RODZICE | Blog | SMA I i Adulka

Blog

Sie

2010

5 komentarzy

Autor: Ewelka

i to już.

RODZICE

No tak w sobotę weselicho czas tak szybko zleciał i siostra mi się wydaję za mąż.. W sumie ciężko mi, że nie mogę uczestniczyć w pełni w przygotowaniach i ich jakoś odciążyć. Bo walczymy z remontem i jesteśmy daleko od nich.. Cieszę się bardzo z nimi i przypominam sobie nasze przygotowania do ślubu i marzenia z tym związane.. Niestety życie napisało swój scenariusz - powiem Wam, że ciężko mi na sercu, więc nie pociągnę tego tematu dalej, ba jak zwykle popłaczę się i tyle będzie.

Ada średnio czekamy na posiewy, bo wydzielina po szpitalu gęstawa ,co prawda łatwo się ewakuuje, ale strach jak zwykle ogromny. Na niedomiar wszystkiego pojawiło się rozwolnienie, a to już nie przelewki. Po szpitalnym zapaleniu żołądka Adulka ciężko wszystko trawi.. Dziś odstawiliśmy leki przeciwgrzybiczne, wprowadziliśmy nowe probiotyki i czekamy. Oby noc była spokojna i jutrzejszy dzień również, bo będę skołowana na weselu. Ada zostaje w domu z naszą pielęgniarką Grażynką - boimy się jej zabrać jest jeszcze słaba po pobycie w szpitalu.. Ciężko mi się zebrać do pisania, nic nie odpoczęłam w wakacje, a już się skończyły..

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz

Sie

2010

10 komentarzy

Autor: Ewelka

Brak sił

RODZICE

Nie piszę, bo nie mam sił, padam na pysk... Ada zdrowieje, a my remontujemy i niestety końca nie widać... Darek chodzi na popołudniu do pracy, a ja walczę z robotnikami.. Na szczęście jesteśmy już u siebie, wszędzie dobrzę, ale w domu najlepiej... Jednak najważnieższe, że Ada w domu i jest znacznie lepiej..

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz

Kwi

2010

3 komentarzy

Autor: Ewelka

Wielkanoc 2010

RODZICE

Nie odzywałam się blogowo, bo znów nie było internetu, przez prawie tydzień. Każda zmiana pogody to jakieś problemy z naszym kablówkowym przesyłem KOSZMAR. A do tego wiele się u nas dzieje, podejmujemy życiowo-rodzinne decyzje. Ale na razie to nic pewnego Jednak napiszę, jak już wszysto będzie wszystko pewne...

Dziś życzymy Wam kochani
Wiele radości, wszelkiej pomyślności,
radosnych i pogodnych
świąt wielkanocnych,
smacznego jajka, mokrego dyngusa
oraz zdrowia pogody ducha życzliwej
i pełnej ciepła atmosferze
przy świątecznym stole.

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz

Lut

2010

4 komentarzy

Autor: Ewelka

Fundacyjne przeboje..

RODZICE

Od ponad dwóch tygodni biję się z myślami czy pisać o problemach Fundacyjnych czy nie.. Od jakiegoś czasu dochodzą nas słuchy, od naszych znajomych, że nie można przekazać 1% na Adulkę. Jak wiecie Ada na założone subkonto na Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". W nowotomyskim U.S. na dzień 2.02. 2010 r Fundacja jest zawieszona. Można składać 1%, ale jakiekolwiek zwroty i przekaznie 1% na rzecz Ady są zatrzymane. Będą przekazane petentom do piero po wyjaśnieniu sprawy i końcowych rozliczeniach. To też wiem, że osoby liczące na duży i szybki zwrot podatkowy wycofują się...

Pani prawnik z Fundacji oświadczyła w rozmowie telefonicznej, z jedna z mam, że sprawa jest wyjaśniona na dzień 22.01..
Wczoraj znalazłam oświadczenie na stronie tytułowej..

Szanowni Państwo,

Pragniemy poinformować, że nasza Fundacja posiada status Organizacji Pożytku Publicznego i ani przez chwilę nie została powyższego statusu pozbawiona. Urzędy Skarbowe mają obowiązek przyjmowania PIT-ów z numerem KRS naszej Fundacji! [klik]

W wykazie Organizacji Pożytku Publicznego na stronie Ministerstwa Fundacja znajduje się 142 stronie,12 pozycja od dołu[klik]

Sytuacja troszkę pędza nam sen z oczu, bo szkoda, by na bardzo dziwnej pomyłce urzędniczej ucierpiały nasze dzieci...

My czekamy jeszcze z rozliczeniem własnego PIT-u , bo na tę chwilę mamy związane ręce..
Ze swojej strony zachęcam na przekazanie 1% na rzecz naszej Adki, bo wierzę, ze sprawa niebawem się wyjaśni.. A wiem, że nasi czytelnicy maja wielkie serca otwarte na naszą Córeczkę.

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz

1% 1% 1% podatku gastrostomia Grodzisk jeden procent podatku Nowy Tomyśl peg PEG Poznań Rdzeniowy Zanik Mięśni Sma sma SMA SMA I SmaI smaI smaI Wielkopolska

Sty

2010

9 komentarzy

Autor: Ewelka

Nie piszę..

RODZICE

Jakoś u nas zimowo i mrożno i dlatego człowiek tylko by siedział w domu i pił ciepłą herbatkę...Ada ok choć weekend mieliśmy alarmowy jakiś dziwny stan podgorączkowy się pojawił dwie nocki z rzędu, ale terez już ok... Od piątku zaczynamy świętowanie dwóch latek. A co tam, będzie jak wesele siedem dni. i siedem..
Dwa lata, jak że nieosiągalny wiek dla dziecka z SMA I. Jak dziś pamiętam słowa lekarza i stwierdzenie Państwa dziecko nie dożyje drugiego roku życia.. Ach nie chcę tego pamiętać, ale znów mnie naszło na oglądanie zdjęć z przed dwóch lat i po nich zauważam jak mało sprawności ruchowej zostało mojej córeczce.. Potem ryczę z godzinę, ale cieszę się że dane nam ją mieć.. Bo wiele nas ominęło, ale jednak wiele dobrego spotkało..Obiecałam sobie, że w tym roku, nie będę wspominać i płakać, ale cóż.. Reportaż urodzinkowy będzie babcia pożyczy aparat i tylko, żeby nas nie zapadało..
Tyle, po krótce, bo mam brak weny i w ogóle..

p.s Zapomniałam okno w sypialni mamy jak w Rosyjskich bajkach zamarznięte, na maxa, co mówi samo na siebie chcemy wiosny...

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz