Na szczęście gorączka Ady się nie powtórzyła i humor jej szybko wrócił. Jednak cały tydzień miął pod znakiem, inhalacji, oklepywań, pozycji drenażowych „ I tak w kółko Macieju”. Ada natomiast do wszystkiego się przyzwyczaiła i nie protestuje przy niczym (dzielna i kochana dziewczynka), a nawet zasypia przy inhalacjach..
Po uruchomieniu wózeczka uwielbia jadę swoim pojazdem. Niestety jazda musibyc ciągła i szybka. Oczywiście najfajniejsza jest z tatą do udaje odgłosy wszystkich mi znanych pojazów.. Jeszcze trochę i bedziemy dubować chyba te pojazdy z kartonów.. haha.
A wt ym tygoniu tez była wymiana rurki, co w naszej sytuacji nie jest stresem dla Ady tylko dla nas.. Otóż miałam zmianę moich godzinek pracy i w tym czasie pan doktor przyjechał Adzie wymienić rurkę. Adulka była w domu ze swoim kochanym tatusiem, bo to dla nas normalka. Lekarz widząc Darka zdębiał i podobno nie obeszło się bez ostrej wymiany zdań. Ponieważ dokror uległ stereotypowi, iż kobieta zajmuje się dzieckiem i domem, a mężczyzna nie wiem nic.. Kto zna Darka może sobie wyobrazić, co się działo... hahahahahaha.. Kiedy wróciłam do domu było już po sprawie i usłyszałam wile miłych słów o swoim mężu.. Jaki to zaradny, bystry, elokwentny i zorganizowany, opanowany same "Ą, Ę". No jak bym tego nie widziała, w końcu za niego wyszłam..
Wczoraj mieliśmy kolędę i liczyliśmy na kilka słów otuchy i wsparcia..o ironio.... Pomyliłam się, a zarazem uświadomiłam sobie, że nasza sytuacja budzi strach i litość wśród ludzi dorosłych nas widzących..Tylko dzieci podchodzą normalnie widząc Adę i pytają się prosto z mostu, bez litości w oczach, co jej jest. Po uzyskaniu odpowiedzi na temat sprzętu i choroby, przechodzą po porządku dziennego.. Najlepiej całą sytuacje skomentowała 7-letnia córeczka mojej kuzynki, przysłuchując się dyskusji dorosłych, na temat choroby Ady - co wy mówicie Ada wcale nie jest śmiertelnie chora ona jest tylko niepełnosprawana. Szkoda, że zatracamy tą dziecięcą NORMALNOŚĆ, a odkrywamy ją dopiero, gdy dotyka nas np. SMA I.
Ach dużymi krokami zbliża się roczek Adulki o moje urodzinki i troszkę przygotować i będzie bal..Tort już zamówiony nawet dwa, bo dużo gości się spodziewamy jeden z Prosiaczkiem drugi z Puchatkiem.. W koncu roczek się ma raz w życiu tak jak 30-stkę :-(, bo ja też jestem lutową jubilatką..
Szarości za oknem niestety nie wprowadzają mnie w pozytywny nastrój.. Chodzę jakaś nieobecna, ciągle zaspana i nieogarnięta.. Ale zaczęłam już tworzyć kolekcję wielkanocną i widzę, że wraca mi wena twórcza..
3 komentarzy
