ODCZUCIA | Blog | SMA I i Adulka

Blog

Wrz

2012

9 komentarzy

Autor: Ewelina

Nowy przyjaciel..

ODCZUCIA

Ada dostała olbrzymiego pluszaka, od Grażynki tancerki z zespołu w Kębłowie i jest zachwycona. Chyba wielkości zrobiła na niej wrażenie.Ada bardzo dziękuje za niespodziankę..

Wczoraj zadzwoniła do mnie sąsiadka z zaskakującym pytaniem – Czy nie chcielibyśmy psa Labradora? Powiem szczerze nie wiem, biję się z myślami! Jednak dzwoniła również prośbą o puszczenie informacji w eter. Jeśli ktoś chciałby szczeniaka (są bez rodowodu) to może napisać maila i podać telefon. Pieski są biszkoptowe i czarne.

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz

Wrz

2012

1 komentarzy

Autor: Ewelina

Zwierzyniec domowy..

ODCZUCIA

Ada dostała od Antkowej rodzinki książkę, w której oprócz naklejek, zadań, kolorowanek są maski oto jedna z ulubionych, jest jeszcze owieczka i kotek…

Niestety jeszcze nie ma zajęć z wczesnego wspomagania, mam nadzieje, że zaczną się wraz z rokiem akademickim. Dziś córka dała się namówić matce na kolorowanie, niestety 3 kreski i koniec smuci mnie, że nie mogę jej skłonić do pracy. Telewizor zawładnął jej codziennością w 100%.
Komunikację można przyrównać do przysłowiowego twardego orzecha do zgryzienia, mam nadzieję, że tej jesieni uda się go, choć troszkę, rozłupać. :(

A tu Ada w wersji bez ząbków.. Stałe jedynki rosną!!

Jeszcze wieści z walki dermatologicznej i okulistycznej - pierwszy etap za Adą jedna seria leków i maści skończona. Efekt słaby jak widać na zdjęciu krosty na twarzy zostały. Oczy lepiej - walczymy dalej.

p.s ale namieszałam w ustawieniach i gdzieś zaginęłą część wrześniowych wpisów...
:(

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz

Wrz

2012

4 komentarzy

Autor: Ewelka

SMA I, a nosicielstwo

ODCZUCIA

Dziś rano jak to codziennie bywa zaczęłam przeglądać zaprzyjaźnione blogi, a że już kiedyś o tym pisałam to postanowiłam się dołączyć do wpisu na blogu Precla. Uważam, że świadomość jest bardzo ważna. Jeśli tak wiele mówi się o świadomym rodzicielstwie, dlaczego nie robić takich badać, jeśli jest wskazanie. W szczególności przy tak poważnej chorobe jaką ma Ada i gdybym miała dziecko na pewno przebadałam je pod kątem nosicielstwa.

Moja siostra i szwagier przebadali się na nosicielstwa na SMA I nie są nosicielami, nie powiem naciskałam na te badania bardzo, bardzo, bo nawet żyjąc z taką wiedza, że jest się nosicielem można mieć wybór, w planowaniu rodziny. Dziś są takie możliwości, ale za 5 czy 10 lat będą nowe możliwości, inne wybory.

Co 40 osoba jest nosicielem SMA I, a każdy człowiek nosi w sobie od jednej do 6 chorób genetycznych, tak uświadomiła mnie pani doktor genetyk w CZD w Warszawie.

MOŻNA

- zdecydować się na dziecko, że świadomością 25%,

- można zdecydować się na in vitro klik klik ,

- zrobić badania genetyczne,

- zrobić badania prenatalne,

Ma się jeszcze wiele innych, ale trzeba o nich wiedzieć i być przekonanym co do ich słuszności. Jeśli ma się wybór to idźmy z rozwojem medycyny, mamy prawo do tego by wiedzieć. Tak trzymajcie Gosiu popieram!!!!
IDŹMY z duchem czasów mamy XXI wiek...

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz

genetyka invitro nosicielstwo sma I SMA I

Wrz

2012

1 komentarzy

Autor: ewelina

Blog Adulki w konkursie

ODCZUCIA

1 września 2012 roku rozpoczęła się ogólnopolska kampania społeczna „Na jednym wózku”, której celem jest zwrócenie uwagi na potrzeby oraz problemy rodziców, rodzeństwa i bliskich dzieci z niepełnosprawnością [klik klik

link do głosowania umieściłam zaraz na zakładce by był zawsze ponieważ można głosować codziennie na Adki, kampania jest szansą, aby wiecej ludzi mówiło o chorych dzieciach, by dostrzegli, że można żyć pracować i cieszyć się szczęściem..

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz

Sie

2012

5 komentarzy

Autor: Ewelina

ZOO bliżej przyrody...

ODCZUCIA

Jak wiecie Ada bardzo stroniła od wyjazdów i odwiedzin, teraz przełamała się i wykorzystujemy to na MAXA... Postanowiliśmy odwiedzić Nowotomyskie ZOO i park i "o dziwo" Ada spędziła 1,5 godziny bez grymasów obcując ze zwierzakami oraz przyrodą.. Mam nadzieje, że udam się kilka fajnych rzeczy zobaczyć w naszej okolicy, a jest tego jest.. Teraz zapraszamy do nas na JARMARK Chmielo-Wilkliniarski [klik, klik] p.s. taty zespół występuje...