Blog | SMA I i Adulka

Blog

Sty

2018

1 komentarzy

Autor: Ewelka

No i znów.....

ODCZUCIA

Ach aż ciężko się nie przeklinać, ale Ada znów chora – brzydka wydzielina i temperatura 38,2 stopni. Od listopada się ciągnie dwa tygodnie dobrze i powtórka. Nie wiemy co to Zaraza zawitała w nasze progi, ale chcemy ją wygonić gdzie pieprz rośnie. To ciągłe drżenie co będzie jutro doprowadza mnie do skraju wyczerpania nerwowego. Prosimy o pozytywną energię i żeby choć antybiotyk zadziałał na dłużej niż dwa tygodnie.
Ada dzielnie znosi chorobę, ale jest coraz słabsza i nie ma ochoty z pracę i zabawę. Źle znosi zajęcia szkolne, jest zapłakana i nerwowa. Ach oby było lepiej.

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz

Sty

2018

Brak komentarzy

Autor: Ewelka

Nowy oby lepszy...

ODCZUCIA

Kochani nie piszemy, bo ciężki rok był u nas. Ada bardzo, bardzo choruje jesteśmy bardzo tym zmęczeni wszyscy.

Skończył się rok, który ofiarował nam lek na SMA, ale niestety w Polsce Ada nie zakwalifikowała się do żadnej próby klinicznej. Z wielkim bólem serca ( bo serce chciało, a rozum niestety mówił co innego) rodzinnie zrezygnowaliśmy z prób za granicami Polski. |
Nie piszemy, bo jakoś wszelkie plagi na nas spadły, ale to blog Ady i muszę się zbierać w sobie, żeby coś umieszczać.
Mamy marzenia na nowy rok, ale strach o nich nawet myśleć – chcemy zdrowia i odrobiny luzu w życiu. Spontanicznego wyjazdu bez drżenia serce i stabilizacji. Prosimy Was o pozytywne myśli i modlitwę, bo i ten rok bedzie dla nas chyba nie łatwy...

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz

Gru

2017

Brak komentarzy

Autor: Ewelka

Życzenia na Nowy 2018 Rok

ODCZUCIA

"Nadchodzący Nowy Rok 
to nie tylko okres radości, 
ale również zadumy 
nad tym co minęło i nad tym, 
co nas czeka. 
Tak więc, dużo optymizmu   i wiary w pogodne jutro życzymy...".

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz

Gru

2017

Brak komentarzy

Autor: Ewelka

dziękujemy za 1% dla Ady w tym roku

ODCZUCIA

Serdecznie dziękujemy za każdą wpłatę z tytułu 1% dla Ady ..

Przepraszam że dopiero teraz , ale jakoś ostano wszystko się wali...

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz

Sie

2017

Brak komentarzy

Autor: Ewelka

i dobijamy do końca wakacji..

ODCZUCIA

Ach znowu nie piszę, bo co chwila, coś u nas się dzieje. Jak mawiam adrenalina musi być na wysokim poziomie ..Od niedzieli zeszłego tygodnia bezsenne noce, które we środę zaowocowały stanem podgorączkowym. Decyzja pani doktor badania i podejrzenie półpaśca. Do tego znowu bardzo niski poziom potasu, który spowodował problemy jelitowo-żołądkowe. A wczoraj znowu popsuł się respirator na szczęście wentylował tylko ciśnienia jakieś z kosmosu. Na szczęście przywieźli zastępczy – mam dość. Potrzebny czarodziej albo jakiś szaman, bo szlak mnie trafi za chwilę. Całe wakacje przesiedzieliśmy w domu z chorobami z zarazami, którym mówię kategorycznie dość.

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz