WSPOMAGANIE | Blog | SMA I i Adulka

Blog

Lip

2010

5 komentarzy

Autor: Ewelka

Po japońsku

WSPOMAGANIE

No i co by tu napisać... Na pewno to, że jest lepiej, stany zapalne się zmieszają, Ada wygląda znacznie lepiej i z chęcią ogląda bajki na laptopie. Niestety stan gorączkowy powyżej 38 stopni się utrzymuje i nie można go zbić. Okłady z zimne i leżenie na golaska niestety nie pomaga zbytnio.. Główną przyczyną pozostania w szpitalu, jest zapalenie błony śluzowej żołądka, no bo przecież tego jeszcze Ada nie miała w swej karcie chorób. Dziś na szczęście jest spokojna i nawet nie grymasi z powodu stanu gorączkowego..I oby z dnia na dzień były coraz lepsze wyniki... Dziękuję za wsparcie blogowe, telefoniczne, sms-owe i pozytywne myśli..

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz

1% 1% podatku Grodzisk jeden procent podatku Nowy Tomyśl Poznań smaI szpital.Rdzeniowy Zanik Mięśni Wielkopolska

Lip

2010

7 komentarzy

Autor: Ewelka

ufffffffffffffffffffff

WSPOMAGANIE

Tak bym rzekła Ada w dużo lepszej formie.... Nie płacze i jest zadowolona, choć jeszcze osłabiona, ale z zainteresowaniem ogłada wszelkie sprzęty na oddziale, są zdecydowanie atrakcyjniejsze, niż mama i tata.. Mi spadł kamień z serca, bo Ada ma tu wspaniała opiekę, niestety przez balonik nie gada, ale poczekamy zobaczymy, na razie oczy jej krążą wkoło i najwspanialsze są pompy infuzyjne i kolorowe respiratory, no i odgłosy na korytarzu...tyle na dziś jutro wezmę Aparat i wstawię Wam fotki.

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz

1% 1% podatku Grodzisk jeden procent podatku Nowy Tomyśl Poznań smaI szpital.Rdzeniowy Zanik Mięśni Wielkopolska

Lip

2010

3 komentarzy

Autor: Ewelka

Adka w Poznaniu

WSPOMAGANIE

Ada na oddziale OIOM w Poznaniu... Drogę karetką zniosła dość dobrze, gorzej ze mną, bo moja choroba lokomocyjna dała upust po 20 latach.. Chyba wysiadły mi nerwy pan kierowca musiał się zatrzymać, a jak poszłam do przysłowiowej "Rygi".. Oj koszmarnir sie czuję.. Ale nie o mnie ta opowieść... Adulka niestety jest słaba, wykończona tymi skokami saturacji w nocy. Nie chce na nas patrzec i nie ma z nią kontaktu taka padnięta. Oczy ma wlepione w jedno miejsce i chwilami lapie fazę, ale ciężko. Ada jest na oddziałowym respiratorze z nawilżaniem i ma założoną rurkę z mankietem na czas infekcji.. Dziś zostawiliśmy ją w bezpiecznym miejscu, bo czeka ją sporo badań i podrań... Teraz chwilę siedzimy u Marceliny i jedziemy do domu.. Dziękuję za wsparcie i modlitwę..,

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz

1% 1% podatku Grodzisk jeden procent podatku Nowy Tomyśl Poznań Rdzeniowy Zanik Mięśni smaI Wielkopolska

Cze

2010

16 komentarzy

Autor: Ewelka

Słonecznie na niebie i w serduchu..

WSPOMAGANIE

Zmiany , zmiany i jeszcze raz zmiany..Ostatnio troszkę się u nas zmienia pod względem opieki lekarskiej Adulki.. Dzięki Weronice mamie Julki chorej na SMAI, która jak Ada jest pod opieką Wielkopolskiego Hospicjum dla Dzieci, mamy nowego anestezjologa!! Weronika dzięki !! To dla nas wielka, wielka zmiana na pozytywne. Pan doktor przemiły człowiek doświadczony w wentylacji domowej dzieci.. Jak się okazało ma pod swoją opieką już dwie dziewczynki z SMAI, Adula będzie trzecia.. Powiem Wam, że kamień spadł mi z serca po pierwszej jego wizycie...Ada ma zmienione ustawiania w respiratorze, jest na nich spokojniejsza i weselsza. Ma zdecydowanie mnie przecieków w nocy co najważniejsze gadulstwo nie zniknęło..Można zmienić ustawienia w domowych warunkach, tak by było korzystne dla dziecka....Będziemy się z Panem doktorem spotykać raz w miesiącu, no dobre i to... No i zostaje z nami nasza fantastyczna pani doktor pediatra, dzięki której Ada jest w tak dobrym stanie. We wtorek dzięki właśnie niej Adzie przeprowadzono, badania ECHO, EKG, i prześwietlenie płuc i są jak na jej stan dobre. Więc i u nas zaświeciło słoneczko nie tylko na dworze, ale i w sercu...

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz

1% 1% podatku Grodzisk jeden procent podatku Nowy Tomyśl Poznań Rdzeniowy Zanik Mięśni SMA sma Sma SMA I smaI SmaI smaI Wielkopolska

Lut

2010

6 komentarzy

Autor: Ewelka

Zaczynamy...

WSPOMAGANIE

Uwaga!!!! Uwaga!!!!

Nie ma już żadnego problemu ze składaniem rozliczenia 1% na rzecz naszej Adulki.
Fundacja już widnieje w wykazach
Urzędów Skarbowych..

Przepraszam, że dopiero piszę, ale weekend minął mi na porządkach, gościach i pisaniu konspektu czyli wszystko bleeeeeeee, ale do setna. Długo czekaliśmy na "konsultację" i wizytę logopedy, bo ciężko było kogo znaleźć, dla naszego dziecka. Dziecko leżące, niemówiące, z rurą to nie lada wyzwanie. Jednak po namowach naszej Pani doktor udało się.

Pani logopeda przyszła naprawdę przygotowana, choć to my ją zagadaliśmy i pewnie gdyby nie zaczęła się zbierać, to moglibyśmy rozmawiać jeszcze ze 2 godziny. Pani zafascynowana była naszym wibratorkiem logopedycznym i programami edukacyjnymi. W czwartek będą pierwsze konstruktywne zajęcia. Nowością jaką nam zaproponowała to neuro - masaże twarzy czyli pobudzanie narządów mowy. Co do indywidualnego programu wspomagania Adulkowej mowy napiszę później, bo konkretów nie ma na tą chwilę. Jest bardzo otwarta na nasze propozycje, a my wierzymy, że uda jej się wyciągnąc nowe słowa z Ady. To tyle na dziś.

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz