> Strona główna > Blog
Highlight Highlight
>  Blog
Paź
15
2016
Rank
Autor: Ewelka
ODCZUCIA
Tak dla dostępności Nusinersenu, pierwszej terapii na Rdzeniowy Zanik Mięśni dla chorych w Polsce.

Pani Premier ostatnio obiecała wsparcie dla niepełnosprawnych i ich rodzin. To świetnie się składa, bo my o to wsparcie bardzo chcemy Panią Premier prosić. Właśnie proceduje się zmiany w ustawie refundacyjnej, które mogą utrudnić dostęp w Polsce do pierwszej terapii leczącej Rdzeniowy Zanik Mięśni (SMA), wyniszczającej rzadkiej choroby genetycznej powodującej dużą niepełnosprawność ruchową oraz często prowadzącą do śmierci, zwłaszcza chorych na SMA dzieci poniżej drugiego roku życia. Dlatego działajmy! Nasi bliscy nie mogą czekać!

O co prosimy?

1. O dostępność Nusinersenu w Polsce w ramach procedury wczesnego dostępu.
2. O przyszłą refundacje leku.
3. O spotkanie z Panią Premier, abyśmy mogli opowiedzieć jej o SMA.

Jak prosimy?

1. Piszemy i wysyłamy list do Pani Premier według zamieszczonego w wydarzeniu wzoru (to ten przypięty post)
2. Namawiamy na to samo naszą rodzinę i znajomych
3. Udostępniamy gdzie się da, zawsze dodając od siebie kilka słów. Nie chcemy być traktoowani jak spam!
4. Opowiadamy o tym wydarzeniu mediom.
Tags -
Wrz
04
2016
Rank
Autor: Ewelka
Z ŻYCIA ADY

W większości domów głównym miejscem rodzinnych spotkań jest KUCHNIA. My większość czasu spęczamy pokoju, a centralnym miejscem jak u większości SMAkowych rodzin jest kanapa. Dla Ady najważniejszy jest telewizor, ale to niezbyt „wychowawcze” urządzenie.
Wracając do setna sprawy, na starą kanapę nadszedł czas, służyła dzielnie jakieś dziesięć lat i przeżyła wiele wypadów PEGwo-pieluchowych ( ha ha ha ). Jednak kupić coś ładnego, dużego i w granicy rozsądku jest ciężkie. Udało się jest nowe centrum dowodzenia w kolorach szarości i świeżo odmalowany pokój. I jesteśmy bohaterami swojego pokoju i dodam na kanapo-narożniku  mieścimy się wszyscy.

ADA pozdrawia wszytskich z nowej kanapy, jeszcze raz dziękując za wakacyjne kartki.



 


Tags -
Sie
17
2016
Rank
Autor: Ewelka
ODCZUCIA

Przyszły kolejne kartki dla Ady, dziecko rozpromienione i szczęśliwe. Nie myślałam, że tyle osób przyśle wakacyjne pozdrowienia dla Ady. Kartki są i z Polski i z zagranicy.

Ada stwierdziła, że kupujemy mapę świata, bo tyle jest kartek. Dobrze, że jest globus bo nie dała by mi spokoju. każdą kartkę przeczytamy i umieszczamy w poprawnym miejscu.

DZIĘKUJEMY

Tags -
Sie
16
2016
Rank
Autor: Ewelka
ODCZUCIA
Wakacje spędzamy w domu, ale weekendy wyjazdowe, a że tata jest instruktorem tańca w Zespole Pieśni i Tańca Kębłowo  klik klik to dożynkujemy.
...
dziewczyny dziękujemy za wspólne zdjęcie..

Tags -
Sie
09
2016
Rank
Autor: Matka
ODCZUCIA

Wakacje spędzamy w domu, a że pogoda w tym roku nieciekawa to podróżujemy palcem po mapie. Ada podczas zajęć szkolnych stworzyła mapę Polski i zbiera kartki z podróży własnych jak i znajomych i rodziny.To było takie jej małe marzenie o którym cicho powiedzieliśmy niektórym z rodziny i przyjaciołom. To, że babcia przywiezie kartkę, ciocie i wujkowie czy wspaniała pani wychowawczyni spodziewaliśmy się. ALE ALE
    
Dziś przyszło 16 kartek od policjantów z OPP z Poznania, którzy byli na Światowych Dniach Młodzieży w Krakowie. Serdecznie dziękujemy wujkom policjantom szczególnie wujkowi Arkowi za inicjatywę.



a tu kartka od wychowawczyni p. Justynki

Może jeszcze ktoś napiszę do Ady z wakacji z góry dziękujemy..

Tags -
Strona 11/112 |< << < 8 9 10 11 12 13 14 > >> >|
Archiwum
Nasze Galerie
Panel usera
Witaj Gość
IP: 18.232.51.69

Login
Hasło