ODCZUCIA | Blog | SMA I i Adulka

Blog

Lut

2012

9 komentarzy

Autor: EwelinamamaAdy

"Nocny Marek" zwany dalej Adulką

ODCZUCIA

ooooooooo tak Adka pobija wszystkie rekordy bycia zauważalna nawet w nocy należy szczególnie się nią interesować. Bo przecież dlaczego rodzice mają spać w nocy jak mogą walczyć z Adą. Nadal budzi się nie wiadomo dlaczego, ostatnio ojciec wyciąga naukowe wnioski otóż….|: tydzień niespania w skrócie
- noc z niedzieli na poniedziałek Ada nie śpi bo nie ma fachowej rehabilitacji przez weekend przykurcze
- noc z poniedziałku na wtorek poszła za wcześnie spać i się wyspała jednak zasypia ok. 03.30 matka do pracy na 6.30 i ma hospitację pani dyrektor
- noc z wtorku na środę było jej za gorąco może ojciec do pracy na 5.00 Ada zero zrozumienia
- kolejne podejrzenie złe sny
- następna noc matka pada ma pysk może za długa kąpiel
- u dalej matka wyczerpana spała 2 godz.
Masaż przed snem nie pomaga, meslisal na złe sny nie pomaga, kąpiel nie pomaga, tłumaczenie o prośby nic. Groźby nic, woda, soczek, mleczko itp..

Achhhhhhhhhhhhhhhhh oby dziś pospać choć chwilę dłużej, lista domysłów wyczerpana...

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz

Lut

2012

12 komentarzy

Autor: EwelinamamaAdy

Metoda in vitro szansą.........

ODCZUCIA

Już dawno zbierałam się do tego wpisu, bo uważam, że należy o tym wspominać na naszych bloogu. Jest to szansa dla wielu, którzy sa nosicielami chorób jednogenowych lub ogólnie chorób genetycznych.
Skłoniła mnie do tego dzisiejsza rozmowa w DZIEŃ DOBRY TVN I wywiad z dr Krzysztofem Łukaszukiem z kliniki leczenia niepłodności na temat badań premplentacyjnych PGD w klinice INVICTA na temat selekcjonowania zarodków. Temat dotyczył wyboru zarodków nieobciążonych chorobami genetyczni. Dzięki temu np urodzone zdrowe rodzeństwo może pomóc w wyzdrowieniu poprzez krew pępowinową lub szpik.
Klinika INVICTA jest jedyną w Polsce placówką zajmująca się między innymi badaniem zarodków pod kontem SMAI oraz innych chorób jednogenowych.. klik klik.
Koszt całej programu i badań wynosi od czterech do kilkunastu tysięcy złotych. KLINIKA ma swój oddział w Warszawie i siedzibę główną w Gdańsku.
No i ja znam rodziców którym się udało dzięki tej klinice i doczekali maluszka. Mają nawet dwójkę maluszków nie obciążonych SMA I, a pierwsze ich dziecko walczy ze SMOCZYSKIEM lub ostatecznie z nim przegrało.
Trzymam kciuki za całą resztę niestety nie wszystkim sie udaje, ale jest szansa…
No nie tania, ale jak to powiedziała dziś dr Joanna Lis w całej walce z chorobami i niestety ostatecznie ze śmiercią dzieci to niekiedy jedyna nadzieja dla wielu par.
Według lekarzy ta metoda powinna być refundowana przez NFZ. Myślę, że dalekie jest to w naszym kraju, ale jest inna droga wyjścia, dzięki której wiele par cieszy się maluszkami.

Najbardziej zaciekawiło mnie stwierdzenie, że świat dąży do tego, by każdy znał swój genotyp (obecnie mają takie prawo mniejszości narodowe np. żydzi)i dzięki tym badaniu krwi pary będą mogły się dowiedzieć czy genetycznie do siebie pasują. Czy nie są obciążeni tak jak my z Darkiem np. SMA I lub innej choroby genetycznej no i będą miały większą świadomość i czas na podjęcie decyzji..

A my rodzinnie dorastamy do ostatecznej decyzji powiększenia rodziny, zbieramy dokumenty do ośrodka adopcyjnego i powiem Wam, że nie jest łatwo.

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz

SMA Werdinga Hoffmana rdzeniowy zanik m ięśni i invitro pgd PGD

Lut

2012

1 komentarzy

Autor: Ewelka

ODWILŻ

ODCZUCIA

Odwilż przyszła i Internet jakoś nam padł jak tylko zwiększymy prędkość to napiszemy więcej. Jak na razie powoli dobijamy do wiosny niestety z nieprzespanymi nocami fanaberii Adkowych ciąg dalszy..

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz

Lut

2012

3 komentarzy

Autor: EwelinamamaAdy

dziś coś o komunikacji

ODCZUCIA

Nie często zdarza nam się z Darkiem wyrwać wspólnie z domu, choć na chwilę… Ale ostatnio razem wybraliśmy się do HARPO [klik klik] i mamy nadzieje, że się opłaciło.. Wzbogaciliśmy Adkowe sprzęty o PAPOO SWITCH-a. Bardzo czułego na ruch, który przy postępującej chorobie bardzo ułatwia Adzie zabawę z komputerem..

NO TOUCH
Bezdotykowy komunikator uruchamiany ruchem dowolnych obiektów w zasięgu czujnika. Do jego aktywacji nie jest wymagany najlżejszy nawet dotyk. Doskonały do zwrócenia na siebie uwagi, prośby o pomoc itp. Pozwala na nagranie jednej wiadomości trwającej do 10 sekund.
Może być także wykorzystywany jako "alarm" i sygnalizować ruch w odległości około 2 metrów. Wystarczy postawić go w okolicach drzwi, a zasygnalizuje każde wejście i wyjście z pokoju.

Teraz ćwiczymy, ale Ada niechętnie chce się uczyć woli oglądać bajki, no cóż mam nadzieję, ze polubi zabawy z nowymi sprzętami. Nagraliśmu jej komunikat SZYBKO ADA WOŁA więc bywa, że ganiamy na zawołanie co 5 sekund, ale może się córcia szybko nauczy się o co chodzi..

Bo całkowity koszty to ok. 700 zł więc jak zwykle zabaweczki naszej córki są kosztowne…

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz

harpo. komunikacja

Lut

2012

10 komentarzy

Autor: EwelinamamaAdy

urodzonowa relacja wersja nr

ODCZUCIA

Pierwsze relacja Adulki na przepiękne życzenia Zespołu... Kochani projektror zrobił furorę i zamieszkał na stałe w Adkowym łóżku. Dodam, że to co miesza w Adulowym łóżku jest szczególnie ukochane przez Ade . .. Kochani dziękujemy

klik klik

a tu sto lat i dmuchanie świeczek, świeczkę dmuchała ze 3 razy bardzo się cieszę, że co raz świadomiej podchodzi do swojego święta.

klik klik

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz