Blog | SMA I i Adulka

Blog

Lis

2009

2 komentarzy

Autor: wnukowie

Niestety.....

USTERKI

No i nici z założenia nowej rurki, Adzie się nie spodobała... Wczoraj i dziś przepłakała cały dzień toteż po konsultacji z lekarzem, wymieniliśmy rurkę na starą.. Ciągle w rurce pojawiała się krew i niestety na gazikach również, nie było jej dużo, ale niestety sprawiało jej do duży dyskomfort.. Dosłownie w mgnieniu oka Ada się uspokoiła, odzyskała humor i wigor.. Teraz czeka nas noc oby spokojna... Więc rurka stara i Ada spokojniejsza...

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz

1% 1% podatku Grodzisk jeden procent podatku Nowy Tomyśl Poznań Rdzeniowy Zanik Mięśni smaI Wielkopolska

Lis

2009

12 komentarzy

Autor: wnukowie

Nowa rurka ....

USTERKI

Jak wiecie nie znoszę zmian rurki u Ady... Nasz pan doktor zadecydował, że spróbujemy zamówić dla Ady rurkę tej samej wielkości ale krótszą.. Wczoraj założyliśmy nową rurę i obserwujemy Adę jak na razie jest ok, oby tak dalej... Spowodowane to było ilością gazików jakie musieliśmy zakładać Adzie pod rurkę, co powodowało wielki dyskomfort.. Rurka była również, za długa i przy siedzeniu mogła uszkodzić coś Adzie, więc musieliśmy uważać.. Teraz miejmy nadzieję, że uda się wymiana i Ada zaakceptuje nowości..
Planujemy wyjazdowy-odwiedzinowy weekend, więc oby pogoda dopisała, ale to opiszę Wam w poniedziałek..

Jeszcze raz chcieliśmy podziękować za pieniążki z tytułu 1% przeznaczymy je na sprzęt, rehabilitację, logopedę itp... Kochani te pieniążki są na koncie fundacji, a dokładnie na specjalnym subkoncie Ady i są przeznaczane stricte na jej rzecz. My mamy elektroniczny dostęp do tego subkonta, ale nie możemy sobie sami wypłacić z niego pieniędzy. Na każdy zakup lub usługę(rehabilitacja, logopeda, itp.), mamy wystawiona fakturę lub rachunek, na Fundację i fundacja zwraca nam pieniążki z subkonta Ady...

To też, co by ukrócić od razu domysły, na wstępie piszę, że nie kupimy sobie nowego samochodu, lub nowego mieszkania z tych pieniędzy.. Ani nie wydamy na wakacje na Wyspach Bahama lub, co tam jeszcze komu przyjdzie do głowy...

To pieniążki tylko i wyłącznie na wspomaganie codzienności Ady i możemy to udokumentować rachunkami..

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz

1% 1% podatku Grodzisk jeden procent podatku Nowy Tomyśl Poznań Rdzeniowy Zanik Mięśni smaI Wielkopolska

Lis

2009

16 komentarzy

Autor: wnukowie

Zamurowana

PODZIĘKOWANIA

Kochani nie wiem, co powiedzieć, znaczy napisać, bo brakuje mi oddechu i jestem w szoku.. Dziś sprawdziłam subkonto fundacyjne Ady i jest na nim ponad 65 tysięcy złotych. Nie potrafię powiedzieć nic innego niż dziękuję...
JESTEŚCIE WIELCY, powiem tylko, ze trzy razy sprawdzałam czy dobrze widzę... Dziękujemy, że jest tak wielu ludzi o tak wielkim sercu.... Nie mogę znaleźć słów podzięki, więc już skończę..
A Adulka ściska wszystkich całą swą siłą rączek każdego i rozdaje uśmiechy...

