> Strona główna > Blog > ODCZUCIA > PISZEMY
Highlight Highlight
>  Blog
PISZEMY
Data 15/10/2016 12:56 Author Ewelka
Drukuj Pdf RSS
Tak dla dostępności Nusinersenu, pierwszej terapii na Rdzeniowy Zanik Mięśni dla chorych w Polsce.

Pani Premier ostatnio obiecała wsparcie dla niepełnosprawnych i ich rodzin. To świetnie się składa, bo my o to wsparcie bardzo chcemy Panią Premier prosić. Właśnie proceduje się zmiany w ustawie refundacyjnej, które mogą utrudnić dostęp w Polsce do pierwszej terapii leczącej Rdzeniowy Zanik Mięśni (SMA), wyniszczającej rzadkiej choroby genetycznej powodującej dużą niepełnosprawność ruchową oraz często prowadzącą do śmierci, zwłaszcza chorych na SMA dzieci poniżej drugiego roku życia. Dlatego działajmy! Nasi bliscy nie mogą czekać!

O co prosimy?

1. O dostępność Nusinersenu w Polsce w ramach procedury wczesnego dostępu.
2. O przyszłą refundacje leku.
3. O spotkanie z Panią Premier, abyśmy mogli opowiedzieć jej o SMA.

Jak prosimy?

1. Piszemy i wysyłamy list do Pani Premier według zamieszczonego w wydarzeniu wzoru (to ten przypięty post)
2. Namawiamy na to samo naszą rodzinę i znajomych
3. Udostępniamy gdzie się da, zawsze dodając od siebie kilka słów. Nie chcemy być traktoowani jak spam!
4. Opowiadamy o tym wydarzeniu mediom.


,,,
Tags - Del Tec Bli Spu Dig
Brak komentarzy.
Archiwum
Nasze Galerie
Panel usera
Witaj Gość
IP: 54.225.26.44

Login
Hasło