, której już wcześniej pisałam!!!!!!!!!!!!!!
|
|
Witaj Gość IP: 18.188.152.162
|
Brak komentarzy
-
