Już dawno zbierałam się do tego wpisu, bo uważam, że należy o tym wspominać na naszych bloogu. Jest to szansa dla wielu, którzy sa nosicielami chorób jednogenowych lub ogólnie chorób genetycznych.
Skłoniła mnie do tego dzisiejsza rozmowa w DZIEŃ DOBRY TVN I wywiad z dr Krzysztofem Łukaszukiem z kliniki leczenia niepłodności na temat badań premplentacyjnych PGD w klinice INVICTA na temat selekcjonowania zarodków. Temat dotyczył wyboru zarodków nieobciążonych chorobami genetyczni. Dzięki temu np urodzone zdrowe rodzeństwo może pomóc w wyzdrowieniu poprzez krew pępowinową lub szpik.
Klinika INVICTA jest jedyną w Polsce placówką zajmująca się między innymi badaniem zarodków pod kontem SMAI oraz innych chorób jednogenowych.. klik klik.
Koszt całej programu i badań wynosi od czterech do kilkunastu tysięcy złotych. KLINIKA ma swój oddział w Warszawie i siedzibę główną w Gdańsku.
No i ja znam rodziców którym się udało dzięki tej klinice i doczekali maluszka. Mają nawet dwójkę maluszków nie obciążonych SMA I, a pierwsze ich dziecko walczy ze SMOCZYSKIEM lub ostatecznie z nim przegrało.
Trzymam kciuki za całą resztę niestety nie wszystkim sie udaje, ale jest szansa…
No nie tania, ale jak to powiedziała dziś dr Joanna Lis w całej walce z chorobami i niestety ostatecznie ze śmiercią dzieci to niekiedy jedyna nadzieja dla wielu par.
Według lekarzy ta metoda powinna być refundowana przez NFZ. Myślę, że dalekie jest to w naszym kraju, ale jest inna droga wyjścia, dzięki której wiele par cieszy się maluszkami.
Najbardziej zaciekawiło mnie stwierdzenie, że świat dąży do tego, by każdy znał swój genotyp (obecnie mają takie prawo mniejszości narodowe np. żydzi)i dzięki tym badaniu krwi pary będą mogły się dowiedzieć czy genetycznie do siebie pasują. Czy nie są obciążeni tak jak my z Darkiem np. SMA I lub innej choroby genetycznej no i będą miały większą świadomość i czas na podjęcie decyzji..
A my rodzinnie dorastamy do ostatecznej decyzji powiększenia rodziny, zbieramy dokumenty do ośrodka adopcyjnego i powiem Wam, że nie jest łatwo.
, |
Na pewno postęp medycyny w tej dziedzinie daje nam rodzicom będącym nosicielami chorób genetycznych szanse na urodzenie zdrowego dziecka. Równocześnie jednak stajemy przed trudnym wyborem. Poddać się diagnostyce PGD lub podjęciem ryzyka zajścia naturalną drogą w ciąże. W tym przypadku chorobę można wykryć poprzez badanie inwazyjne, które chociaż w niewielkim % ale jednak niesie z sobą ryzyko poronienia. Następnie w przypadku wykrycia choroby u płodu, będącym już przecież naszym dzieckiem które ma ok 11 tygodnia stajemy przed decyzją o usunięciu ciąży... W przypadku PGD mamy do czynienia dopiero, lub aż z komórką jajową. Sceptycy twierdza jednak,że pierwsze dzieci urodzone dzięki tej metodzie są dopiero 30-latkami. Jest to za krótki czas, aby stwierdzić w 100%,że metoda ta nie niesie zwiększonego ryzyka zachorowań tych ludzi na niektóre choroby.
Pozdrawiam gorąco Adusię oraz jej dzielną Mamusię. Wierna czytelniczka Adusiowego blogu.
Kasia, mama aniołka Olusia