Blog | SMA I i Adulka

Blog

Paź

2012

Brak komentarzy

Autor: Ewelina

Październikowy 1%

ODCZUCIA

Niedawno zgłosiłam się do Fundacji w której Ada ma subkonto do pomocy w przypisywaniu wpłat z tytułu 1% . Od wtorku trwają prace i dzielnie pomagamy z Adą z przypisywaniu dzieci do ich subkont, ale ku mojemu zdziwieniu wczoraj popołudniu pojawiły się pierwsze pieniądze na Ady subkoncie. Fundacja zapowiadała ułatwienie procesu przypisywania pieniążków, ale nie myślałam, że będzie to tak szybko, bo zawsze pierwsze pieniądze pojawiały się dopiero w połowie listopada. Dziś tez zamierzamy wieczorem z Adą pomagać przypisywać dzieci, żeby rodzice jak najszybciej mogli korzystać z płat. A powiem Wam, że patrząc na te wpisy nie dziwię się, że to trwało tak długo!!

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz

Wrz

2012

9 komentarzy

Autor: Ewelina

Nowy przyjaciel..

ODCZUCIA

Ada dostała olbrzymiego pluszaka, od Grażynki tancerki z zespołu w Kębłowie i jest zachwycona. Chyba wielkości zrobiła na niej wrażenie.Ada bardzo dziękuje za niespodziankę..

Wczoraj zadzwoniła do mnie sąsiadka z zaskakującym pytaniem – Czy nie chcielibyśmy psa Labradora? Powiem szczerze nie wiem, biję się z myślami! Jednak dzwoniła również prośbą o puszczenie informacji w eter. Jeśli ktoś chciałby szczeniaka (są bez rodowodu) to może napisać maila i podać telefon. Pieski są biszkoptowe i czarne.

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz

Wrz

2012

1 komentarzy

Autor: Ewelina

Zwierzyniec domowy..

ODCZUCIA

Ada dostała od Antkowej rodzinki książkę, w której oprócz naklejek, zadań, kolorowanek są maski oto jedna z ulubionych, jest jeszcze owieczka i kotek…

Niestety jeszcze nie ma zajęć z wczesnego wspomagania, mam nadzieje, że zaczną się wraz z rokiem akademickim. Dziś córka dała się namówić matce na kolorowanie, niestety 3 kreski i koniec smuci mnie, że nie mogę jej skłonić do pracy. Telewizor zawładnął jej codziennością w 100%.
Komunikację można przyrównać do przysłowiowego twardego orzecha do zgryzienia, mam nadzieję, że tej jesieni uda się go, choć troszkę, rozłupać. :(

A tu Ada w wersji bez ząbków.. Stałe jedynki rosną!!

Jeszcze wieści z walki dermatologicznej i okulistycznej - pierwszy etap za Adą jedna seria leków i maści skończona. Efekt słaby jak widać na zdjęciu krosty na twarzy zostały. Oczy lepiej - walczymy dalej.

p.s ale namieszałam w ustawieniach i gdzieś zaginęłą część wrześniowych wpisów...
:(

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz

Wrz

2012

4 komentarzy

Autor: Ewelka

SMA I, a nosicielstwo

ODCZUCIA

Dziś rano jak to codziennie bywa zaczęłam przeglądać zaprzyjaźnione blogi, a że już kiedyś o tym pisałam to postanowiłam się dołączyć do wpisu na blogu Precla. Uważam, że świadomość jest bardzo ważna. Jeśli tak wiele mówi się o świadomym rodzicielstwie, dlaczego nie robić takich badać, jeśli jest wskazanie. W szczególności przy tak poważnej chorobe jaką ma Ada i gdybym miała dziecko na pewno przebadałam je pod kątem nosicielstwa.

Moja siostra i szwagier przebadali się na nosicielstwa na SMA I nie są nosicielami, nie powiem naciskałam na te badania bardzo, bardzo, bo nawet żyjąc z taką wiedza, że jest się nosicielem można mieć wybór, w planowaniu rodziny. Dziś są takie możliwości, ale za 5 czy 10 lat będą nowe możliwości, inne wybory.

Co 40 osoba jest nosicielem SMA I, a każdy człowiek nosi w sobie od jednej do 6 chorób genetycznych, tak uświadomiła mnie pani doktor genetyk w CZD w Warszawie.

MOŻNA

- zdecydować się na dziecko, że świadomością 25%,

- można zdecydować się na in vitro klik klik ,

- zrobić badania genetyczne,

- zrobić badania prenatalne,

Ma się jeszcze wiele innych, ale trzeba o nich wiedzieć i być przekonanym co do ich słuszności. Jeśli ma się wybór to idźmy z rozwojem medycyny, mamy prawo do tego by wiedzieć. Tak trzymajcie Gosiu popieram!!!!
IDŹMY z duchem czasów mamy XXI wiek...

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz

genetyka invitro nosicielstwo sma I SMA I

Wrz

2012

1 komentarzy

Autor: ewelina

Blog Adulki w konkursie

ODCZUCIA

1 września 2012 roku rozpoczęła się ogólnopolska kampania społeczna „Na jednym wózku”, której celem jest zwrócenie uwagi na potrzeby oraz problemy rodziców, rodzeństwa i bliskich dzieci z niepełnosprawnością [klik klik

link do głosowania umieściłam zaraz na zakładce by był zawsze ponieważ można głosować codziennie na Adki, kampania jest szansą, aby wiecej ludzi mówiło o chorych dzieciach, by dostrzegli, że można żyć pracować i cieszyć się szczęściem..

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz