| Blog | SMA I i Adulka

Blog

Sty

2011

8 komentarzy

Autor: Ewelka

Adulkowo - kąpielowo....

Z ŻYCIA ADY

Wczorajsza kąpiel odbyła się bez większych ekscesów, i niestety większego entuzjazmu Ady. Zdjęć nie robiłam, ponieważ odgrywałam teatrzyki, a ojciec kąpał córeczkę.. Hmmmmmm frajdy i radochy z kąpieli nie było, większego płaczu też, mamy połowiczny sukces...
Razem z Adą opracowujemy nowe formy komunikacji, staramy się wykorzystywać każdy minimalny gest czy dźwięk Adulkowego języka. i dokreślamy go z danną czynnością, osobą, rzeczą itp. Cieszy mnie to, że Adulka chce nas z nami się komunikować, jeszcze rok temu było nie do przeskoczenia. Coraz częściej domaga się oglądanie książeczek, kolorowanie naszymi rękoma - co mnie osobiście cieszy, bo choć na chwilę można wyłączyć telewizor. Dla mnie to wielki krok milowy w komunikacji z Adą, cieszę się, że mały kroczkami idziemy do przodu.. Po letnim pobycie Ady w szpitalu, wiele się zmieniło, rurka z balonem ograniczyła wokalizę, ale za to ruszyła główka i drgnęły usteczka. Jednak zawsze w tym całym zamęcie trzeba znaleźć pozytyw, nie można gadać trzeba poszukać nowego rozwiązania w komunikacji. Ale o tym innym razem - bo to temat morze..

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz

1% 1% podatku Grodzisk jeden procent podatku Nowy Tomyśl Poznań smaI szpital.Rdzeniowy Zanik Mięśni Wielkopolska

Sty

2011

10 komentarzy

Autor: Ewelka

Szantażyska

Z ŻYCIA ADY

Jak większość dzieci, a w szczególności chorych Ada uzależniona jest od telewizora i komputera.. A niestety, żeby można było coś zrobić w domu to takowe uspokajacze są bardzo przydatne. Jednak Ada dochodzi do perfekcji w szantażowaniu nas co ma być oglądane w danej chwili dnia.. Ojciec sobie nie pozwolił i udaje mu się obejrzeć wiadomości, Agrobiznes, czy co tam chce. Mnie niestety Ada zdominowała zupełnie, więc znam już na pamięć wszystkie postacie z bajek i całe historie na pamięć.. Ada nawet w soboty odstawia sceny dantejskie, gdy zauważy, że Darka nie ma w pokoju.. Płacze, sinieje, zalewa się i znakomicie potrafi udawać, że coś jej jest. A jak wrzeszczy , co prawda w nieokreślonym języku, ale z jakim impetem o cho cho. Udoskonaliła nawet metodę włączania przecieków w respiratorze, a maszyna wtedy piszczy ile wlezie.. Oj porażka pedagogiczno - wychowawcza na całej linii. Najlepszym rozwiązaniem, oczywiście dla Ady byłby telewizor w każdym pomieszczeniu, łącznie z łazienką - w tym pomieszczeniu Ada przechodzi detoks. W sumie zawsze była kąpana w pokoju, ale od soboty mamy wannę w łazience. Cała frajda kąpieli w dużej wannie zakończyła się koszmarnym płaczem i tak szybko jak Ada została włożona do wanny tak szybko była wyjęta.. Kolejna próba również zakończona się fiaskiem. Nie będziemy się poddawać. Łazienka nie ma ładnych płytek (bo fundusze inwestycyjne niestety wyparowały jak woda na pustyni) nie ma też porządnego oświetlenia mam nadzieję, że tylko w tym jest problem. Bo telewizora nie zamontujemy w łazience o nie... oj charakterek ma ta moja córcia oj ma i wiem po kim..hahahaa..

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz

1% 1% podatku Grodzisk jeden procent podatku Nowy Tomyśl Poznań smaI szpital.Rdzeniowy Zanik Mięśni Wielkopolska

Sty

2011

7 komentarzy

Autor: Ewelka

Rozważania sflustrowanej matki...

