> Strona główna > Blog > USTERKI > Awaryjny tydzień...
Highlight Highlight
>  Blog
Awaryjny tydzień...
Data 18/09/2009 10:38 Author wnukowie
Drukuj Pdf RSS
Awaryjny tydzień zaczął się w niedzielę... Siedząc przy Adzie i zabawiając się z nią, poczułam delikatny powiew powietrza przy każdym jej wydechu.. Zaniepokoiłam ponieważ ostatnio pękły nam rury respiratorowe i te były ostanie jakie mieliśmy w domu... Niestety przetarły się ostatnie rury respiratorowe, a to było niedzielne popołudnie.. Udało się je reanimować  plastrem i tak funkcjonujemy od niedzieli.. Mamy jeszcze rury od starego respiratora, które można po nie wielkich magicznych sztuczkach można również podłączyć do Adulkowego CARATA II plus – więc wielkiego strachu nie było..
Jednak jak to się nieszczęścia idą w parze, we wtorek ja do pracy na 7.30  moja córeczka tętno 180 ,co w jej przypadku zawsze sygnalizuje gorączkę.. Jednak temperatura nie była większa niż 37 stopni... Z duszą na ramieniu pojechałam do  pracy do jak na złość, Darek szedł na ranną zmianę i na dyżurze u Ady była ciocia Marcelina..
Na szczęście stan podgorączkowy  się nie pojawił już do wieczoru, ale jak by tego nie była za mało.. Respirator Ady zamilkł, przestał wydawać jakiekolwiek alarmy sygnalizowało światełko, ale dźwięku brak..Na gorsze jest to, że czasem wyda dźwięk, a czasem nie.. Telefon do pana technicznego z hospicjum, bo nasz lekarz anestezjolog na wakacjach i już dziś (piątek) mamy dostać taki nowy respirator a nasz do przeglądu..
Na całe szczęście Ada gada z respiratorem, wiec jak ją słyszę to spokojnie mogę iść do toalety,. Czekamy  do popołudnia, co będzie, na razie wspomagamy się pulsoksymetrem i w dzień i w nocy i gadulstwem Ady.. .
Na dodatek wszystkiego ojcu przypomniały się „smarkate” psika, smarka i w ogóle nie do życia.. Ja tez jakoś niekoniecznie się czuję, ale rutinoscorbin i witaminy już zagościły w moim codzienny menu.. A z przeziębionym ojcem to jak z dzieckiem.. Ach dobrze, że już piątek ...
Na niedomiar wszystkiego dostaliśmy wezwanie na przedłużenia orzeczenia o niepełnosprawności, które skończyło nam się w sierpniu. Niestety dopiero na 8 października, choć złożone było w terminie i komisja miała odbyć się we wrześniu. Niestety zbyt dużo wniosków (takie dostaliśmy pismo, niby wyjasniające z PCPR). Jednak nie to jest najgorsze musimy wstawić się na komisję z Adą, a wnioskowaliśmy, o zaoczne rozpatrzenie dokumentów.  Nie wiem jak z nią dotrę sama na komisję na drugi koniec miasta, jak wytrzymuje nie całe 45 min w naszym wózku. Odwołałam się, ale czy uwzględnią naszą sytuację, przecież to tylko repirator, ssak, cewniki- a pani mi na to, że chyba źle dokumenty przeczytali.. Nie nie mam sił..Oczywiście to wszystko ciągnie za sobą kolejne konsekwencje.. Nie mamy zasiłku przez najbliższe 2-3 miesiące i nadal musimy czekać na wózek dla Ady, bo bez orzeczenia o nie niełnosprawności nie dostaniemy na niego dopłaty. I chcieliśmy jak najszybciej zfinalizować  sprawę KIMBY. Najpierw na za krótki okres czasu wydane  było orzeczenie, a teraz nie ma go wcale. Kolejna porażka naszego systemu.. Ach, aż żal...


.
ANDZIA
Trzymam kciuki za sprawne załatwienie spraw, wózeczka, orzeczenia, kibicuje wam, zaczęłam czytać wasz blog wczoraj,życzę wam dużo sił, wytrwałości, jesteście cudownymi rodzicami, opiekunami, Adulka jest prześliczna. Modlę się o tożeby znaleźli lek dla Adulki i dla innych ciężko chorych dzieci, których los nie jest mi obojętny, zwłaszcza od kiedy sama mam dziecko. Tak naprawdę nie wiem co przeżywacie, mogę jedynie sobie wyobrazić, a i to trudne, ale kibicuję wam z całego serca, trzymam kciuki i myślę o was. Tulę Adulkę i was.
18
Wrz
Ewelka rodzice
ANDZIA O cieszę, sięże nas czytasz.. Pozdrawiamy i czekamy na komentarze..
18
Wrz
kripi
Ja również trzymam kciuki za pomyślne załatwienie wszystkich spraw.Wierze,że dacie radę choć kosztuje to wiele wysiłku,ale cóż nie robi się dla tych których kochamy tak bardzo.ściskam mocno.DUUŻA buzia.
18
Wrz
iwa
WRrrrrrrrrrr ,ta nasza biurokracja ,okropna!!!Trzymajcie się cieplutko. mam nadzieję ,że wszystko będzie OK. Pozdrawiam.
18
Wrz
basik71
Ewelina aż krew sie gotuje, osobiste wstawiennictwo na komisję jest brakiem myślenia jakiegokolwiek. Biurokraci pomyleniSmile Pewno po raz pierwszy przeczytali nazwę choroby.
A poza tym czemu nie dostaliscie od razu orzeczenia do 16 roku to też nie rozumiem. My mieliśmy jedną komisję, zaoczną, do 16rż.
a na przeziebienia i uodpornienie polecam tran w kapsułkach, my łykamy całą rodziną, Antek zaś w płynie.
Sił i odporności w każdym względzieżyczymy.
18
Wrz
aza9
Psssyyyy!!!!!! ta jak basik71 napisałSmileewno po raz pierwszy przeczytali nazwę choroby !!! Żal....to was miżal.A oni to WSTYD ,WSTYD,WSTYD,WSTYD!!!!!!!!!!I jeszczeżeby was tak męczyćSmile
Trzymam kciuki!!!Mocnoooooo!!!!!
To okres przeziębień i.....Nic Smile Ja walcę od tyg. albo więcej już czas wirusów itp. Boże ile te wasze dzieci się namęczą to ja mam obniżona odporność a te dzieciaczki to już w ogóle.... Zdrowia!!!!!!!! SmileSmileSmile
Buziaczki
18
Wrz
aza9
Sorry ta pierwsza buzka to Smile
18
Wrz
Ewelka rodzice
iwa wryyyyyyyyyy............. to świetne określenie

Basik 71 mnie krew zalała chyba z kilka razy w tym tygodniu..A tran wypróbujemy, na ta chwilę czekamy na szczepionkę na grypę.. Wspomagamy się rutinoscorbinem i witaminami Ada po doustnej szczepionce..
19
Wrz
Ewelka rodzice
aza9 nic nie szkodzi Smile
19
Wrz
ola
Orzeczenie na czas określony w tej sytuacji?! Tego się nie da komentować.
20
Wrz
Ewelka rodzice
Ola i to jeszcze na rok...
20
Wrz
Ewelka rodzice
Ola i to jeszcze na rok...
20
Wrz
Archiwum
Nasze Galerie
Panel usera
Witaj Gość
IP: 3.226.243.226

Login
Hasło