Awaryjny tydzień zaczął się w niedzielę... Siedząc przy Adzie i zabawiając się z nią, poczułam delikatny powiew powietrza przy każdym jej wydechu.. Zaniepokoiłam ponieważ ostatnio pękły nam rury respiratorowe i te były ostanie jakie mieliśmy w domu... Niestety przetarły się ostatnie rury respiratorowe, a to było niedzielne popołudnie.. Udało się je reanimować plastrem i tak funkcjonujemy od niedzieli.. Mamy jeszcze rury od starego respiratora, które można po nie wielkich magicznych sztuczkach można również podłączyć do Adulkowego CARATA II plus – więc wielkiego strachu nie było..
Jednak jak to się nieszczęścia idą w parze, we wtorek ja do pracy na 7.30 moja córeczka tętno 180 ,co w jej przypadku zawsze sygnalizuje gorączkę.. Jednak temperatura nie była większa niż 37 stopni... Z duszą na ramieniu pojechałam do pracy do jak na złość, Darek szedł na ranną zmianę i na dyżurze u Ady była ciocia Marcelina..
Na szczęście stan podgorączkowy się nie pojawił już do wieczoru, ale jak by tego nie była za mało.. Respirator Ady zamilkł, przestał wydawać jakiekolwiek alarmy sygnalizowało światełko, ale dźwięku brak..Na gorsze jest to, że czasem wyda dźwięk, a czasem nie.. Telefon do pana technicznego z hospicjum, bo nasz lekarz anestezjolog na wakacjach i już dziś (piątek) mamy dostać taki nowy respirator a nasz do przeglądu..Na całe szczęście Ada gada z respiratorem, wiec jak ją słyszę to spokojnie mogę iść do toalety,. Czekamy do popołudnia, co będzie, na razie wspomagamy się pulsoksymetrem i w dzień i w nocy i gadulstwem Ady.. .
Na dodatek wszystkiego ojcu przypomniały się „smarkate” psika, smarka i w ogóle nie do życia.. Ja tez jakoś niekoniecznie się czuję, ale rutinoscorbin i witaminy już zagościły w moim codzienny menu.. A z przeziębionym ojcem to jak z dzieckiem.. Ach dobrze, że już piątek ...
Na niedomiar wszystkiego dostaliśmy wezwanie na przedłużenia orzeczenia o niepełnosprawności, które skończyło nam się w sierpniu. Niestety dopiero na 8 października, choć złożone było w terminie i komisja miała odbyć się we wrześniu. Niestety zbyt dużo wniosków (takie dostaliśmy pismo, niby wyjasniające z PCPR). Jednak nie to jest najgorsze musimy wstawić się na komisję z Adą, a wnioskowaliśmy, o zaoczne rozpatrzenie dokumentów. Nie wiem jak z nią dotrę sama na komisję na drugi koniec miasta, jak wytrzymuje nie całe 45 min w naszym wózku. Odwołałam się, ale czy uwzględnią naszą sytuację, przecież to tylko repirator, ssak, cewniki- a pani mi na to, że chyba źle dokumenty przeczytali.. Nie nie mam sił..Oczywiście to wszystko ciągnie za sobą kolejne konsekwencje.. Nie mamy zasiłku przez najbliższe 2-3 miesiące i nadal musimy czekać na wózek dla Ady, bo bez orzeczenia o nie niełnosprawności nie dostaniemy na niego dopłaty. I chcieliśmy jak najszybciej zfinalizować sprawę KIMBY. Najpierw na za krótki okres czasu wydane było orzeczenie, a teraz nie ma go wcale. Kolejna porażka naszego systemu.. Ach, aż żal...
6 komentarzy