Z ŻYCIA ADY

Dziś wizyta lekarska Ada osłuchowo czysta jednak po piątkowej konsultacji wymiany będą częstsze jedna rurka max dwa tygodnie. Ponieważ kolonizacje bakterii w rurze są szalejące, rozcieńczamy wydzielinę solną, stosujemy cewniki jednorazowe, zwiększyliśmy sterylność, choć i tak jest wielka. I miejmy nadzieję, że będzie lepiej.. Co do cewników to musimy dokupować, bo NFZ zwraca tylko 180 sztuk na miesiąc, co w szybkim rachunku wynosi 6 sztuk na dzień to niestety nam nie wystarcza. Wspomaga nas Hospicjum, ale dokupić trzeba niestety koszt ok 1zł za sztukę, wiec jak widzicie rachunek dzienny jest wielgaśny. Ostatnio w rozmowach ze znajomymi wyszła kwestia kosztów opieki na Adę.. Powiem Wam kochani, że przerazili się jak im powiedziałam, że gdyby nie Hospicjum, NUTRIMED i pomocni ludzie, to 5000 zł miesięcznie nie starczyło by..
Bo szybko licząc :
- jedzenie plus zestawy i strzykawki ok 80-90zł dziennie,
- rurka tracheo nasza 56 zł, ale to jedna z tańszych ceny w granicy ponad 200zł za sztukę,
- rury do respiratora, filtry
- wizyty lekarskie raz w tygodniu ok 100 zł lub więcej :),
- opieka pielęgniarka różne ceny od 10-50zł
- rehabilitacja 40 zł dziennie
- filtry antybakteryjne
- wspomniane cewniki, gaziki strzykawki, sole,
- a gdzie cały sprzęt (pamiętacie naprawa ssaka 1800zł),
- a reszta już nawet o wózkach, nosidła, fotelikach nie wspomnę, pewnie wielu rzeczy nie umieściłam!!!!!!!!!!!!

Szybko licząc widzicie jakie są koszty.. Dobrze, że są instytucje wspomagające i inicjatywa 1% dzięki temu mniej rzeczy spędza nam sen z oczu.. Choć niestety wielu osobom wydaje się, że człowiek nie wiadomo co ma.. Na pewno to nie ostatni mój takowy wpis... To nie narzekanie to mała cząstka naszej codzienności.. A zasiłek dla Ady UWAGA całe 153 zł, który nie wiem na co miały starczyć na pieluchy ciężko starcza!!!!!!!

p.s. Głowa nadal mnie boli, pomaga wiązanie i zakładanie opaski, jednak musi być mocno związane... Czyli to chyba migreny, ale jakies ciągłe chyba!!!!!!

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz

1% 1% podatku cewniki Grodzisk hospicjum jeden procent podatku Nowy Tomyśl NUTRIMED Poznań smaI szpital.Rdzeniowy Zanik Mięśni Wielkopolska

Sty

2011

4 komentarzy

Autor: Ewelka

Wracamy na prostą... oby

Z ŻYCIA ADY

Dzisiaj Ada zakończyła terapię antybiotykową. Prześwietlenie płuc i wyniki są obiecujące.
Stan psychiczny naszego dziecka jest wręcz znakomity, ma nawet ochotę na naukę cyferek.
Pozdrawiamy i czakamy z utęskineniem na naprawę internetu, bo bardzo stęskniliśmy się za blogowymi przyjaciółmi!!!

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz

Gru

2010

3 komentarzy

Autor: Ewelka

Do następnego........

Z ŻYCIA ADY

Ada nie gorączkuje, jutro przychodzi pani doktor i zobaczymy co dalej.. Jest w dobrym nastroju, nawet udaje jej się klikać z naszą pomocą. Trzeba być dobrej myśli!!!!!!!!Nie wiem kiedy się teraz odezwę, bo nadal nie mamy modemu nowy kosztuje ponad 300 zł, więc szukamy czegoś na allegro.. Podobno już jest tylko musi dotrzeć, a poczta działa jak działa..
Trzymajcie za Adulkę kciuki i do usłyszenia, oby z dobrymi wieściami...

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz