SMA I i Adulka

Witajcie na stronie Adulki
Wszystkie teksty i zdjęcia zamieszczane na blogu chronione są prawami autorskimi.

Nagrania z akcji charytatywnej na rzecz pomocy naszej Aduni zorganizowanej w Grodzisku Wielkopolskim w dniach 15-16.11.2008. Materiał został wyemitowany przez TVP Poznań 16.11.2008 w programie TELESKOP

[Zobacz nagranie...]

Artykuł o akcji charytatywnej "dzień nowotomysko-grodziski" dnia 18.11.2008

[Zobacz artykuł...]

Z racji tej że wiele osób zadaje wiele pytań dotyczących choroby Ady umieściliśmy artykuł
pani Renaty Laudan której dziecko również walczy Rdzeniowym Zanikiem Mięśni z angielskiego skrót (SMA-SPINAL MUSCULAR ATROPHY)

Zobacz artykuł...

Sty

2012

2 komentarzy

Autor: Ewelina

Poszukiwany.....

Z ŻYCIA ADY

Poszukiwany.... Otóż wczoraj zaginęła Adulkowa dolna jedynka, przeszukaliśmy paszczę nic... ssak nic.... pieluszki nic.. Dziś wymieniona rura nic.... Pozostaje szukać w kupie... No i mamy kolejny etap rozwojowy...
Z nowości dziś po wielkich bojach i wyczekaniach mamy pierwszą wizytę z Poradni och... Nie wiem ile spotkań będzie w miesiącu, chyba niewiele z tego co wywnioskowałam z rozmowy telefonicznej to AŻ jedna.. Dobrze, że mamy logopedę raz w tygodniu choć niestety NFZ nie dał kontraktu i wizyty mamy płatne.. Co co raz ładniej stara się odpowiadać na pytania teraz mówi wszystkim, że będzie miła CZTERY.. Pytania ile ma lat mówi że 2, ale niedługo będzie miała 4.. Chyba umknął naszej córci ostatni rok, ale że cały rok strasznie chorowała, to nie ma się co dziwić.

p.s. od chyba roku znamy się telefonicznie z mamą Kubusia chorujacego równiez na SMA I. A od tego tygodnia możemy poznać Kubusia na jego stronie, która jest w ciągłej budowie, jednak juz dziś zapraszamy by go poznać [klik klik]

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz

edukacja sma I

Sty

2012

3 komentarzy

Autor: Ewelina

zimowo

ODCZUCIA

U nas powoli, raz lepiej raz gorzej pewnie jak u każdego. nie piszę często, bo mamy zawirowania komputerowe.
Ada różnie ma ciężkie noce budzi się co pól godziny i nie możemy się dogadać czego dusza pragnie (pić, jeść, przekręcić, a może inna opcja). Jednak to mały pikuś, oby tylko takie problemy były.
Mały kroczkami przygotowujemy się do urodzinek, życzymy sobie by były zdrowe..

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz

Sty

2012

4 komentarzy

Autor: Ewelina

Jaki był 2011

ODCZUCIA

W sumie cieszę się, że się skończył dla Ady chorowity bardzo, dla nas nerwowy i pełen życiowych decyzji. W tym roku siadając do wiligi znów było nas mniej to niestety jest najsmutniejsze. Ten rok jak i pogoda był pełen nadziei, ale i rozczarować.

Z jaśniejszej strony mocy udało nam wreszcie uzyskać dla Ady opinię o wczesnym wspomaganiu. Jednak zajęcia nie będą stałe gdyż nie ma specjalistów, teraz czekam na telefon i pierwsze spotkanie.
Ten rok to rok wyzwań dla matki kończę staż na nauczyciela mianowanego i już się boję egzaminu i tych papierów. Mam również zamiar iść na dietę bo zapuściłam się nie miłościernie.
No i nie umiem posumowywać!! Mam nadzieję, że wpisów na bloogu będzię, a mi starczy samozaparcia by je umieszczać.

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz

Gru

2011

14 komentarzy

Autor: Ewelina

Kolorowania wersja nr 1

TALENTY

Rozpiera mnie duma, że moje dziecko koloruje.. Powiem Wam domaga się codziennego kolorowania JESTEM BARDZO DUMNA z mojej małej uparciuszki to dla nas wielki krok w edukacji..

[klik klik]

... Kliknij aby przeczytać cały temat Dodaj komentarz

sma I święta

Gru

2011

2 komentarzy

Autor: Ewelina

BOŻE NARODZENIA 2011

RODZICE

ZAWSZE WTEDY, JEST BOŻE NARODZENIE

Zawsze, ilekroć uśmiechasz się
do swojego brata i wyciągasz
do niego ręce, jest Boże
Narodzenie.
   Zawsze, kiedy milkniesz,
aby wysłuchać, jest
Boże Narodzenie.
    Zawsze, kiedy rezygnujesz z
zasad, które jak żelazna
obręcz uciskają ludzi w ich
samotności, jest Boże
Narodzenie.
   Zawsze, kiedy dajesz
odrobinę nadziei „więźniom”,
tym, którzy są przytłoczeni
ciężarem fizycznego, moralnego
i duchowego ubóstwa, jest
Boże Narodzenie.
   Zawsze, kiedy rozpoznajesz w
pokorze, jak bardzo znikome
są twoje możliwości i jak wielka
jest twoja słabość, jest
Boże Narodzenie.
   Zawsze, ilekroć pozwolisz
by Bóg pokochał innych
przez ciebie,
Zawsze wtedy, jest Boże Narodzenie.

Matka Teresa z Kalkuty

Niech ten wiersz wprowadzi Wszystkich
w magię Bożego Narodzienia,
oby każdy odnalazł swoje własne Boże Narodzenie
czego Wam i sobie życzymy Adulkowa rodzina