Znowu od ponad tygodnia Ada zmaga się z infekcją dróg oddechowych... . Wysoka gorączka i wydzielina nie do odessania . Po kilku dniach temperatury trzeba było włączyć antybiotyk i obstawić Adę inhalacjami.. Tak zaczynamy wakacje..Adriana słaba i zmęczona jak ciągłym odsysaniem i zmienną pogodą .. Do tego Basia poległa na anginę i Ojciec, a ma ulop więc domomy szpila działa- a miał być wyjazd do Wrocławia i wyzady do poznania. Teraz tylko należy czekać kiedy ja padnę..

Bardzo dziękujemy za kartki z wakacji Ada przeszczęśliwa...Oby lipiec był łaskawszy dla nas...

klik klik

Firma Biogen, producent Spinrazy, poinformowała nas dzisiaj, że cena katalogowa Spinrazy w krajach Unii Europejskiej wyniesie około 90 000 euro za dawkę. Koszt rocznej terapii będzie się więc kształtował w okolicy 540 000 euro w pierwszym roku i 270 000 euro w kolejnych latach.

Jest to cena zawrotna, która stawia Spinrazę w rzędzie najdroższych leków świata. Firma Biogen przekazała nam, że dąży do umożliwienia leczenia Spinrazą w każdym kraju Unii Europejskiej. Ustalona cena nie napawa jednak optymizmem, zwłaszcza w kontekście mniej zamożnych krajów. Pewnym pocieszeniem jest fakt, że wszystkie państwa Unii Europejskiej przewidują negocjowanie cen leków refundowanych i ostateczne ceny przeważnie są znacznie niższe od cen katalogowych.

informacja zaczerpnięta ze strony www.fsma.pl