Ewelino... znam to troszkę.... nie denerwuj się na ludzi- większość nie ma pojęcia co to SMA.... ja też doczytałam w necie.......nas pytają czy cukrzyca jest słaba czy mocna? i czy teraz jak jest pompa to Kaja jest zdrowa? to jest nasze społeczeństwo ....zresztą podejrzewamże pytają bo są ciekawi co im odpowiesz......mają potem temat do użalania się i ubolewania...... ja wtedy odpowiadamże " pięć minut przeznaczonych na pomoc ma większą wartość, niż dziesięć na współczucie"..........a swoją drogą jedź na jakieś pole i wykrzycz się... to pomaga....... pozdrawiam

HM, ciężko ,cięzko widzę wiesz ...ludzie może naprawdę czegoś nie wiedzą ,nie rozumieją, gorzej jak to jest zwykła ciekawośc ...a wtedy wrrrrr.Oj ,ta pogoda pewnie też ma wpływ na nasze samopoczucie ,ale tak to już jest ,co by było gdyby...... cieszmy się więc tym co mamy ,co jest nam dane.A cała ta bieganina po sklepach ,bo wkrótce święta tez mnie przeraża i w ogóleeeee.Pozdrawiammmmmmmmmmmmmm ,trzymajcie się cieplutko.!!!

Twoje święte prawo złościć się, wściekać, odczuwać gniew,żal, smutek... Nie ograniczaj się w tym...

Tak masz ciociu jak najbatdzdiej prawo być zła na to całe sołeczeństwo...SZkoda ,że ludzie nie zdaja sobie sprawy jak wielki cios w serce dają wszystkim rodzicom chorych dzieci(nie tylko na SMA) mówiąc:,,bedzie siedzić,chodzić,jeść normalnie?" itp....A ja staram sie ostatnoi zrobić coś aby czas leciał wolniej.Hmmmm Im bardzie sie staram tym bardziej zdaje sobie sprawę ,że przecież tak nie dawno były wakacje i....Dużo,dużo innych.Nie objże się, a znów mine tydzień,miesiąc,rok i całeżycie...
Wolniej płynąc cego czasu i bardziej wyrozumiałych ludzie na swej drodze...Z całego seraca Wam tegożyczę

anitapa masz rację nie powinnam się denerwować ale po prostu brak mi sensownych odpowiedzi... Nie wiem co im mówić...Ja pokrzyczę sobie troszkę jak jadę autem i jest mi lepiej...

iwa wiesz to chyba ciekawość i to dlatego mnie tak najbardziej boli.. No wielu wie jak się zapytać sensownie a ciekawscy pokają strasznie...
Tez ściskamy

Ewelinko - nie zadręczaj się tymi okropnymi czarnymi myślami bo to nic nie zmieni ani do niczego nie prowadzi. Jest jak jest, lost obdarzył nas naszymi dziećmi. A my je kochamy niezależnie jakie one są i ile będążyć. I ta miłość jest dla nich najważniejsza.
Pomyśl sobie jaka szczęściarą jesteś bo maszżywe dziecko. Jaką szczęściarą jesteś bo to dziecko ma świadomość i inteligencję. Jaką szczęściarą jesteś bo masz Adulkę przy sobie w domu i nie stajesz przed dylematem dosłownego zapewnienia utrzymania jej przyżyciu (wide dziecko RB).

I jaką szczęsciarą jest Adulka bo ma dwoje mądrych kochających ją rodziców przy których może czuć się stabilna i bezpieczna.

Tylko to się liczy.

Ściskam.

ola Nie ograniczam nie ograniczam oj wkurzam się strasznie, co do prawa to penie i je mam

aza9 Tosiu kochana dziękuję bardzo oj fajnie by było zwolnic zegary lub cofnąć się choćby do wakacji...

Gofer73 Ty Gosiu potrafisz jak zwykle mnie sprowadzić na ziemię.. Dzięki Ci za to dzięki.. Masz rację tylko to się liczy...

Ewelka trudne dni, cięzkie przemyślenia,żale już na stałe są wpisane w naszeżycie, ważne by nie przesłoniły sensużycia i radości codziennych.
Adunia to taka radosna iskierka, musisz mieć siłę dla niej. Uszy do góry!!!
A następnym razem to Ty się ułóż z Adą na kanapie a Tatuś niech zrobi obiadek
Pozdrawiam cieplutko

basik71 wiem wiem Basiu staram się mieć radość jednak ciężko... Co do położenia się to ciężko

basik71 wiem wiem Basiu staram się mieć radość jednak ciężko... Co do położenia się to ciężko