> Strona główna > Blog > ODCZUCIA > Była karta dla Ady teraz prosimy o listy do PANI PREMIER
Highlight Highlight
>  Blog
Była karta dla Ady teraz prosimy o listy do PANI PREMIER
Data 15/10/2016 13:00 Author Ewelka
Drukuj Pdf RSS

 

Oto wersje listów do napisania: w imieniu rodzica, chorego dorosłego/ przyjaciela lub wspierającego akcję oraz chorego dziecka. Pamiętajcie aby odpowiednio je zmienić, tak aby opowiedziały Waszą historię oraz usunąć treści będące opisem!.

 

List wysylamy na adres:
Sz.P. Premier Beata Szydło
Kancelaria Prezesa Rady Ministrów
00-583 Warszawa
Al. Ujazdowskie 1/3

lub tweet:

https://twitter.com/premierRP
lub mailem: beata.szydlo@sejm.pl
biuro@beataszydlo.pl
sprm@kprm.gov.pl, kontakt@kprm.gov.pl

 

Twoje dane - wysyła każdy rodzic, babcia, ciocia,,, dziadek itd. Musi być nas dużo! Do listu dołącz zdjęcie osoby chorej.

 

Szanowna Pani
Beata Szydło
Prezes Rady Ministrów RP

 

Przedstaw się w ten sposób Jestem mamą Gabrysi chorej na SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Tu opisz własną historię w kilku zdaniach (nie dłużej niż pół strony) Choroba na którą cierpi moja córka uwięziła ją w jej ciele. Mądrej i ślicznej dziewczynce choroba zabrała możliwość ruchu, jedzenia a nawet oddychania. Gabrysia oddycha za pomocą respiratora i w codziennym życiu towarzyszy jej mnóstwo sprzętów podtrzymujących życie, a ona walczy z całych sił o każdy ruch, bo chce żyć i cieszyć się dzieciństwem. )
Szanowna Pani Premier bardzo cieszy nas fakt, że postanowiła Pani pochylić się nad naszymi problemami i zaczyna Pani prace nad pomocą rodzinom opiekującym się osobami niepełnosprawnymi. Jednak w przypadku SMA ma wejść jeszcze jedna bardzo dla nas ważna ustawa o refundacji leków.
Ta część jest wspólna, ale należy ją dopasować do płci dziecka :)
Wkrótce będzie dostępny pierwszy lek na SMA - Nusinersen. Dzieci z całego świata będą miały dostęp do leku - my nie. Proszę nie zabierzcie nam nadziei i szansy na życie naszego dziecka. Nie pozwólcie jej umrzeć. Potrzebuję dostępu do leku przed rejestracją (Compassionate Use) dla mojego dziecka. Ona nie może czekać. Każdy dzień przybliża ją do śmierci. Proszę nie zabierajcie szansy innym dzieciom z SMA, które dopiero przyjdą na świat. Ten lek jest dla nas ratunkiem, a nie możemy go dostać. Lek będzie drogi - nie skazujcie nas na żebranie o pieniądze na lek. Ustalony limit w noweli ustawy tym właśnie skutkuje.
Chciałabym pokazać Pani Premier jak wygląda opieka nad tak chorym dzieckiem, z jak wieloma problemami borykamy się na co dzień i porozmawiać o naszych problemach osobiście oraz osobiście poprosić o zmiany w noweli. Bardzo proszę o spotkanie oraz pochylenie się nad moją prośbą o dostępie do leku. Proszę dać szansę na życie dla mojej córki.

 

Z wyrazami szacunku
Podpis

 

List pisany przez dziecko. - przykład. Dziecko powinno napisać go odręcznie (oczywiście te dzieci, które mogą to zrobić). Słabsze dzieci niech go podpiszą z Twoją pomocą.

 

Dzień dobry.

 

Nazywam się ,,,,,,,,,,,,
Mama mówi, że już niedługo będzie lek na moją chorobę. Choruję na SMA i sama nie mogę zrobić nic. Bardzo mnie to denerwuje i nie lubię tej choroby. Nie lubię gdy mama mnie odsysa, nie lubię swojej rurki w gardle, nie lubię tego, że nie mogę biegać z innymi dziećmi i robić tego co chcę, a dzieci ciągle się pytają co to za rurki wychodzą z mojego gardła i dlaczego jeździ ze mną respitrator. Bardzo tego nie lubię.
Proszę żeby ten lek był u nas jak najszybciej. Mama mówi, że to Pani może to sprawić i, że inne dzieci na świecie będą go miały. Czy ja też mogę go dostać? Proszę. Nie chcę być już chora. Mama mówi, że to zależy od Pani czy będą na niego pieniądze i czy będzie zaraz.
Czy mogę przyjechać do Pani i sama poprosić o to żeby sprawiła Pani, że dostanę lek?

 

Dorośli.

