Jak zapewne wiecie Ada nie je posiłków jak wszyscy.. Niestety od sierpnia 2008 roku, nie przełknęła niczego, na nić nasze próby wysiłki i starania.. Przełyk zrobił się wiotki i koniec Ada nawet sliny nie połyka, no ale to następstwa choroby.. Od września 2008 Adulka jest karniona przez PEGA [klik] - to specjalny dren założony bezpośrednio do żołądka.. Osobiście jako rodzice dziecka chorega na SMA I jesteśmy z niego bardzo zadowoleni i polecamy każdemu dziecku z "problemami jedzeniowymi". Podczas pobytu na OIOMIE Ada była karmiona specjalnymi podajnikami FLOKARE [klik] , które bardzo przypadły nam do gustu.. Dzięki nim i wolnemu podawaniu Adzi posiłków płynnych, skończył się refluks.. Zestawy kupowaliśmy do momentu wejścia do programu żywieniowego Nutrimedu. Koszt nie mały jednego flokara, bo ok 25 zł, dodam podajnik powinien być tylko używanym 24g. Dzięki programowi dostajemy zestawy, strzykawki ŻANETY, odżywki Nutrini [klik], opiekę, medyczna i pielęgniarską w tej dziedzinie. To wielkie odciążenie, szczególnie finansowym, dla nas i wielkim zastrzykiem witamin i suplementów dla Adki.. Jednak borykaliśmy się z jednym malutkim mankamentem. Dotychczas udawało nam się flokar, przykręcić do słoiczka po Infantrini, który miał 100mil, a nasza dziewczynka przyjmuje na raz wieksza ilość jedzionka. Częste wyparzenie, bo słoiczek szklany, wymiana, bo mi spadła na kafelki i roztrzaskał się w drobny mak. No i najgorsze dolewanie mleczka czy herbatki - moimi niezgrabnymi rękami często kończące się katastrofą czyli zalaną Ada, łóżkiem, dywanem itp. (nie żeby mi się ręce trzęsły z jakiegoś powodu nie nie.. hahaha), tak jakoś otwór maławy jest.
A dziś niespodzianka kupiłam w naszej aptece, którą polecam pod każdym względem mieszkańcom mojego miasta, butelkę Canpol babies 330 mil taka mamy [klik] . I niespodziewanie można do niej przykręcić flokara... Jutro chyba pobiegnę kupić jeszcze z jedną może mniejszą do herbatki . Nie macie pojęcia jaka to dla nas wygoda dziś zrobiłam mleczko w butli wymieszałam zakręciłam, zawiesiłam na podajniczki i leciało powoli, do Adulkowego brzuszka... Może się wydać to śmieszne, ale dla mnie to niewiarygodne i nie myślałam, że kiedyś ucieszy mnie butelka za niespełna 7 zł.. Polecamy!!!!
.. |
15/01/2010 22:26 
Ewelka
ale i duchową....