|
|
WSPOMAGANIE
Święta się skończyły, a my wracamy do realności i codzienności... Ćwiczymy z Adą klikanie zainwestowaliśmy dzięki zebranym pieniążkom w sprzęt komputerowy dla Ady koszt wyniósł 974 zł z Harpo
Battery Device Adapter[klik]
Micro Light Switch [klik]
Programy do nauki i zabawy [klik]
I myszkę do switcha dzięki, którj można podłaczyć go do komputera..
Ada zafascynowana, ale klikać nie chce sama nie wiem czy robi to świadomie czy nie... Kliknie ale po chwili się nudzi, choć i tak najważniejsze, że na jeszcze siłę w łapkach żeby choć kilka razy kliknąć... To też ćwiczymy po 5 – 10 min dziennie, a niestety przystawka do zabawki na tą chwilę nie trafiona. Nie pasuje do żadnej naszej musimy poszukać mniej inteligentną zabaweczkę, a że zbliżają się drugie urodzinki to ruszamy na podbój sklepów, aby coś wybrać.. haha
.jpg)
Klikanie z tatą na wigilii, fascynacja trwała to 21.30 |
|
|
WSPOMAGANIE
"W noc grudniową księżyc świeci, biały śnieg się skrzy.
Cicho wszędzie śpią już dzieci, cudne marzą sny...
Spiesz się Święty Mikołaju, zejdź z niebieskich gór,
grzeczne dzieci Cię czekają , choć posnęły już..
Nad łóżeczkiem Anioł Boży, czuwa Anioł Stróż,
On Ci z leka drzwi otworzy, a Ty dary złóż."
Tego wierszyka nauczyła mnie moja babcia i zawsze w noc przed 6 grudnia mówiłam go z prośbą o niespodziankę.. A rano poszukiwałam prezentów w butach, bo taka u nas tradycja mikołajkowa.
Wczoraj ja mówiłam wierszyk, a Ada słuchała i Mikołaj przyszedł z książeczka magnesową o przygotowaniach świątecznych i jeszcze innymi drobiazgami.
A mi nadal pozostaje marzyć, ale już nie wiem o czym. W głebi serca wiem, że warto, bo jakie było by szare nasze życie, bez inich... Bez Mikołaja, marzeń, świąt i wiary w lepsze jutro?.
Choć byłam dziś na występach przedszkolaków na rozpoczęcie Mikołajek i znów małe biegające dzieci mnie rozbroiły psychicznie.. Tych uczuć, nie da się nawet magią świat zdusić w sobie, właśnie w takich chwilach pojawia się moje DLACZEGO i każde marzenie zamieniłabym na zdrowie Adulki..
A z drugiej strony trzeba się cieszyć, z tego co się ma... I jak tu być mądrym!
|
|
|
WSPOMAGANIE
No wreszcie po długim czasie zawitała do nas w Mikołajowym zaprzęgu Kimba. Na zdjęciu Ada w wersji jezdnej w domu... Muszę przyznać że jest świetna choć cena kosmiczna 16.700 zł zwrot z NFZ 1800zł .. Resztę dołożyliśmy z pieniążków zgromadzanych na koncie Ady...
To na tyle dziś tylko mała wstaweczka, bo znów zostałyśmy same na weekend. Ojciec pojechał do Poczdamu z zespołem wróci w niedzielę późno i w poniedziałek jedzie znów na szkolenie.. "BIDA" jak mówi Antka córeczka moje kuzyna, ja dodam "bida z nędzą..."
p.s. Ada zachwycona nie pozwala się wyjąć z wózeczka, ja co chwila coś ustawiam dokręcam, stabilizuję, tak by jak najlepiej go dopasować do Ady..
