> Strona główna > Blog > Z ŻYCIA ADY > Bliżej wiosny
Highlight Highlight
>  Blog
Bliżej wiosny
Data 16/03/2009 11:08 Author wnukowie
Drukuj Pdf RSS
Co nowego u nas... ??W sumie nic nowego, ale coś tam się dzieje... Dni mijają bardzo szybko, nim się obejrzę jest popołudniu.. Od rana Ada jest bardzo niespokojna i płaczliwa, nawet bajek nie lubi w tym czasie ogładać..  Zdarzyało sie pojawiała jej się gorączka nie wiadomo skąd i po podaniu leku nie wracała, po wykonaniu badań krwi i moczu. Przeszła atybiotykową terapię, gdyż wyszły niepokojące zmiany w moczu. Miejmy nadzieję, że te gorączki były od tego..
Ostatnio o dziwo polubiła siedzenie w wózku, dlatego szukaliśmy zwykłego zagłówka. Takiego do auta, żeby jej stabilizować głowę i jeździć naszym wózem na spacery. W zeszłą sobotę zeszłam całe miasto i nic, a tu okazało się, że takie sprzęty jak wałeczki i zagłówki, najlepiej szukać na stacji paliw... hahahh cały nasz popaprany kraj..
Ach, aż żal cokolwiek pisać, bo czego by człowiek nie poruszył to może się zdenerwować.. Nowelizacje, ustawy, wypowiedzi polityków, o pomocy dla ludzi niepełnosprawnych i ich rodzin. Chwilami się zastanawiam jaką oni mają na myśli pomoc..
Finansową?  My dla Ady dostajemy 153 zł, to i wielgaśne dopłaty to sprzętów.. około 10% całej sumy zakupy.. Ach i najlepiej być politykiem i wypowiadać się na temat moralności i postępowania oraz osądzania innych, nie będąc w danej sytuacj…  Uważam, że czasem trzeba być ponadto i robić swoje. Koniec politykowania, bo żaden ze mnie polityk. A ostanio dużo śledzę ich wypowiedzi i mnie, aż ponosi chwilami... Bleeeeeeeee
A może poprosić kóregoś z nich, żeby jeden dzień zaopiekował się Ada... Jestem ciekawa, kto by się zgodził... Na jeden dzień...
Ich pomoc sprowadza się do gadania, które tylko denerwuje..
Nie wiem jak poradzilibyśmy sobie bez wsparcia dobrych ludzi, którzy bezinteresownie nam pomagają...Wpłacając pieniążki na konto Ady.. Dziękujemy.
Wiem, że już kilkanaście osób rozliczyło się i przekazało 1% dla Adulki dziękujemy... Jeśli pojawią się wpłaty będę informowała..
Wracam jednak do sprzętu, dzięki któremu nam łatwiej, a kupowanego na Orlenie. Dzięki choć za sprzyjające stacje..Otóż po zakupie taty Ada ma piękny różowy zagłówek na dodatek z Calineczką,. Dodam, że pluszowy wałeczek pod nóżki też takm kupiliśmy.  Zaobserwowałam ostatnio, że Księżniczka w  wózeczku  więcej kręcić główką, czasem udaje jej się nawet robić to w rytm ulubionej muzyki. Wtedy tańczymy główkami wspólnie. Zabawę mamy przednią..
Nową fascynacja, ale chwilowa czyli 2min są pacynki na paluszki porusza nimi i gada do nich. A potrafi dźwiękowo domagać się swego... Z czego bardzo się cieszę, nawet krzyknąć jej się uda jak czegoś bardzo chce..Co prawda są to krzyki typu Aaaaaaaaa, Eeeeeee, Hmmmmmmm, Ummmmmmm, ale My się rozumiemy... Zastanawiamy się nad zakupem wibratora       logopedycznego, zainspirowani zakupem dla Antka i Julki, który może pomoże Adulce w komunikacji...
Przy sprzyjającej pogodzie  zaczynamy wychodzić z domu i zmieniać tocznie, bo Ada panicznie boi się obcych, szczególnie mężczyzn... Choć samej mi trudno zwlec się z Adą, respiratorem, ambu, ssakiem i całą resztą z 2piętra, ale ćwiczę różne opcje i mam nadzieję, że wkrótce znajdę najlepszą metodę..
Dodam, że obijam się z pisaniem, bo jestem sama w domu i robię kilkanaście dużych zmówień, decoupage na święta..Ale jak już się zbiorę w sobie to, troszkę napiszę, może nieskładnie, ale zawsze coś nowego..

p.s zdjęcie wałeczka i zagłówka później, bo Ada sie obudziła i koniec pisania...


