> Strona główna > Blog > ODCZUCIA > Smoczysko atakuje..
Highlight Highlight
>  Blog
Smoczysko atakuje..
Data 22/02/2009 11:00 Author wnukowie
Drukuj Pdf RSS
Ostatnio na blogu Precla przeczytałam o Igorze i Tomeczku[*] , na stronie Julki znalazłam zakładkę o Nadi , a wczoraj przeczytam wpis na własnym blogu:
Witam,
"Wasza strona bardzo Nam obecnie pomaga w starciu z przykrą diagnozą. Obecnie pracuję nad założeniem takiej dla Mateuszka, malucha, który walczy z drugim już zapaleniem płuc i z SMA-I.
Pozdrawiamy i dziękujemy.'"
Dla mnie najbardziej pomocna była wizyta u Piotrusia, a właściwie sprowadziła na ziemię.. Lekarz pediatra Renata Laudan mama Piotrusia SMAI, to ona uświadomiła mi i Darkowi zagrożenia SMOCZYSKA. Dzięki Jej przedstawieniu realiów życia z SMA I i zdrowemu podejściu Ada  dziś żyje.
To  Ona powiedziała, co robić jak się zachłyśnie,  że przestanie jeść i oddychać sama itp. Pokazała ceniki, rurki, ambu, repitator, koftator, ssak itp. i wytłumaczyła  wszystkie działania sprzętów. Dała przykład, że trzeba żyć nornalnie na tyle ile się da.. Ba nikt  inny nawet lekarze z renomowanych szpitali :neurolog, genetyk, pediatra  i inni nie  przedstawili  zagrożeń i przebiegu choroby Ady.. Usłyszałam tylko wiele nie miłych słów, ale nie chce o nich pisać :-(...
Blogowo najbardziej  pomogła mi,  strona Julki i maile z jej mamą  - Aniu dziękuję. Dzięki niej jakoś pogodziłam się z rurką Ady, bo długo nie mogłam., z PEGIEM, szpitalem..Ania również sprowadziła mnie  z obłoków na ziemię w  wielu względach. Wydawało mi się, że u Ady choroba bedzię rozwijała się wolniej. i, że ma szanse na nieinwazyjna wentylację.  Potem odważyłam się napisać do mamy Precla i mamy Antosia, dziękuje im, że są w trudnych chwilach wtedy jest lżej..
Piszcie do nas kochani rodzice Mateuszka, oraz każdy kto natrafi na naszą stronę, kiedy tylko chcecie i czujecie potrzebę. Bo wsparcie rodziców dzieci z SMA I jest najważniejsze..
Niestety nasuwa w tym momencie mi się tylko jedna myśl, czyżby rok 2008 był rokiem Smoka.


.
basik71
Mnie przeraża ilość przybywających dzieci z SMASmile
A o ilu nie wiemy? Ilu rodziców trafi w internecie na nasze strony? Wierzę,że może nasze pisanie o chorobie pomoże w jakimś stopniu innym.
A ilu z nas pomogła p. Laudan, kobieta o niasłychanej cierpliwości iżyczliwościSmile
22
Lut
Ewelka rodzice
basik71 Ja też w to wierzę, ze nasze pisanie ma sens... A ile ich jeszcze jest dzieci z SMA I ????????????????? Miejmy nadzieję,że niedużo...
22
Lut
aza9
no tak.. na blogach dzieci naajwięcej zakładek jet do dzieci ze smoczyskiem Smile a co do pisania to pewnieże tak większość ludzi poznało adę dzięki pisaniu poza tym mamy z chorymi dziecmi nie czują się same... MIEJMY NADZIEJĘ ZE BĘDZIE ICH CORAZ MNIEJ...
22
Lut
aza9
ŻE DZIECI ZE SMOCZYSKIEM BĘDIE MNIEJ...
22
Lut
iwa
UFFFF, czytam i czytamm i......Fajnie ,ze się tak wspólnie wspieracie ,ze mozzecie na siebie liczyć ,to ważne. Zwłaszcza kiedy za oknem albo biało albo szaro brrrrrrr,ale BADŻCIE dobrej mysli WIosna tuz tuż,wiem wiem to takie banalne ,ale nas trochę pokrzepi .trzymajcie się cieploooooooooooo papatki.
22
Lut
iki81
U nas na Pomorzu coraz więcej dzieci z SMA się pojawia, o których jeszcze nie słychać w sieci Smile Ale to nie dotyczy tylko naszej "jednostki chorobowej" - niestety Smile

Co do kontaktów - ja również bardzo cenię sobie nasze kontakty, zarówno te z Wami jak i z innymi mamami. Cieszę sięże nie jesteśmy sami, chociaż szczerze wolałabymżeby było nas mniej...

Pozdrawiam ciepło z zaśnieżonego Pomorza...
22
Lut
Ewelka rodzice
ik81 zdecydowanie wolałabym poznać cię w innej sytuacji innym miejscu, ale nie było nam to dane........
A u nas ODWILŻZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZ wielka.........
23
Lut
JoBi
Smutne...Smile Jak to dobrze,że istnieje internet - jest możliwość kontaktu...rozmowy z innymi rodzicami dzieci ze SMA I. Przerażające i oburzające jest podejście lekarzy!!! Moja koleżanka pracująca od 25 lat jako położna w Danii "naświetliła" mi sytuację dzieci ze SMA I i ich rodziców...tam WSZYSTKO dla tych dzieci jest za darmo - sprzęt, rehabilitacja, opieka, psycholog itp.!!! I co najważniejsze niewiele jest dzieci z respiratorami - 90% dzieci ma wentylację bezinwazyjną! To przykreSmile
23
Lut
Ewelka rodzice
JoBi no tak co kraj to obyczaj..Mu też wiele rzeczy mam za darmo, ale wiele jest porostu poza naszym zasięgiem... Gdyby nie Wasza pomoc to nie wiem, co by było...
Ale wiesz przy nieinwazyjnej metodzie też jest respirator potrzebny tylko nie ma rurki tracheo..
23
Lut
Gofer73
Ja myślę,że dzieci z SMA jest tyle samo, tylkoże poprawiła się diagnostyka oraz rodzice faktycznie częściej sięgaja po wiedzę do internetu. Grunt,że udało nam się stworzyć takie "sieciowe" kółko rodzicielskiej pomocy iże naprawdę to kółko działa!
27
Lut
Ewelka rodzice
Działa działa.. Przede wszystkim dzięki Gofer Waszej stronie
28
Lut
misia
witam wszystkich.my tez mamy sliczna coreczke niestety z sma 1.ma piekne duze oczka i jest bardzo madra i ciekawa wszystkiego co ja otacza.ma 26 miesiecy .pare dni temu trafila na ojom juz 3 raz i teraz czeka ja tracheotomia.bo bipap nie jest wystarczajacy.jak kto z was ma ochote podzielic sie wiedza to podaje gg.8702087.zrobmy cos zeby pomoc naszym pociechom
14
Mar
Ewelka rodzice
jesteśmy z Wami
17
Mar
Archiwum
Nasze Galerie
Panel usera
Witaj Gość
IP: 3.233.215.231

Login
Hasło