WSPOMAGANIE | Blog | SMA I i Adulka

Blog

Sty

2010

6 komentarzy

Autor: Ewelka

Mała rzecz, a taka ulga.

WSPOMAGANIE

Jak zapewne wiecie Ada nie je posiłków jak wszyscy.. Niestety od sierpnia 2008 roku, nie przełknęła niczego, na nić nasze próby wysiłki i starania.. Przełyk zrobił się wiotki i koniec Ada nawet sliny nie połyka, no ale to następstwa choroby.. Od września 2008 Adulka jest karniona przez PEGA [klik] - to specjalny dren założony bezpośrednio do żołądka.. Osobiście jako rodzice dziecka chorega na SMA I jesteśmy z niego bardzo zadowoleni i polecamy każdemu dziecku z "problemami jedzeniowymi". Podczas pobytu na OIOMIE Ada była karmiona specjalnymi podajnikami FLOKARE [klik] , które bardzo przypadły nam do gustu.. Dzięki nim i wolnemu podawaniu Adzi posiłków płynnych, skończył się refluks.. Zestawy kupowaliśmy do momentu wejścia do programu żywieniowego Nutrimedu. Koszt nie mały jednego flokara, bo ok 25 zł, dodam podajnik powinien być tylko używanym 24g. Dzięki programowi dostajemy zestawy, strzykawki ŻANETY, odżywki Nutrini [klik], opiekę, medyczna i pielęgniarską w tej dziedzinie. To wielkie odciążenie, szczególnie finansowym, dla nas i wielkim zastrzykiem witamin i suplementów dla Adki.. Jednak borykaliśmy się z jednym malutkim mankamentem. Dotychczas udawało nam się flokar, przykręcić do słoiczka po Infantrini, który miał 100mil, a nasza dziewczynka przyjmuje na raz wieksza ilość jedzionka. Częste wyparzenie, bo słoiczek szklany, wymiana, bo mi spadła na kafelki i roztrzaskał się w drobny mak. No i najgorsze dolewanie mleczka czy herbatki - moimi niezgrabnymi rękami często kończące się katastrofą czyli zalaną Ada, łóżkiem, dywanem itp. (nie żeby mi się ręce trzęsły z jakiegoś powodu nie nie.. hahaha), tak jakoś otwór maławy jest.
A dziś niespodzianka kupiłam w naszej aptece, którą polecam pod każdym względem mieszkańcom mojego miasta, butelkę Canpol babies 330 mil taka mamy [klik] . I niespodziewanie można do niej przykręcić flokara... Jutro chyba pobiegnę kupić jeszcze z jedną może mniejszą do herbatki . Nie macie pojęcia jaka to dla nas wygoda dziś zrobiłam mleczko w butli wymieszałam zakręciłam, zawiesiłam na podajniczki i leciało powoli, do Adulkowego brzuszka... Może się wydać to śmieszne, ale dla mnie to niewiarygodne i nie myślałam, że kiedyś ucieszy mnie butelka za niespełna 7 zł.. Polecamy!!!!

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz

1% 1% podatku gastrostomia Grodzisk jeden procent podatku Nowy Tomyśl PEG peg Poznań Rdzeniowy Zanik Mięśni SMA sma Sma SMA I smaI SmaI smaI Wielkopolska

Sty

2010

4 komentarzy

Autor: Ewelka

Ach ta zima...

WSPOMAGANIE

No to zima nas dopadła nawet morze Bałtyckie zamarło, choć mówią, że tylko zatoka Pucka, ale starach się bać", jeszcze troszkę i pójdziemy do Szwecji..hahha, ale mnie patriotycznie wzięło..
Jakoś przebrnęłam te dwa śnieżno-zimne dni w pracy, choć wczoraj 20 km jechałam prawie godzinę.. Ale nie narzekam zimę lubię, bo to ona przyniosła mi wielką miłość, córeczkę no i mnie dawno temu.. W dzieciństwie zawsze czekałam na zimę i urodzinki teraz z roku na rok staram się o nich zapomnieć..
W zeszłym roku pisałam, że bałwany nas nie lubią, a teraz dodam, że ptaszki też, słoninka, a żaden ptaszek nas nie chce odwiedził. Co mnie cieszy, że dni coraz dłuższe i Ada zdrowa... I mamy nowy zakup pulsoksymert , wreszcie stary oddany na OIOM...
A tu Ada w leżaczku, ale zdecydowanie woli wózek i podróże po naszym mieszkaniu, choć co można zdziałać w 44 m kw

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz

1% 1% podatku Grodzisk jeden procent podatku Nowy Tomyśl Poznań Rdzeniowy Zanik Mięśni sma Sma SMA SMA I smaI SmaI smaI Wielkopolska

Sty

2010

4 komentarzy

Autor: Ewelka

Różne wersje Robbiego

WSPOMAGANIE

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz

1% 1% podatku Grodzisk Nowy Tomyśl Poznań Rdzeniowy Zanik Mięśni sma Sma.jeden procent podatku smaI Wielkopolska

Sty

2010

7 komentarzy

Autor: Ewelka

Robby nasz kolejny nabytek dzięki Wam

WSPOMAGANIE

Rooby leżaczek kąpielowy [klik] przyszedł wczoraj, jak tylko pożyczę od kogoś aparat fotograficzny to wstawię fotki Ady na nim...Jak na razie testujemy go jako siedzisko pokojowe dla Ady, gdyż wanny u nas brak.. Adzie podoba się oglądanie telewizji i nie poci się tak bardzo, bo leżaczek uszyty jest z dziurkowanego materiału..

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz

1% 1% podatku Grodzisk jeden procent podatku Nowy Tomyśl Poznań Rdzeniowy Zanik Mięśni Sma SMA sma SMA I SmaI smaI smaI Wielkopolska

Sty

2010

8 komentarzy

Autor: Ewelka

Puchatek przyszedł na ratunek................

WSPOMAGANIE

Jak już wspominałam zakupiliśmy, dla Ady przycisk Battery Device Adapter , który jak się okazało nie pasuję do żadnej naszej zabaweczki. Dziś Ojciec poszedł na zakupy jednak we wszystkich nowotomyskich zabawkowych INWENTURA, ale przypomniało mi się, że jest jedna zabawka której nie wypróbowaliśmy i jest Puchatek. Jeszcze raz okazało się, że choć ma mały rozumek to serce wielkie. hahah...[klik]. Co prawda działa tylko jedna początkowa pioseneczka ale jest..
Ada ostatnio niezbyt przepada za tą zabawkę, więc popłakuję, ale mobilizuje ją to do wyłącznia toteż my włączamy, a Adul z nerwów wyłącza.. Wiem, że to nie pedagogiczne, ale czasem trzeba...