> Strona główna > Blog
Highlight Highlight
>  Blog
Sty
21
2020
Rank
Autor: Ewelka
ODCZUCIA

Jak wiecie we wrześniu nie udało się podać Adzie SPINAZY bardzo to wszyscy przeżyliśmy szczególnie Ada. Ale są nowe wiadomośc,  dzwonili do nas ze szpitala, że wiosek na nowy lek tym razem doustny RISDIPLAM będzie wysłany. Trzymamy kciuki i Wy trzymajcie..

Atu informacja zaczerpnięta ze strony
Fundacji SMA

Roche uruchamia program wczesnego dostępu do eksperymentalnego leku risdiplam. Od teraz lekarze na całym świecie mogą nieodpłatnie otrzymać risdiplam dla chorych z typem 1 rdzeniowego zaniku mięśni, a wkrótce również dla chorych z typem 2.


Jest to kolejna fantastyczna wiadomość! Oto otwiera się nowa opcja terapeutyczna dla chorych, którzy z powodów medycznych nie mogą być leczeni dopuszczonym lekiem nusinersen. W ramach tego programu lekarze na całym świecie mogą występować do firmy Roche o przekazanie risdiplamu dla wszystkich pacjentów, którzy spełniają ten warunek. W programie nie ma ograniczeń co do stanu chorego, a dzięki negocjacjom organizacji SMA Europe z firmą Roche nie wprowadzono też ograniczeń wiekowych: risdiplam mogą otrzymać chorzy bez względu na wiek.

Risdiplam jest preparatem opracowanym w celu przyczynowego leczenia rdzeniowego zaniku mięśni poprzez znaczące zwiększenie poziomu białka SMN. Preparat jest przyjmowany drogą pokarmową (doustnie albo przez sondę lub peg). Od 2015 roku risdiplam jest poddawany badaniom klinicznym z udziałem dzieci i dorosłych z SMA. Dotychczasowe wyniki są bardzo obiecujące.

W chwili obecnej z programu wczesnego dostępu do risdiplamu mogą skorzystać tylko osoby z pierwszą postacią SMA. Organizacja SMA Europe wynegocjowała, że w ciągu najbliższego pół roku – a konkretnie od dnia złożenia przez Roche wniosku do Europejskiej Agencji Leków o dopuszczenie risdiplamu do obrotu – program obejmie także osoby z drugą postacią SMA. Nadal prowadzone są rozmowy w kierunku objęcia programem osób z trzecią postacią SMA.

W programie nie przewiduje się limitów – Roche zamierza pozytywnie rozpatrywać wszystkie prawidłowo uzasadnione wnioski spełniające warunki programu.

Program uruchamiany jest globalnie, we wszystkich krajach świata, wszędzie tam, gdzie prawo zezwala na takie stosowanie niedopuszczonych leków.

Wniosek o przekazanie risdiplamu w imieniu chorego składa do producenta lekarz neurolog. Nie mogą ich składać sami chorzy ani ich rodzice lub opiekunowie.

Tags -
Gru
10
2019
Rank
Autor: Ewelka
ODCZUCIA
Serdeczne podziękowania dla Elfów z Fundacji DOZ dbam o zdrowie z przepiękny list i prezenty dla Ady.
Tags -
Gru
10
2019
Rank
Autor: Ewelka
ODCZUCIA
Z całego serca dziękujemy za 1 % Waszego padatku dzięki tym pieniążkom uda nam się zapewnić Adzie całoroczną rehabilitację, leki i sozty medyczne. Dzięki Wam nasz codzienność jest łatwiejsza.
Tags -
Gru
10
2019
Rank
Autor: ewelina
ODCZUCIA
Kochani wstyd mi ale nie mam czasu pisać.. sama choć zdawkowo może po kilka zdań
Tags -
Kwi
04
2019
Rank
Autor: Ewelina
ODCZUCIA
Eksperymenty na zajęciach to Aduśkowe ulubione zajęcia...Woda, barwniki, ręczniki papierowe..







Tags -
Strona 1/112 1 2 3 4 > >> >|
Archiwum
Nasze Galerie
Panel usera
Witaj Gość
IP: 35.175.113.29

Login
Hasło