 

Przedstaw się w ten sposób Nazywam się Andrzej i choruję na SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Tu opisz własną historię w kilku zdaniach (nie dłużej niż pół strony) np.: Choroba na którą cierpi moja córka uwięziła ją w jej ciele. Mądrej i ślicznej dziewczynce choroba zabrała możliwość ruchu, jedzenia a nawet oddychania. Gabrysia oddycha za pomocą respiratora i w codziennym życiu towarzyszy jej mnóstwo sprzętów podtrzymujących życie, a ona walczy z całych sił o każdy ruch, bo chce żyć i cieszyć się dzieciństwem. )
Szanowna Pani Premier bardzo cieszy mnie fakt, że postanowiła Pani pochylić się nad moimi problemami i zaczyna Pani prace nad pomocą rodzinom opiekującym się osobami niepełnosprawnymi. Jednak w przypadku SMA ma wejść jeszcze jedna bardzo dla nas ważna ustawa o refundacji leków.
Wkrótce będzie dostępny pierwszy lek na SMA - Nusinersen. Dzieci z całego świata będą miały dostęp do leku - ja nie. Proszę nie zabierzcie nam nadziei i szansy na życie. Nie pozwólcie mi umrzeć. Potrzebuję dostępu do leku przed rejestracją (Compassionate Use). Ja nie mogę czekać. Każdy dzień przybliża mnie do śmierci. Proszę nie zabierajcie szansy innym chorym na SMA tylko dlatego, że są z Polski. Ten lek jest dla nas ratunkiem, a nie możemy go dostać. Lek będzie drogi - nie skazujcie nas na żebranie o pieniądze na lek. Ustalony limit w noweli ustawy tym właśnie skutkuje.
Chciałabym/chciałbym pokazać Pani Premier jak wygląda opieka nad tak chorą osobą, z jak wieloma problemami borykamy się na co dzień i porozmawiać o naszych problemach osobiście oraz osobiście poprosić o zmiany w noweli. Bardzo proszę o spotkanie oraz pochylenie się nad moją prośbą o dostępie do leku. Proszę dać mi szansę na życie.

 

Z wyrazami szacunku

 

Przyjaciel/ Znajomy/Kibic:

 

List wysylamy na adres:
Sz.P. Premier Beata Szydło
Kancelaria Prezesa Rady Ministrów
00-583 Warszawa
Al. Ujazdowskie 1/3

 

(Twoje dane)

 

Szanowna Pani
Beata Szydło
Prezes Rady Ministrów RP

 

 

Przedstaw się w ten sposób: Jestem przyjacielem / przyjacielem rodziny / wspieram Gabrysię /chorej na SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Choroba na którą cierpi Gabrysia uwięziła ją w jej ciele. Mądrej i ślicznej dziewczynce /osobie choroba zabrała możliwość ruchu, jedzenia a nawet oddychania. ....... oddycha za pomocą respiratora i w codziennym życiu towarzyszy jej mnóstwo sprzętów podtrzymujących życie, a ona walczy z całych sił o każdy ruch, bo chce żyć i cieszyć się dzieciństwem. )
Szanowna Pani Premier bardzo cieszy nas fakt, że postanowiła Pani pochylić się nad problemami chorych jak ..........i zaczyna Pani prace nad pomocą rodzinom opiekującym się osobami niepełnosprawnymi. Jednak w przypadku SMA ma wejść jeszcze jedna bardzo dla nas ważna ustawa o refundacji leków.

 

 

Wkrótce będzie dostępny pierwszy lek na SMA - Nusinersen. Dzieci z całego świata będą miały dostęp do leku – .......nie. Proszę nie zabierajcie jej nadziei i szansy na życie. Nie pozwólcie jej umrzeć. ..........potrzebuje dostępu do leku przed rejestracją (Compassionate Use). Ona/on nie może czekać. Każdy dzień przybliża ją do śmierci. Proszę nie zabierajcie szansy innym dzieciom z SMA, które dopiero przyjdą na świat. Ten lek jest dla nich ratunkiem, a nie mogą go dostać. Lek będzie drogi - nie skazujcie moich przyjaciół na żebranie o pieniądze na lek. Ustalony limit w noweli ustawy tym właśnie skutkuje.

 

Moi przyjaciele chcieliby pokazać Pani Premier jak wygląda opieka nad tak chorym dzieckiem, z jak wieloma problemami borykają się na codzień i porozmawiać o problemach osobiście oraz osobiście poprosić o zmiany w noweli. Bardzo proszę o spotkanie oraz pochylenie się nad moją prośbą o dostępie do leku. Proszę dać szansę na życie dla mojej przyjaciółki / dziecka moich znajomych / osobie, którą ze wszystkich sił wspieram.

 

Z wyrazami szacunku



....
Tags - Del Tec Bli Spu Dig
Brak komentarzy.
Archiwum
Nasze Galerie
Panel usera
Witaj Gość
IP: 54.167.3.71

Login
Hasło