|
|
USTERKI
Ojciec na szkoleniu w stolicy, a przed godziną facet walnął w ZIELONĄ ŻABĘ (tak nazywany moją zieloną Corsę) dodam stojącą równiutko na parkingu..A ja w domu z Adą oglądałyśmy bajki. Na całe szczęście sąsiad widział całe zajście i sprawca złapany na gorącym uczynku, ale i poszkodowany. Bo ja nie usłyszałabym w mieszkaniu..Pękła mu opona i nie wyrobił zakrętu, a że moje auto stało pierwsze od tego feralnego łuku to mam wgniecione drzwi od kierowy i jakieś rysy na boku.. Normalnie jestem tak wkurzona, że szok, nie wiem czy płać czy klnąć.
Ada ok najwyraźniej, było to suche powietrze, bo noc Adulka przespała spokojnie.. Dziś po wizycie Adka osłuchowo czysta, ale niestety musimy jechać do kardiologa. osobiście na kontrolę. Na tą chwilę zwiększony jest Propranolol, niestety czeka nas wyprawa do Poznania... achhhhhhhhh |
|
|
USTERKI
No i tydzień zaczął się niekoniecznie, nie wspomnę oczywiście o tej koszmarnej pogodzie za oknem.. Wczorajszą noc walczyliśmy z nerwami Ady i przeciekami..
Mała cały czas gadała przez sen, a co za tym idzie była bardzo niespokojna chyba 5 razy wymienialiśmy jej gaziki walcząc z przeciekami. Dopiero ok 2.30 udało nam się ją uspokoić, (ja dziś na 7.30 do pracy, ale tylko raz zajechałam komuś drogę autem, więc ok...).
Jednak córeczka dała popalić tatusiowi od rana, chyba wyczuła, że ma wolne i może sobie dziewczyna pofolgować. Uspokoiła się po inhalacji dlatego podejrzewam, że mamy za suche powietrze w mieszkaniu - zaczął się sezon grzewczy..
Na popołudniową drzemkę, zainstalowałam mokre pieluchy w pokoju, było juz troszke lepiej, a na noc włączę nawilżacz.. Oby moje podejrzenia okazały się trafne, jednak wolę dmuchać na zimne, wprowadziliśmy dodatkową inhalację w konsultacji z panią doktor i umówiłyśmy się jutro na wizytę..
Niestety Darek wyjechał na dwa dni ,na szkolenie do Warszawy.. Dziś będę walczyła z małą sama w domku, choć mam nadzieję, że będzie ok, bo teraz promienieje radością...
A pogoda po prostu mnie wykończy rano wyjęłam ciepły płaszcz, a ręce ręce nie ugrzały mi się przy nastawionym na MAX ogrzeniu, do samego Grodziska..bleeeeeeee |
|
|
USTERKI
Donoszę, że na dzień dzisiejszy komisja orzekająca i niepełnosprawności odbędzie się zaocznie...
W poniedziałek kolejne szczepienie Ady, ach już mam strach...
Jesteśmy po kolejnym ECHO serduszka i znów przegroda się powiększyła :-(, EKG też nie jest za ciekawe. Mimo zwiększonej dawce leku, serduszko szwankuje.. Czekamy na konsultację kardiologiczną...
Ostatnio zdałam sobie sprawę, że minął dokładnie rok od pobytu Ady w szpitali. Założenia rurki tracheo, pega i podłączenia jej do respiratora.. To był niestety koszmarny dla nas pobyt na OIOMIE, (ale nieunikniony dla dziecka z SMA I) Niedługo minie rok naszego blogowania... Nasi czytelnicy często domagają się wieści, a że u nas spokojnie i błogo, to są dni, że nie ma o czym pisać..Cieszy mnie to, że co chwila dowiaduję się, od znajomych, że ktoś nowy czyta Adulkowie wieści. Jest mi niezmiernie miło, że lubicie do nas zaglądać, choć szkoda, że tak mało jest komentarzy...
Zostawiajcie uśmiech wtedy bedę wiedziała, że jesteście z nami duchem.. Staram się systematycznie na komentarze odpowiadać, zawsze można w nich o coś zapytać... No i mnie pozwyzywać, że nic nowego nie piszę..