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz

1% 1% podatku Grodzisk jeden procent podatku Nowy Tomyśl Poznań Rdzeniowy Zanik Mięśni smaI Wielkopolska

Lis

2009

13 komentarzy

Autor: wnukowie

Niedzielne leniuchowanie

Z ŻYCIA ADY

W niedzielę leniuchujemy choć nie wszyscy Ada z tatą leży na tapczaniku a ja nadrabiam zaległości tygodniowe.. Bo niby jestem cały czas w domu, ale jednak sama i nie mogę wielu rzeczy zrobić, bi Ada wymaga ciągłego dozoru.. Toteż gotuję, decoupaguje, czasem jeszcze zostanie coś do sprzątnięcia i tak w kółko, a wieczorem zdaje sobie sprawę, że padam na "pysk" i nici z niedzielnego odpoczynku. A w poniedziałek na 6.30 do pracy, więc koszmar chwilami.
Niestety znów dopadają mnie myśli co by było gdyby Ada nie była obciążona SMA I i choć wiem, że niczego nie zmienię, to myśli wirują po głowie jak szalone.. To jakiś sen, że biega, to znów zauważone dziecko na ulicy w podobnym wieku. w identycznym wózku.. No i pytania zadawane w dobrej wierze przez ludzi, którzy chcą się dowiedzieć coś o Adzie, a nie mają zielonego pojęcia na czym polega jej choroba ( a co już mówi, a kiedy będzie siedzieć, a będzie kiedyś chodzić). A co ja mogę odpowiedzieć, że ona jest tak mega wiotka, a rusza tylko paluszkami i koniec. Czasem tak odpowiem, wtedy spotykam się z cielęcy wzrokiem niedowiarka lu kolejnym pytaniem, a nie ma leku.. Odnoszę wrażenie, że nie którzy myślą, że SMA I to grypa i kiedyś przejdzie.. Klnę w duchu, bo miałbym ochotę wykrzyczeć swój cały wewnętrzny ból, na nich i odesłać do bloga lub literatury. No pokornie odpowiadam, ale gotuje się we mnie, potem poryczę w kącie albo wezmę coś na uspokojenie, bo co innego mi pozostaje.. Niby nauczyła się odpowiadać spokojnie, ale kosztuje mnie to dużo energii. To chyba za jesienna szaruga za oknem mnie wprowadza w taki stan, a najgorsze to to, że już pojawiają się wstawki świąteczne w telewizji i sklepach i uświadamiam sobie, że zbliżają się święta a to czas, który niekoniecznie lubię.. Rozum mówi wyzuj, a serce matki mówi co innego...

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz

1% 1% podatku Grodzisk jeden procent podatku Nowy Tomyśl Poznań Rdzeniowy Zanik Mięśni smaI Wielkopolska

Lis

2009

13 komentarzy

Autor: wnukowie

Jesień

USTERKI

Nie wiem czy to jesienne opady czy pierwsze jesienne przymrozki czy jedno i drugie ale tydzień nie mieliśmy internetu... Dlatego bark wpisów i wszystkiego co z tym się wiąże.. Jak człowiekowi coś wyłącza to dopiero zdaje sobie sprawę jak jest uzależniony od udoskonaleń techniki.. Od czasu kiedy jestem w domu internet jest moim źródłem informacji i porozumiewania się, to też czułam się jak by mi ktoś rękę odciął.. Miejmy nadzieje, że już będzie ok...
A u nas jesiennie brrrrrrrr się zrobiło, zarówno na dworze jak i sercu, ale trzeba to przezwyciężyć i byle do wiosny.
Ada dzielnie znosi anomalie pogodowe, choć ostatnio po zmianie czasu potrafi witać o 7.00, u niekoniecznie naszej uciesze.. Ostatnio równie stała się pilnym słuchaczem, otóż polubiła czytanie bajeczek i oglądanie obrazków w książeczkach..
A i najważniejsze KIMBA zamówiona wierzę, ze na Gwiazdkę będzie już w domku i Ada będzie się nią cieszyła..
No tak gapa ze mnie KIMBA klik klik to spacerówka rehabilitacyjna dla Ady

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz

1% 1% podatku Grodzisk jeden procent podatku Nowy Tomyśl Poznań Rdzeniowy Zanik Mięśni smaI Wielkopolska