|
|
ODCZUCIA
Zdrowych,pogodnych
Świąt Wielkanocnych,
pełnych wiary,nadziei i miłości.
Radosnego, wiosennego nastroju,
serdecznych spotkań w gronie rodziny
i wśród przyjaciół
oraz Wesołego Alleluja!!
życzy Adulkowa rodzinka
|
|
|
ODCZUCIA
Niedawno otrzymałam maila takiej treści.
„Jestem ojcem Kalinki, która odeszła od nas siedem lat temu. Miała SMA i była z nami przez sześć lat. Moja żona opisała swego czasu na forum dla rodzin dotkniętych tą chorobą, jak bardzo staraliśmy się żyć z Kalinką NORMALNIE, nie ograniczać jej i naszego życia zaleceniami i zakazami lekarzy i poradami z mądrych książek.
Poznaliśmy w tamtym czasie wielu rodziców z dziećmi chorymi na SMA, którzy nie odważali się na Normalne Życie w obawie przed jeszcze większymi komplikacjami. Tym samym ograniczali siebie i dzieci; bardziej, niż jest to konieczne.
22 kwietnia ukaże się w wydawnictwie „Dobra Literatura” napisana przeze mnie książka pt.”Kalinka” o tych sześciu trudnych latach. klik klik
Zapraszam wszystkich, którzy są/byli w podobnej sytuacji do przeczytania opowieści o Niegodzeniu się z tym, do czego próbuje nas zmusić los!!
Mam nadzieję, że chociaż w małym stopniu przyczyni się ona do zrozumienia, że w najgorszej, najtrudniejszej nawet sytuacji zawsze jednak jest w nas wystarczająco dużo siły i energii, by nie poddawać się do końca.
Pozdrawiam wszystkich, którym jest ciężko i źle, którzy myślą, że los się na nich uwziął i że nie ma wyjścia z sytuacji, w której tkwią w bezsilności i bólu.
Andrzej”
p.s. 1 Mam zgodę autora na zamieszczenie treści i zachęcenie do propagowania tej, że publikacji.
p.s. 2 a u nas tak jak wiatr zawieje nasze ogólnie w miarę spokojnie, powoli przygotowujemy się do świąt, ale kiepsko idzie..
|
|
|
ODCZUCIA
chce mi się tylko ryczeć...Ada znów coś złapała, a moja bezsilność jest coraz większa. Nie mogę tego ogarnąć strach miesza się z smutkiem. Oby lek zadziałał szybko i stan gorączkowy spadł. Jutro dam znać jaka jest nasza kondycja, bo moja psychiczna kiepska jak cho.......
|
|
|
ODCZUCIA
Wiosenne niezorganizowanie dopadło mnie po raz kolejny... Nie mam czasu na nic i nic nie robię tylko chodzę i „bręczę”.. Koszmar na menopauzę za wcześnie wiec to chyba lenistwo... Powiem Wam, że nie ma sił pisać.. Ada ogólnie w pozytywnym nastroju, jutro jedziemy powtórzyć badania do potas niski, cholesterol wysoki, achhhh te zimowe choróbska spustoszyły Adulkowy organizm. Jednak najfajniejsze jest to, że Ada polubiła wózek i spacery, wręcz domaga się wyjścia. To największy prezent wiosenny. Tyle na dziś, bo brak weny.
|
|
|
ODCZUCIA
Oj prawda jak świat stara.. Dziś wracając do domu miałam genialny plan. Pogoda piękna, więc wyprawić męża do pracy, Adzie dać szybko obiad i na świeże powietrze. Ada nie protestuje na wyjazdy, ogląda świat i szuka wiosny. A, że z z wyjściem nie mamy problemu, bo ubieramy sie u wyjeżdżamy podjazdem, to nawet 10 min mnie nie przeraża.. Jednak moje plany legły w zgliszczach bitwy pegowej, ale po kolei. Jak wiecie Ada karmiona jest przez gastrostomię [klik, klik]. Po antybiotyku Adulka zawsze ma problemy z jelitami, wspomagana jest zawsze osłonowo, jednak dla poprawienia perystaltyki podawaliśmy jej Polprazol. Zawsze starannie go rozcierałam (bo to takie drobne kuleczki), teraz też niby to zrobiłam, ale pokusiło mnie podać Adzie go szybko bo spacer mi się marzył. Niestety, PEG zapchał się na AMEN. Zatykał nam się i owszem nie było to pierwszy raz, ale nigdy tak. Nie wiem , co mi rozum odebrało, górę wzięła rutyna i głupota. Wtłaczanie wody nić, odciąganie nic, i tak w kółko po pól godzinie pomysły mi się skończyły i rozgrzały się telefony. Panie pielęgniarka od żywienia, lekarz, mąż, aptekarz, zaprzyjaźniona pielęgniarka, nie wiem kto jeszcze. I tak pielęgniarka mówi COLA w domu brak, woda mineralna gazowana jest w domu, ale wy-gazowana. No tu mnie krew zaczęła zalewać, zadzwonił lekarz od żywienia, że lek się rozpuści, ale KIEDY...COLĄ nie robić bo nie wiadomo jaka będzie reakcja z lekiem. A on jest w Krakowie i może być u nas jutro wieczorem. Wizja głodnej Ady do jutra mnie przeraziła (JA nie umiem założyć sondy z resztą nie mam jej nawet w domu). Po 45 min ręce mi się zaczęły trząść, uspokajanie lekarza pomagało, ale wizja szpitala i wymiany PEGA przerażała. Chyba dobrze, że nie było nikogo w domu, bo klęłam jak szew i tak wyzywałam siebie jaka to że mnie głupia blondynka, wyrodna matka, o jakby mnie ktoś nagrał. Z odsieczą wody mineralnej przybyła IWONA, na którą zawsze można liczyć(dzięki kochana). Przyjechała i jak za stuknięciem czarodziejską różdżka PEG puścił, po ponad godzinnej walce. Ufffffffffffffff
Morał na to:
1.Nie podawać tak Polprazolu i innych leków, wcześniej rozpuścić w strzykawce
2.Być opanowanym haha łatwo się mówi
3. Mieć w domu wodę mineralną i colę
4. Telefon do przyjaciela jak tego nie ma w domu
To cztery rady matki po przejściach PEGOWYCH , ale jeśli ktoś ma inne sposoby dawajcie kochani, bo choć ja mam nauczkę, to może innym się przyda.
Pogorzelisko po bitwie PEG kontra matka jest straszne – prania od chole.....JEDNAK bitwa wygrana!!!!!!!!!!
No i jak napisała Magda mama WICIA pozdrawiamy poziom adrenaliny nie może spać poniżej norny. Teraz mogę się śmiać, ale achhhhhhhhhhhh |
|
Witaj Gość IP: 3.145.191.169
|
3 komentarzy
