> Strona główna > Blog > WŚRÓD LUDZI > Wyjazdowa niedzielka...
Highlight Highlight
>  Blog
Wyjazdowa niedzielka...
Data 23/03/2009 21:30 Author wnukowie
Drukuj Pdf RSS
 
 A to Wiktor, który choruje na miopatię miotubularną, choć całą rodzinkę poznaliśmy w  niemiłych okolicznościach, bo na OIOMIE..  Bardzo zbliżyły nas te same przeżycia, Wiktor i Ada prawie w tym samym czasie mieli robione zabiegi tracheo i pega. Razem z Magdą mamą Wiktora przegadałyśmy, wiele godzin. Uczyłyśmy się wspólnie odsysania, karmienia itp. Dzieliłyśmy się obawami, lękami przed powrotem do domu.........Achh
Podróż była szybciutka, Ada spała w jedną stronę i potem oglądała migające światła.. Przewozimy Adę na leżąco na tylnym siedzeniu. W foteliku szybciej się zalewa wydzieliną może wypróbujemy jak podrośnie i będzie wytrzymywała dłużej bez odsysania.. więcej siedzi w wózku, więc myślę, że kiedyś się uda..Teraz jest to niemożliwe, niestety nie mamy jeszcze specjalnego fotelika.. Wiemy, że to nie przepisowo, ale cóż... Kolegów niebieskich nie było na drodze...
Nasza córeczka ma etap "bojączki" płacze widząc nieznajomych...  Jednak po jakimś czasie nawet popisała się gadulstwem... Ale poprzytulać cioci Magdzie nie pozwoliła się.. Wiktor z Mikołajem dzielnie chcieli jej pokazać swoje zabaweczki i książeczki, ale najbardziej podobał jej się telewizorek...
Troszkę wymieniliśmy się doświadczeniami i spostrzeżeniowym, ale wizyta była za krótka... Już by się chciało spotkać, znów...


.
Tags - Del Tec Bli Spu Dig
aza9
No fajowskoże się spotkaliście .Gdy cocia wracała codzienie ze szitala na noc(właśie wtdy gdy Wiko miał robione zabiegi tracheo i pega)dużo opowidała o adzie i w ogóle o waszej rodzince.Właśnie przez te opowieści poznałam wszą trójkę ,oczywiście na odległość SmileChyba każde dziecko przechodzi etap niby bojączki tyle też ,że każe w innym czasie.
Co do specialistycznych fotelików to są strasznie drogie SmileSmile
No ale cóż ?! Ach i znou porusza sę ten temat polityków przecież tak małe dofinansowaie ... to... to...nawet nie chcę pisać...
Trzymam kcióki za Adulkę aby miała siły na dalsze wyprawy Smile
23
Mar
Gofer73@gazeta.pl
Może się postarać o zaświadczenie lekarskie,że Ada musi być przewożona na leżąco? My do wożenia Precla na leżąco mieliśmy takie specjalne szeleczki - nie załatwiało to sprawy latającej głowy ale dawało poczucie większego bezpieczeństwa...

Fajne są takie spotkania - raz na jakiś czas potrzebny jest ktoś kto rozumie TEN problem z autopsji...
24
Mar
Ewelka rodzice
Gofer73 Mamy takowe zaświadczanie, które wozimy,że sobą..
Tak co do spotkań masz rację.. Mam nadziejęże i my się kiedyś spotkamy... Liczę na to po cichu..
24
Mar
Gofer73
Ewelinko - masz to spotkanie jak w banku, niech tylko trochę śnieg opadnie Smile
25
Mar
Ewelka rodzice
Tak tak u nas jeszcze dziś mróz.. jejku jaka ta zima długaaaaa
25
Mar
aza9
No tak ale to już wiosna,przynajmniej kalendarzowA SmileA u nas w poznaniu napaało dobre kilka centymerów śniegu i odziwo całą dobę wytrzymało to tak długo Smile( jak na naszą zimęSmile.A ta pogoda taka zmiennaże wszystkich głowy bolą.Raz dszcz raz śniieg nawet grad się u na pojawił , a czasami piękne słoneczko.Ada nie jest przez to marudna???
25
Mar
Ewelka rodzice
Tosiu nawet bardzo bardzo marudna.....
25
Mar
majek77
Stęskniłam sie już za Adulkiem, jej głosikiem i minkami...
Może jak będzie cieplej powtórzymy spotkanie ? Zapraszamy !
Wiktorek przeforsował sie na wózku, bez respiratora ale tak trudno mu odmówić tej przyjemności... To było do przewidzenia Smile Trochę gorączkuje, jest osłabiony i ma areszt w łóżku z respiratorem.
Pozdrawiamy Was cieplutko !
26
Mar
Ewelka rodzice
Och ten mały kochany łobuziak/..
27
Mar
Kinga
Kogo ja tu widzeSmile)) Wiciu i MikołajekSmile))
Buziaki dla Was i maleńkiej dzielnej AduniSmile))
27
Mar
Archiwum
Nasze Galerie
Panel usera
Witaj Gość
IP: 44.212.99.208

Login
Hasło