Zapomniałam mała DAMA waży 12,200 kg....
|
|
|
USTERKI
Wczoraj późnym popołudniem dotarł nowy respirator.. Znaczy nowy duchem, bo to identyczny typ tylko nowiuśki i z polską wersją językową.. Oby reszta spraw też tak poszło gładko...
A dziś znów słoneczną sobotę spędzamy same w domu, tata w Kaliszu na koncercie, pewnikiem wróci późno... Powoli przygotowuję się do poniedziałkowych zajęć i korekcji mojego planu rozwoju zawodowego.
upssssssssss zapomniałam dodać, że respirator nowiutki Adulka ma na czas naprawy starego....
|
|
|
USTERKI
Awaryjny tydzień zaczął się w niedzielę... Siedząc przy Adzie i zabawiając się z nią, poczułam delikatny powiew powietrza przy każdym jej wydechu.. Zaniepokoiłam ponieważ ostatnio pękły nam rury respiratorowe i te były ostanie jakie mieliśmy w domu... Niestety przetarły się ostatnie rury respiratorowe, a to było niedzielne popołudnie.. Udało się je reanimować plastrem i tak funkcjonujemy od niedzieli.. Mamy jeszcze rury od starego respiratora, które można po nie wielkich magicznych sztuczkach można również podłączyć do Adulkowego CARATA II plus – więc wielkiego strachu nie było..
Jednak jak to się nieszczęścia idą w parze, we wtorek ja do pracy na 7.30 moja córeczka tętno 180 ,co w jej przypadku zawsze sygnalizuje gorączkę.. Jednak temperatura nie była większa niż 37 stopni... Z duszą na ramieniu pojechałam do pracy do jak na złość, Darek szedł na ranną zmianę i na dyżurze u Ady była ciocia Marcelina..
Na szczęście stan podgorączkowy się nie pojawił już do wieczoru, ale jak by tego nie była za mało.. Respirator Ady zamilkł, przestał wydawać jakiekolwiek alarmy sygnalizowało światełko, ale dźwięku brak..Na gorsze jest to, że czasem wyda dźwięk, a czasem nie.. Telefon do pana technicznego z hospicjum, bo nasz lekarz anestezjolog na wakacjach i już dziś (piątek) mamy dostać taki nowy respirator a nasz do przeglądu..Na całe szczęście Ada gada z respiratorem, wiec jak ją słyszę to spokojnie mogę iść do toalety,. Czekamy do popołudnia, co będzie, na razie wspomagamy się pulsoksymetrem i w dzień i w nocy i gadulstwem Ady.. .
Na dodatek wszystkiego ojcu przypomniały się „smarkate” psika, smarka i w ogóle nie do życia.. Ja tez jakoś niekoniecznie się czuję, ale rutinoscorbin i witaminy już zagościły w moim codzienny menu.. A z przeziębionym ojcem to jak z dzieckiem.. Ach dobrze, że już piątek ...
Na niedomiar wszystkiego dostaliśmy wezwanie na przedłużenia orzeczenia o niepełnosprawności, które skończyło nam się w sierpniu. Niestety dopiero na 8 października, choć złożone było w terminie i komisja miała odbyć się we wrześniu. Niestety zbyt dużo wniosków (takie dostaliśmy pismo, niby wyjasniające z PCPR). Jednak nie to jest najgorsze musimy wstawić się na komisję z Adą, a wnioskowaliśmy, o zaoczne rozpatrzenie dokumentów. Nie wiem jak z nią dotrę sama na komisję na drugi koniec miasta, jak wytrzymuje nie całe 45 min w naszym wózku. Odwołałam się, ale czy uwzględnią naszą sytuację, przecież to tylko repirator, ssak, cewniki- a pani mi na to, że chyba źle dokumenty przeczytali.. Nie nie mam sił..Oczywiście to wszystko ciągnie za sobą kolejne konsekwencje.. Nie mamy zasiłku przez najbliższe 2-3 miesiące i nadal musimy czekać na wózek dla Ady, bo bez orzeczenia o nie niełnosprawności nie dostaniemy na niego dopłaty. I chcieliśmy jak najszybciej zfinalizować sprawę KIMBY. Najpierw na za krótki okres czasu wydane było orzeczenie, a teraz nie ma go wcale. Kolejna porażka naszego systemu.. Ach, aż żal...
|
|
Witaj Gość IP: 18.118.200.136
|
6 komentarzy
