klik klik

Firma Biogen, producent Spinrazy, poinformowała nas dzisiaj, że cena katalogowa Spinrazy w krajach Unii Europejskiej wyniesie około 90 000 euro za dawkę. Koszt rocznej terapii będzie się więc kształtował w okolicy 540 000 euro w pierwszym roku i 270 000 euro w kolejnych latach.

Jest to cena zawrotna, która stawia Spinrazę w rzędzie najdroższych leków świata. Firma Biogen przekazała nam, że dąży do umożliwienia leczenia Spinrazą w każdym kraju Unii Europejskiej. Ustalona cena nie napawa jednak optymizmem, zwłaszcza w kontekście mniej zamożnych krajów. Pewnym pocieszeniem jest fakt, że wszystkie państwa Unii Europejskiej przewidują negocjowanie cen leków refundowanych i ostateczne ceny przeważnie są znacznie niższe od cen katalogowych.

informacja zaczerpnięta ze strony www.fsma.pl

Po ponad dwóch tygodni zmagamy się z choróbskiem ... Ada już nie reaguje na wiele antybiotyków. Niby szybko zareaguje na lek ale po odstawieniu temperatura i brzydka wydzielina wraca i problemy z oddychaniem. Bakteria Pseudomonas aeruginosa sieje spustoszenie w Adkowych płucach teraz wprowadzamy inhalacje z Colistinu to niestety nie refundowane leki dla Ady koszty ponad 1000 zł miesięcznie dzięki Waszemu wsparciu mamy jeszcze na te inhalacje do końca października . Będziemy pisać o refundację bo inhalacja ma być na stałe .. Trzymajcie kciuki cy Ada doszła do siebie, bo pogoda śliczna się zapowiada i czas odpoczywać na tarasie.. i naładować jakoś akumulatory bo jesteśmy jak dziurawe dętki.