.
JoBi
Masz rację Ewelinko - w naszym kraju dużo się tylko mówi, ale nic się nie robi! To SKANDAL, aby rodzice chorych dzieci, gdzie potrzebny i NIEZBĘDNY jest sprzęt, aparatura musieli zabiegać o wszystko SAMI i płacić tak kolosalne kwoty za jego zakupSmile To jedno wielkie zakłamanie jak to wiele się robi dla chorych dzieci! Czy tym biednym rodzicom, którzy zmagają się z chorobą dzieciątka potrzebny jest jeszcze taki problem jak zdobywanie sprzętu i przede wszystkim pieniędzy, bo bez nich ani rusz - 10% dofinansowania - ale wyczyn!- to NAPRAWDĘ ŻENUJĄCE I SKANDALICZNESmile CałuskiSmileSmileSmile
16
Mar
Ewelka rodzice
A no właśnie.. Tylko zabraniać potrafią...
16
Mar
aza9
ojjj te kpmputery rano wchodze i zacina się i drugi i treci i... to samo Smile
Ach Ci politycy już nie pierwszy raz zastanawiam się nat tym czy jaki kolwiek wie jak obejść sie z takim dziecuszkiem???
nieeee!!!! A to po prostu skandal bożaden z nich nie wie ile to kasy trzeba wydać.Pomaga HELP i inni ale to nie wystarcza...Ciągle na coś się odkłada ,a to na fotelik ,a to na wózek a to na miejszy pulsoksymetr....A przecież jeszcze dochodzą wydatki co miesięczne np. nowe filtry,plasterki itp.(naszczeście trochę takich rzeczy przynoszą pielęgniarki)...
JA NIE WIEM ,MI SIĘ CHCE PŁAKAC JAK O TYM MYŚLĘ....

PODZIWIAM, KOCHANE MAMY

P.S.
ciociu nie wysyłaj na moją skrzykę elktroniczą nic bo komputer jest w naprawe (piszę z drugego) a i adres skrzynki też mi się zmieni.Nszę pozniej jaki poniewż sama jeszcze nie wem...

ściskam i całuęSmile
16
Mar
aza9
zapomniałam, nie cierpliwie czekam na zdjęcie i wiosnęSmileSmileSmile
16
Mar
Ewelka rodzicw
postaram się jak najszybciej
16
Mar
aza9
A Aduleczka dziś nie ma gorączki?Jest ok? Bo u nas wszscy chorzy...Smile

prszę ją ode mnie ucałować:* Smile
17
Mar
Gofer73
Szymek też raz na jakiś czas gorączkuje niewiadomo od czego (takie 37,5 które chwilę później znika). Rozmawialam kiedys z Mamą dziewczynki chorej na SMA I i jej Izunia ma dokładnie to samo... my już nawet przestaliśmy mierzyć temperaturę... No ale te badania moczu mam nadzieję już w porządku?

O politykach się nie wypowiadam, bo mnie krew zalewa. Na pocieszenie powiem, ze tak jest w bardzo wielu państwach...
17
Mar
Ewelka rodzice
aza9 Tak ma dziś dość dobry humorek...

Gofer73 Badanie już w porządku posiew nic nie wykazał.. Jednak przy 37,5 Ada już piszczy..może z tą gorączką to normalka w SMAI
Mnie też zalewa na nich krew i chyba zacznę wyłączać telewizor..
17
Mar
nat
Hej kochani! muszę was w końcu odwiedzić...i Ewi podziwiam Ci za decoupage...są przepiękne! zresztą w ogóle Cię podziwiam ;-D...mam nadzieję ze do rychłego zobaczenia.Ściskam was mocno. Natalia
17
Mar
Ewelka rodzice
A zapraszamy serdecznie, zapraszamy....
17
Mar
Gofer73
Ewelinko - sprawdź jaką temperaturę ma Ada na codzień, myślę,że jak w przypadku wielu znanych mi dzieci nie jest to 36,6 tylko ze dwie trzy kreski niżej... i już będziesz miała odpowiedź dlaczego przy 37,5 Ada piszczy...
17
Mar
Ewelka rodzice
Oki Goferku73 teraz po tym antybiotyku posprawdzam i dzięki za radę..
17
Mar
basik71
Gofer ma rację, Antek stała temperaturę ma w granicach 36,2 więc cały stopień to dla zdrowych stan podgorączkowy, a dla niego już gorączka i złe samopoczucie (ja nie mam SMA a mam tak samo z temperaturąSmile
Trzymajcie sie zdrowo by korzystać w pełni z nadchodzącej(?) wiosnySmile)
17
Mar
Ewelka rodzice
Będziemy korzystać... a wieczorna temperatura Ady to 36,4, czyli też się sprawdza :-)
18
Mar
Archiwum
Nasze Galerie
Panel usera
Witaj Gość
IP: 44.212.99.208

Login
Hasło