Jeszcze zamówiliślmy fotelik kąpielowy ROBBY [klik klik] cena 3000 zł, to będzię nowy zakup oczywiście też dzięki Wam. |
|
|
WSPOMAGANIE
Zgłaszając Adulkę do programu dożywiania domowego dostaliśmy całą listę badań do wykonania. Nasza pani doktor zaleciła dodatkowe, aby kłóć Adkę tylko raz . Niestety okazało się, że znalezienie żyły u Ady, graniczy z cudem. Nie udało się za pierwszy razem, trzeba było pięć razy. szukać żył. Krew sączyła się bardzo delikatnie, a po chwili już krzepła. Probówki choć zawsze wydawały mi się małe. dziś nabrały olbrzymich rozmiarów.. Małgosia nasza kochana znajoma pielęgniarka z oddziału dziecięcego mokra i blada.. Z odsieczą przyszła siostra oddziałowa i dzielnie walczyły, ale co tam one ja blada, Darek też... A biedula-Adula zapłakana, choć jak na pięć podejść i tak nie wiele było tego płaczu, moim zdaniem.. Wydaje mi się, a nawet jestem pewna,że ona ma wysoki próg bólowy, a raczej jego brak ze względu na jej chorobę.. Efekt końcowy 4 siniaki i totalne zmęczenie, właśnie śpi trzecią godzinę :-(..
Postanowiłam uzupełniać systematycznie galerię zdjęciową.. I tak powstały dwa nowe foldery... Postaram się dokumentować każdy miesiąc..
Badania diagnostyczne i opieka nad pacjentami z SMA [klik] znalazłam to dziś pierwszy raz... Zaskoczyłam się, bo to pierwsza tak obszerna informacja o SMA jaką znalazłam w internecie... |
|
|
WSPOMAGANIE
Jeśli chodzi o komunikację z Adą to jest to trudne, bo nie dość, że mięśnie twarzy są wiotkie, dolna szczęka Aduli opada, język cofa się do tyłu.. A na niedomiar wszystkiego w gardle tkwi kawałek plastiku zwany rurą tracheo, do której przyczepiony jest respirator..
Jednak czasem to co niemożliwe staje się możliwe lub indywidualne jak u Ady.
Jak to wygląda u nas na dzień dzisiejszy, otóż:
Ada potrafi się delikatnie uśmiechnąć, zrobić papa, przybić mega delikatną PIONE, wydawać dźwięki, kiedy ma przecieki! ! Potrafi ściągać wzrokiem zachciane (laptopa, zabawkę itp.) . Niekiedy zapytana, o coś potrafi wydobyć dźwięk udaję jej się wołać REK, kiedy pytam gdzie jest tata.. Jednak musi mieć dzień i humor, żeby sobie pogadać z nami, ale i tak cieszy nas fakt, że jako półtoraroczne dziecko już coś niecoś rozumie.
Zapytana czy chce wyjść na balkon pokazuje wzorkiem lub odzywa się intonując radośnie lub smutno..
Doskonale jej wychodzi płakanie, które nam funduje, kiedy chce oglądać inny program telewizyjny niż my... Darek nieustannie uczy ją oglądania programów informacyjnych typu TVN 24, wiadomości itp., wtedy wmawia jej, że pan opowiada bajki, ale ona nie jest głupia i choć w informacjach szybko zmieniają się obrazy, to to jakieś 10 min. hahhahahaha..
Man nadzieję, że uda nam się osiągnąć jakiś stały, poziom rozumienia..
Bardzo ubolewam, że nie ma u nas szkoły lub przedszkola wczesnego wspomagania, nawet o logopedę trudno.. Jednak ostatnio znalazłam w internecie Fundację "Promyk Słońca" we Wrocławiu, która zajmuje się wczesnym wspomaganiem mowy organizując kursy, szkolenia i warsztaty.
Znalazłam terminarz oraz tytuł pewnego szkolenia : "Jak nauczyć porozumiewania się, dzieci które chciałyby mówić lecz nie mogą" [klik]..
Czyli jak najbardziej dla Ady może uda mi się pojechać na te warsztaty.. Jak nie uda się jako rodzić to wykorzystam swoje pedagogiczne wykształcenia...
|
|
Witaj Gość IP: 18.119.136.235
|
8 komentarzy
