> Strona główna > Blog
Highlight Highlight
>  Blog
Kwi
06
2018
Rank
Autor: Ewelka
ODCZUCIA


Nie zawsze piszę co dzieje się u Ady, ale od jesieni nastał ciężki czas w rodzinie. Ada bardzo choruje i ciężko nam
się zebrać ze ze wszystkim. Do tego zmarła moja mama i bardzo, bardzo trudno nam się odnaleźć w nowej sytuacji. 
Może troszkę przypomnę Ada jest pod stałą
opieką Wielkopolskiego Hospicjum dla dzieci w Poznaniu.
W związku z postępem choroby musi być codziennie rehabilitowana. Codzienne funkcjonowanie związane jest z użytkowaniem specjalistycznego sprzętu medycznego na stałe występującego na Oddziałach Intensywnej Opieki Medycznej, takich jak m.in. respirator, koflator, pulsoksymetr, nebulizator, ssak część tych  sprzętów kupiliśmy sami część mamy z hospicjum, ale czas biegnie i sprzęty się zużywają czekają nas zmiany.

 

Ada jest uczennicą trzeciej klasy Szkoły Podstawowej w Nowym Tomyślu i jest objęta indywidualnym nauczaniem w domu. Na zajęciach pracuje chętnie, a dzięki wielkiemu zaangażowaniu nauczycieli poznaje Świat. Do tego wykorzystuje alternatywne metody komunikacji (metoda AAC). Ada posiada również Tobii PCEye Go, który jest produktem umożliwiającym obsługę komputera poprzez przenoszenie ruchu gałek ocznych na ruch kursora na jego ekranie. Dzielnie doskonali umiejętności obsługi urządzenia, wspierana mocno przez ambitnych nie bojących się nowości nauczycieli podczas zajęć. W wolnych chwilach lubi słuchać muzyki disco polo jej idolem jest Zenek Martyniuk. Lubi słychać czytanych przez innych opowieści. Zafascynowana jest kolekcją książek „Magiczne Drzewo”. Uwielbia oglądać telewizję, szczególnie programy przyrodnicze.
Dlatego dziekujmey za Wasze dobre serca wsparcie i 1% dla Ady.

 

Tags -
Mar
28
2018
Rank
Autor: Ewelka
ODCZUCIA
Z okazji Wielkanocy życzymy
Wam wiosny, wiosny, wiosny!
Pękających pąków, krokusów i przebiśniegów. Topniejących śniegów, ziemi, która zaczyna pachnieć, słońca, które nie tylko świeci, ale wreszcie także grzeje.
Wiosny w przyrodzie i w życiu rodzinnym, w pracy, na koncie bankowym i gdzie tam jeszcze komu zimno.
W tym niezwykłym czasie życzymy Wszyskim,
aby całe Wasze życie było tak miłe i upływało w tak ciepłej, rodzinnej i miłej atmosferze jak obecne chwile.


Tags -
Lut
02
2018
Rank
Autor: Ewelka
ODCZUCIA
Dziś Ada kończy 10 lat, jakże to dużo i zarazem mało w jej życiu ..

Tags -
Sty
11
2018
Rank
Autor: Ewelka
ODCZUCIA
Ach aż ciężko się nie przeklinać, ale Ada znów chora – brzydka wydzielina i temperatura 38,2 stopni. Od listopada się ciągnie dwa tygodnie dobrze i powtórka. Nie wiemy co to Zaraza zawitała w nasze progi, ale chcemy ją wygonić gdzie pieprz rośnie.  To ciągłe drżenie co będzie jutro doprowadza mnie do skraju wyczerpania nerwowego. Prosimy o pozytywną energię i żeby choć antybiotyk zadziałał na dłużej niż dwa tygodnie.
Ada dzielnie znosi chorobę, ale jest coraz słabsza i nie ma ochoty z pracę i zabawę. Źle znosi zajęcia szkolne, jest zapłakana i nerwowa. Ach oby było lepiej. 
Tags -
Sty
05
2018
Rank
Autor: Ewelka
ODCZUCIA
Kochani nie piszemy, bo ciężki rok był u nas. Ada bardzo, bardzo choruje jesteśmy bardzo tym zmęczeni wszyscy.
Skończył się rok, który ofiarował nam lek na SMA, ale niestety  w Polsce Ada nie zakwalifikowała się do żadnej próby klinicznej.  Z wielkim bólem serca ( bo serce chciało, a rozum niestety mówił co innego) rodzinnie zrezygnowaliśmy z prób za granicami Polski. |
Nie piszemy, bo jakoś wszelkie plagi na nas spadły, ale to blog Ady i muszę się zbierać w sobie, żeby coś umieszczać.  
Mamy marzenia na nowy rok, ale strach o nich nawet myśleć – chcemy zdrowia i odrobiny luzu w życiu. Spontanicznego wyjazdu bez drżenia serce i stabilizacji. Prosimy Was o pozytywne myśli i modlitwę, bo i ten rok bedzie dla nas chyba nie łatwy...

Tags -
Strona 4/112 |< < 1 2 3 4 5 6 7 > >> >|
Archiwum
Nasze Galerie
Panel usera
Witaj Gość
IP: 100.26.179.196

Login
Hasło